Дженни Паркер өзінің жеке сапары туралы және псориазды артритпен ауыратындарға арналған Healthline жаңа қолданбасы туралы сөйлесу үшін бізбен серіктес болды.
Өмірінің көп бөлігін гимнаст және жүгірумен айналысқан Дженни Паркер 5 минут 30 секундтық мильді жүгіру мақсатымен аптасына 6 күн жаттығатын.
Ол жақын болды — 5 минут 42 секундта келді — оның денесі 2019 жылдың шілдесінде әдеттегі жылдамдығымен қозғалуды тоқтатқан кезде.
«Менің жамбастарым мен қалағандай қозғалмайды. Мен тот басып қалғандай болдым және бұл ауырды», – дейді Паркер.
Десе де, оның ішкі спортшысы еш тайсалмады.
Паркер тағы бірнеше ай жаттығуды жалғастырды, содан кейін денесіне үзіліс беру үшін біраз уақыт үзілді. Симптомдары басылмай тұрғанда, ол өзінің алғашқы дәрігеріне қаралды.
«Мен 12 жасымнан бері бас терісімде, шынтағымда және тіземде псориазбен ауырдым, егер буындарымда бірдеңе күлкілі болып көрінсе, дереу дәрігерге көрінуім керек деп ескерттім, сондықтан мен ақыры солай жасадым», – дейді ол.
Қабыну мен артритті талдайтын бірнеше сынақтан кейін ештеңе оң нәтиже бермеді және дәрігер Паркерге физиотерапевтке баруды ұсынды.
«Бұл да көмектеспеді, сол кезде менің белгілерім классикалық артрит сияқты көріне бастады. Мен таңертең қатты болдым, қозғалу үшін біраз уақыт кетті », – дейді ол.
Оның жағдайы оған медбикелік жұмысында да әсер ете бастады.
«Мен 12 сағаттық ауысыммен жұмыс істеймін, ал таңның алғашқы 4 сағатында жұмыста ақсап тұрдым. Төтенше жағдай болса, аурухананың басқа бөлігіне жүгіре алмаймын ба деп қорықтым. Сол кезде мен маманға қаралуым керектігін түсіндім», – дейді Паркер.
2019 жылдың қарашасында ол ревматологқа жіберілді, ол оған псориазды артрит (PsA) диагнозын қойды.
Ол 26 жаста еді.
Жолға қайта оралу
Бастапқыда Паркер шыдамдылық спортшысы болды. Тіпті секіру сияқты жаттығулар да ауырады.
Дегенмен, ол жүрек соғу жиілігін көтеру қажеттілігін мойындады, өйткені псориаз да, PsA да жүрек ауруының қаупін арттырады.
Ол біраз уақыт стационарлық велосипедпен жүруге тырысты, бірақ жүгіруді өткізіп алды.
Ол өзіне тиімді дәрілердің комбинациясын тапқаннан кейін оның жағдайы жақсарды. Бұл оның сенімді аяқ киімін тағы да байлау уақыты келді дегенді білдіреді.
«Дәрі-дәрмекпен күн сайын жүгіре алмаймын, бірақ жүгіре аламын», – дейді ол. «Мен шынымен жақсы күні жасай алатын ең жылдам – 9 минут 30 секундтық миль және мен 4 мильге дейін жүгіре аламын».
«Көлік келер алдында көшеден өтіп кетуден қорқудың өзі мені қуантады», – дейді ол.
Басқаларға үміт тарату
Паркер псориазды артритпен ауыратын өзінің жасындағы басқа адамдармен байланысқысы келіп, оның сүзгіден өткен жеке аккаунтынан бөлек @_cute_n_chronic Instagram аккаунтын жасады.
«Мен өзімнің жеке кабинетімде адамдар мені түсінбейтін немесе менімен араласпайтын бос жерге хабарлама жібердім», – дейді ол.
Ол артриттің басқа түрлерімен ауыратын адамдардың көптеген есептерін тапқанымен, ол PsA-ға тән көп нәрсені таба алмады.
«Мен өз тәжірибемді сол жерде жариялауды қалаймын, сонда мен тұрған жерде басқалар дәрі-дәрмекпен айналысып, жұмыс істей алмайтын жолдар азырақ болуы үшін», – дейді ол.
