Паркинсон ауруы бар адамға қамқорлық жасайтындарға қазірге жоспар құрыңыз

Күйеуім бірдеңе дұрыс емес екенін білетінін алғаш айтқан кезде мен қатты уайымдадым. Ол музыкант болды, бір түнде концертте гитарада ойнай алмады. Оның саусақтары қатып қалды. Біз дәрігер іздей бастадық, бірақ оның не екенін түсіндік. Оның анасы Паркинсон ауруымен ауырды, біз оны білдік.

2004 жылы ресми диагнозды алған соң, мен тек қорқынышты сезіндім. Бұл қорқыныш күшейді және ешқашан жойылмады. Басыңды орап алу шынымен қиын. Болашақта не болады? Мен Паркинсон ауруы бар адамға тұрмысқа шыққан әйел болуым мүмкін бе? Мен қамқоршы бола аламын ба? Мен жеткілікті күшті болар ма едім? Мен риясыз болар ма едім? Бұл менің басты қорқыныштарымның бірі болды. Негізі қазір менде бұрынғыдан да қорқыныш бар.

Ол кезде дәрі-дәрмек пен емдеу туралы көп ақпарат жоқ еді, бірақ мен мүмкіндігінше өзімді тәрбиелеуге тырыстым. Біз не күтіп тұрғанын білу үшін қолдау топтарына бара бастадық, бірақ бұл күйеуім үшін қатты күйзелді. Ол сол кезде жақсы жағдайда болды, ал қолдау топтарындағы адамдар онша емес еді. Күйеуім маған: «Мен енді барғым келмейді. Мен депрессияға түскім келмейді. Мен олар сияқты емеспін». Сонымен біз жүруді тоқтаттық.

Мен күйеуімнің диагнозға қалай жақындағанын өте бақытты сезінемін. Ол өте қысқа уақыт бойы депрессияға ұшырады, бірақ ақыр соңында өмірді мүйізден ұстап, әр сәттен ләззат алуға шешім қабылдады. Бұрын оның жұмысы ол үшін өте маңызды болды, бірақ диагноз қойылғаннан кейін бірінші кезекте отбасы болды. Бұл үлкен болды. Ол бізді шынымен бағалай бастады. Оның позитивтілігі шабыттандырды.

Бізге көптеген тамаша жылдар болды, бірақ соңғы бірнеше жыл қиын болды. Оның дискинезиясы қазір өте нашар. Ол көп құлайды. Оған көмектесу көңілсіз болуы мүмкін, өйткені ол көмектескенді жек көреді. Ол мұны менің үстімнен алады. Егер мен оған мүгедектер арбасында көмектесуге тырыссам және мен мінсіз болмасам, ол маған айғайлайды. Бұл мені ашуландырады, сондықтан мен әзіл-оспақ қолданамын. Мен әзіл жасаймын. Бірақ мен алаңдаймын. Мен жақсы жұмыс істей алмаймын деп қобалжыдым. Мен мұны көп сезінемін.

Мен де қазір барлық шешімдерді қабылдауым керек, және бұл бөлік өте қиын. Менің күйеуім шешім қабылдайтын, бірақ енді ол мүмкін емес. Оған 2017 жылы Паркинсон ауруының деменциясы диагнозы қойылды. Ең қиын нәрселердің бірі – мен оған не істеуге рұқсат бере алатынымды және не істей алмайтынымды білу. Мен не алып кетемін? Ол жақында менің рұқсатымсыз көлік сатып алды, мен оның несие картасын алып тастаймын ба? Мен оның мақтанышын немесе оны бақытты ететін нәрсені алып тастағым келмейді, бірақ мен оны қорғағым келеді.

Мен эмоциялар туралы ойламауға тырысамын. Олар сонда; Мен оларды жай ғана білдірмеймін. Бұл маған физикалық тұрғыдан әсер ететінін білемін. Менің қан қысымым көтеріліп, салмағым ауыр. Мен өзіме бұрынғыдай қамқорлық жасамаймын. Мен басқа адамдар үшін өрт сөндіру режиміндемін. Мен оларды бір-бірлеп шығардым. Өзіме уақыт қалса, серуендеуге немесе суға түсуге барамын. Мен біреудің маған күресу механизмдерін анықтауға көмектескенін қалаймын, бірақ маған адамдар маған уақыт бөлуді талап етпейді. Мен мұны істеуім керек екенін білемін, бұл уақытты табу мәселесі.

Егер сіз мұны оқып жатсаңыз және сіздің жақын адамыңызға жақында Паркинсон ауруы диагнозы қойылса, аурудың болашағы туралы ойламауға немесе алаңдамауға тырысыңыз. Бұл өзіңіз үшін және сіздің сүйікті адамыңыз үшін жасай алатын ең жақсы нәрсе. Қолыңызда бар әрбір секундтан ләззат алыңыз және қазір мүмкіндігінше көп жоспарлар жасаңыз.

Мен «бақытты болмайтыныма» өкінемін, сонымен қатар қайын енемнің тірі кезінде көмектесуге шыдамым жетпегені үшін және осы жағдаймен өмір сүргенім үшін өзімді өте кінәлі сезінемін. Ол кезде аз ғана белгілі болды. Бұл менің жалғыз өкінішім, бірақ болашақта күйеуімнің жағдайы нашарлаған сайын өкінетін сияқтымын.

Менің ойымша, бізде көп жылдар болды және біз жасаған нәрселерді жасай аламыз. Біз керемет демалыстарға бардық, енді бізде отбасы ретінде керемет естеліктер қалды. Мен сол естеліктер үшін ризамын.

Құрметпен,

Аббе Арошас

Аббе Арошас Нью-Йорктегі Рокауэйде туып-өскен. Ол өзінің орта мектебінің салютаторы ретінде бітіріп, Брендис университетіне түсіп, бакалавр дәрежесін алды. Ол Колумбия университетінде оқуын жалғастырып, стоматология бойынша докторлық дәрежесін алды. Оның үш қызы бар және қазір күйеуі Исаак және олардың дакшунды Смоки Моемен бірге Флорида штатының Бока-Ратон қаласында тұрады.