MS адвокаты және жылжымайтын мүлік инвесторы Тамико Райан MS-ті басқару және өркендеу үшін қажет қолдауды алуға көмектесетін дұрыс емделудің және бөлісудің стратегиялары туралы айтады.
Көп склероз (MS) – бұл сіздің иммундық жүйеңіз жүйке талшықтарының айналасындағы қорғаныс қабатына шабуыл жасайтын неврологиялық жағдай. MS көптеген басқа белгілермен қатар бұлшықет әлсіздігін, қозғалтқыш белгілерін, көрудің өзгеруін және шаршауды тудыруы мүмкін.
MS үшін арнайы сынақ жоқ. Бұл алып тастау диагнозы, яғни дәрігер
МС емдеу өмір бойы және көбінесе қымбатқа түседі. 2022 жылғы зерттеу MS үшін бір адамға орташа жылдық шығын 65 612 долларды құрайтынын көрсетті. Бөлшек рецепт бойынша сатылатын дәрі-дәрмек осы шығынның жартысынан астамын құрады.
MS бар көптеген адамдар үшін қаржылық шығындар айтарлықтай ауыртпалық болуы мүмкін. Бұл емдеудегі көптеген ықтимал кедергілердің бірі ғана. Қолдау үшін ресурстар қол жетімді, бірақ көбінесе басшылықсыз табу қиын болуы мүмкін.
Тамико Райан MS диагнозын 2005 жылы алды. Содан бері ол өзінің даусын осы аурумен өзін және басқаларды қорғау үшін қолданды.
Тамико Healthline-ға өзін-өзі қорғау, емдеудегі кедергілер және MS-мен өмір сүрген кезде қолдауды қалай табуға болатындығы туралы өзінің көзқарасы туралы айтты.
*Сұхбат тіл мен қысқалық үшін аздап өңделген.
Сіздің ойыңызша, өзін-өзі қорғау маңызды ма? Егер солай болса, неге?
Мен диагноз қойғаннан кейін көп ұзамай волонтерлік қызметке кірістім, өйткені мен көбірек білгім келді. Маған бұл ауру не істейтінін, ол менің өміріме қалай әсер ететінін және басқа адамдарға қалай әсер ете алатынымды білуім керек еді. Сондықтан мен 2006 жылы Ұлттық MS қоғамына волонтерлік қызмет ете бастадым.
Мен Капитолий Хиллінде болдым, мен штат өкілдерімен кездестім. Осы жылдар ішінде мен көп нәрсе жасадым.
Бірақ MS-мен уақыт өте келе мен бұл саяхат екенін түсіндім. Сіз өзіңіз үшін сөйлеуіңіз керек. Сіз өзіңізді білуіңіз керек. Сіз ашық болуға дайын болуыңыз керек. Бұл MS бар көптеген адамдар үшін қиын мәселе.
Ашық болу өте қиын. Созылмалы ауру диагнозын алған кезде, бұл жүйеге соққы болып табылады және адамдар басқаша жауап береді. Ауруыңыз туралы ашық айту сізге бәрін айту керек дегенді білдірмейді. Бірақ адамдар сізге қалай көмектесетінін және бұл көмектің қайдан келетінін білуі үшін сіз сәл ашық болуыңыз керек.
Көптеген агенттіктер, көптеген бағдарламалар бар, олардан MS бар пациенттердің көпшілігі пайда көреді. Бірақ ауруыңыз туралы ашық болмасаңыз, бұл ақпарат сізге қалай жетеді? Сондықтан күрес ашықтықты теңестіру және бір уақытта жеке болғысы келеді.
Адвокаси туралы маған ұнайтын нәрселердің бірі – мен заңдары бар адамдарды ғана емес, сонымен қатар қолдау топтары, достар арқылы өз тәжірибемді ұсына отырып, адамдарды қорғаймын. Мен сөйлегенді ұнатамын. Жұмыста сақтандыруды таңдау уақыты келгенде, мен адамдар MS не екенін білуі үшін кесте дайындаймын.
Сондықтан менің ойымша, адвокаттық қызмет тек заңдарды итермелеу емес. Бұл жеке адамдарды: «Ей, менде бұл бар және маған көмек керек» деп айтуға итермелеу туралы, өйткені мен бір кездері сонда болдым.
Адамдар MS ауруын емдегенде қандай кедергілерге тап болады? Сізді таң қалдырған қандай да бір кедергілер болды ма?
Бірінші кедергі – дәрі-дәрмек құны. MS-ті емдеу өте қымбат. Емдеу ғана емес, диагноз қою да өте қымбат. Ал егер көптеген адамдар медициналық көмекке ие болмаса, олар әдетте бұл диагнозды алмайды. Сондықтан бірінші кедергі – бұл шығындар.
МРТ немесе КТ, ультрадыбыстық зерттеу, невропатологқа бару – мұның бәрі қалтадан немесе шегерілетін шығындар деп атайды. Ал көп адамның қалтасы көтермейді.
Көптеген нәсілдік немесе этникалық азшылықтағы немесе әлеуметтік экономикалық жағдайы төмен адамдар диагноз қоюға мүмкіндігі жоқ. Сондықтан сандар кімде бар, кімде жоқ деп бұрмаланған. Жылдар өте өзгерді, бірақ ол әлі де кедергі.
Менің жағдайымда менде үлкен сақтандыру болды. Өкінішке орай, бұл MS бар барлық адамдар үшін әрдайым бола бермейді. Сізді құрсаумен секіруге мәжбүр ететін сақтандыру тасымалдаушылары бар. Сондықтан бізде жағдайдың әсеріне кедергі келтіретін шешімдер қабылдайтын адамдар бар.