«Мен адамдарға бұл кейде біздің миымыз жасайтындай қорқынышты болмайтынын көрсеткім келді».
Ол өзінің қиындықтары мен жетістіктерімен бөлісу үшін Instagram Live желісінде апта сайын таңертеңгілік кофе чаттарын өткізе бастады және тез арада 2000-ға жуық жазылушыларға ие болды.
Паркер: «Тамаша келісім болды, мен адамдардан олардың мен тұрған жерде болғанын және мен олардың өздерін жақсы сезінгенін айтатын хабарламаларды аламын», – дейді Паркер.
PsA Healthline қолданбасы арқылы қосылу
Паркердің псориазды артритпен ауыратындармен байланысудың соңғы жолы – оның тегін PsA Healthline қолданбасы үшін қоғамдастық нұсқаушысы рөлі.
Қолданба псориазды артрит диагнозы бар адамдарды олардың өмір салтының мүдделеріне негізделген байланыстырады. Мүше профильдерін шолу арқылы пайдаланушылар қауымдастықтағы басқа мүшелермен сөйлесуді сұрай алады.
Мүшелер сондай-ақ бірнеше топтағы өз ойларымен бөлісіп, басқалардан үйрене алады, соның ішінде:
- дәрі-дәрмектер мен емдеу
- белгілері
- психикалық және эмоционалдық денсаулық
- псориаз
- диагноз
- асқынулар
- өршу және ремиссия
- қатынастар
- күнделікті өмір және балама емдеу әдістері
- жұмыс
Сондай-ақ пайдаланушылар Паркермен немесе басқа PsA адвокатымен күнделікті тақырыпта нақты уақытта сөйлесе алатын тікелей талқылаулар тобы бар.
Бұл мүмкіндік Паркердің қолданбаның сүйікті бөлігі болып табылады.
«Мен әртүрлі тақырыптар бойынша әртүрлі топтардың барын жақсы көремін, өйткені бұл нәрселерді ретке келтіруге және адамдарға оңай түсінуге көмектеседі деп ойлаймын», – дейді ол.
Қауымдастық нұсқаушысы ретінде ол пайдаланушыларға бірдей жағдайды басынан өткеретін адамдармен көбірек байланысты сезінуге көмектесуге ерекше қуанышты.
Паркер: «Менің диагнозым өте қиын болды, тек дәрі-дәрмекпен айналысып қана қоймай, сонымен қатар жалғыздықты сезіндім және бас тартуға тура келген және бұдан былай істей алмайтынымды қайғырудың психикалық денсаулығының құрамдас бөлігі болды», – дейді.
«Мен адамдарға олардың бұл жерде көңіл бөлетін және тыңдайтын біреу бар екенін білуге көмектескім келеді».
Мейірбике ретінде жанашыр тыңдаушы болу оған табиғи түрде келеді.
«Мен жанашырмын, бұл менің өмірімнің қалған бөлігіне айналады», – дейді ол.
Қолданбаның мүмкіндіктеріне қатысуды ойлайтындар үшін Паркер бұл оны шынымен алатын басқа адамдармен толтырылған қонақжай кеңістік екенін көрсетеді.
«Бұл көңілді болу үшін жасалған. Ең бастысы, бұл PsA кейде көптеген жағымсыз нәрселерді қосуы мүмкін болса, бұл сіздің өміріңізге жағымды нәрсе қосу үшін арналған », – дейді Паркер.
«Мүшелер кез келген қиындықтар мен жеңістерге тап болғандай келе алады», – деп қосады ол. «Бұл қауымдастық сіздің ешқашан жалғыз емес екендігіңіздің дәлелі».
Кэти Кассата – денсаулық, психикалық денсаулық, медициналық жаңалықтар және шабыттандыратын адамдар туралы әңгімелерге маманданған штаттан тыс жазушы. Ол эмпатиямен және дәлдікпен жазады және оқырмандармен түсінікті және тартымды түрде байланысуға қабілеті бар. Оның жұмысы туралы толығырақ мына жерден оқыңыз.