Адамдар қандай дәрі-дәрмектің оларға тиімді екенін неғұрлым тез анықтаса, соғұрлым олар жағдайды тезірек және жақсы басқара алады. Бірақ егер олар сақтандыру полисіне байланысты дұрыс ақпаратқа қол жеткізе алмаса немесе есірткіге қол жеткізе алмаса, кешігу олардың өміріне әсер етеді. Бұл аурудың дамуын білдіруі мүмкін.
Емдеу кедергілерін жеңу үшін қандай стратегияларды ұсынасыз? Сізге не жұмыс істеді?
Адамдарға дәрі-дәрмек пен емдеу құнын жабуға көмектесетін көптеген бағдарламалар бар. Бірақ бұл ақпарат оларға қалай жетеді? Адвокаси. Адвокаси маңызды.
Мен итермелегім келетін нәрселердің бірі – пациент диагноз қойғанда, оларға ақпараты бар брошюраны беру керек, мысалы: «Міне, сіз не қарап отырсыз және көмек алу үшін қайда баруға болады. » Ұлттық MS қоғамына хабарласыңыз, себебі оларда осы шығындарды жабуға көмектесетін бағдарламалар бар.
Қолдау тобын табыңыз. Қолдау топтарында көптеген ақпарат бар, өйткені олар сонда болды, осылай жасады. Сондай-ақ, дәрігеріңізден: «Менің жағдайымда маған көмектесе алатын біреуді білесіз бе?» Деп сұраңыз. Дәрігерлер көптеген пациенттер түсінбейтін ақпаратқа қол жеткізе алады. Оларда көптеген анықтамалық ақпарат бар.
Тағы бір нұсқа – дәрі өндірушімен байланысу. Біз сұрауды ойламаймыз, бірақ оларда пациенттерге арналған жеңілдік бағдарламалары бар, және егер сіз талапқа сай болсаңыз, дәрі-дәрмектің қаншалықты сізге тегін болуы таңқаларлық.
Сондықтан әдістер бар. Менің ойымша, адамдар өздерінің бар екенін білмейді. Мен олар бұл ақпаратты алатын және оны табу оңайырақ болатын жүйенің болғанын қалаймын.
Басқаларға қолдауды қалай табуға кеңес бересіз?
Қолдау көрсететін агенттіктер де көп. Ұлттық MS қоғамында навигатор жүйесі бар. Сіз 800 нөміріне қоңырау шала аласыз немесе оларға сұрақтар қоя аласыз, олар сізге қызметтерді қай жерден табуға болатынын және дәрі-дәрмек бойынша көмекті қайдан табуға болатынын көрсетеді. Егер сіз әлі де жұмыс істегіңіз келсе және мүгедек болмасаңыз, олар сізді жалдаушылармен байланыстырады. Сондықтан олардың ұсынатындары көп.
Мен Facebook пен X-те (бұрынғы Twitter) қолдау топтарын табамын. Бұл қосылудың жақсы жолы.
Менің жағдайда мен жаңа дәрі-дәрмекті бастадым. Бұл менің тоғызыншы дәрім. Мен емдеудің маңызды екенін білемін. Сондықтан бір дәрі көмектеспесе, ауыстырыңыз. Мен Facebook-ті достар табу үшін пайдаландым, біз қандай дәрі-дәрмектерді қабылдағанымызды және олардың әсерін талқылай аламыз. Бұл не күтетіні туралы тікелей білім алудың тамаша тәсілі.
Бұл ақпараттың әрқашан дәл екенін білдірмейді және ол әрқашан сіздің басыңыздан өткенді көрсетпейді, бірақ сіз бастан өткерген нәрсені басқа біреудің бастан өткергенін немесе сіз болып жатқан нәрсені басқа біреудің басынан өткергенін білу пайдалы. арқылы.
Адамдардың білгенін қалайтын тағы бір нәрсе бар ма?
Мен әрқашан адамдарға айтамын (және олар бұған күледі, бірақ бұл өте рас): «Жүргеннен ләззат алыңыз».
Сапардан ләззат алыңыз. Өмір ұзақ жол. Бұл спринт емес. MS менің өмірімді өзгертті. Менің өмірім нашар болған жоқ, бірақ мен көптеген адамдарға әсер еткен көптеген нәрселерді білмедім. Маған 38, 37 жаста диагноз қойылды, мен балаларымды дүниеге әкелген едім. Тұрмысқа шыққаныма көп болды. Кенеттен мен бұл диагнозды алдым және мен:
Сондықтан менің бірінші ниетім оны тікелей қабылдау болды. Бірақ бәрі бірдей сезінбеді. Сондықтан мен волонтерлік қызметке кірістім.
Міне, 17 жылдан кейін мен көпшілік алдында сөз сөйлеумен айналысамын. Мен сахнада тұрып, 1000+ адаммен саяхат туралы сөйлесіп жатырмын. Сондықтан мен адамдарды оны тікелей қабылдауға шақыра алатыныма сенемін. Бұл өмірдің бір бөлігі.
Жол жүру – бұл өмірде не істейтініңіз. Бұл әр нәрсенің жақсы жағын қалай табуға болатынында. MS – қорқынышты ауру. Бірақ мен осы жолда көптеген керемет достар таптым.
Тамико Райан, 16 жылдан астам жылжымайтын мүлік инвесторы, «Жүруден ләззат алыңыз» ұранын қабылдайды. 2005 жылы шашыраңқы склероз диагнозын алғаннан бері ол өз уақытын басқаларды жағдай туралы үйретуге және еріктілік және қаражат жинау шаралары арқылы Ұлттық MS қоғамын қорғауға арнады. Оның миссиясы – MS зардап шеккендерге олардың жақсы өмір сүруі үшін қажетті көмекті табу үшін қолдау көрсету.
