Дравет синдромы – жиі және жиі ұзаққа созылатын ұстамаларды тудыратын ауыр эпилепсияның сирек түрі. Бұл әдетте өмірдің бірінші жылында басталады және Дравет синдромы бар балалар мен олардың отбасыларының өмірін өзгертетін жағдай болып табылады.
Дравет синдромы қоры (DSF) басқаратын көптеген жылдар бойы жүргізілген ақпараттық-насихаттық күш-жігерден кейін, соңғы қайта қарау кезеңінде Ауруларды бақылау және алдын алу орталықтары (CDC) және Medicare және Medicaid Services (CMS) орталықтары аурулар кодтарының жаңа халықаралық классификациясын жасады. — ICD-10 кодтары ретінде белгілі — Дравет синдромы үшін.
«ICD-10 кодтары медициналық жүйеде де қолданылады [health insurance] есеп айырысу және эпидемиологиялық [disease tracking and control] мақсаттар », – деді Вероника Гуд, PhD, DSF ғылыми директоры Healthline-ға.
«Жергілікті сарапшылар, штат, федералды, тіпті Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымына дейін ауруды бақылау үшін ICD-10 кодтарын пайдаланады. [likelihood] және таралуы [actual occurrence] әртүрлі бұзылулар – және бұл шынымен де денсаулық сақтау саласындағы саясатты хабардар етуге және жүзеге асыруға көмектеседі », – деді ол.
Жаңа кодтар отбасыларға Дравет синдромын емдеудің соңғы және ең перспективалы емдері үшін сақтандыру төлемін алуға көмектесуі мүмкін. Олар сондай-ақ ғалымдарға жағдайды бақылауды және зерттеуді жеңілдетеді, бұл болашақта жаңа емдеуге әкелуі мүмкін.
ICD-10 кодтарының Дравет синдромын медициналық басқаруда және зерттеуде атқаратын рөлі және жаңа кодтардың отбасылар мен ғалымдарға қалай пайда әкелетіні туралы көбірек білу үшін оқыңыз.
Неліктен ауруға тән код маңызды
Дүние жүзіндегі көптеген елдер медициналық диагноздарды құжаттау және жіктеу үшін ICD-10 кодтарын пайдаланады. ICD-10 кодтау жүйесінің 10-шы негізгі қайта қарауын білдіреді.
ICD-10 алғаш рет шығарылған кезде, ол Dravet синдромы үшін арнайы кодты қамтымаған. Жағдай орнына басқа эпилепсия және қайталанатын ұстамалар кодының астына біріктірілді.
«Бұл код өте ерекше емес», – деді Гуд. «Оны әртүрлі эпилепсия синдромдарына қолдануға болады».
Енді DSF және оның медициналық консультативтік кеңес мүшелерінің ақпараттық-насихаттау жұмыстарының арқасында Америка Құрама Штаттарында келесі ICD-10 кодтары қабылданды:
- G40.83 Дравет синдромы
- G40.833 Дравет синдромы, емделмейтін, эпилептикалық статусы бар
- G40.834 Дравет синдромы, емделмейтін, эпилептикалық статуссыз
«Мен DSF-тің мұны жүзеге асыру үшін жасаған жұмысын мақтан тұтамын», – деді доктор Ян Миллер, педиатриялық невропатолог және DSF медициналық кеңес беру кеңесінің бұрынғы мүшесі, ол жаңа кодтарды насихаттауда маңызды рөл атқарды.
«Қабылданған қадамдар тұрғысынан бұл үлкен жақсарту», - деп қосты ол.
Сақтандыруды қамтамасыз ету мүмкіндігі
Гуд жаңа ICD-10 кодтары отбасыларға балаларының тағайындалған емі үшін сақтандыру төлемін алуға көмектеседі деп үміттенеді.
«Дравет синдромы» деп арнайы кодтың болуы сақтандыру компанияларына науқастың эпилепсиясы туралы көбірек түсінуге көмектеседі», – деді ол.
«Бұл сирек кездесетін ауру үшін өте маңызды, өйткені Дравет синдромында құрысуларды нашарлатуы мүмкін қарсы көрсетілімдер бар», – деп жалғастырды ол.
Бұл дәрі-дәрмектер натрий арналарының блокаторлары деп аталатын ұстамаға қарсы препараттардың жалпы класын қамтиды. Олар эпилепсияның көптеген басқа түрлерін емдеуде жақсы жұмыс істейді, бірақ оларды жүйелі түрде қабылдау Дравет синдромы бар адамдарда құрысуларды нашарлатуы мүмкін.
Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы (FDA) жақында Дравет синдромы бар адамдарда құрысулардың жиілігін азайту үшін келесі ұстамаға қарсы препараттарды мақұлдады:
- каннабидиол (Эпидиолекс)
- фенфлурамин (Финтепла)
- стирипентол (Диакомит)
Ескі ICD-10 кодтары бойынша отбасылар жаңадан бекітілген дәрі-дәрмектер үшін сақтандыру провайдерлерінен өтемақы алу қиынға соғуы мүмкін.
«Бұл дәрі-дәрмектердің кейбіреулері ұстаманың алдын алудың басқа нұсқаларына қарағанда қымбатырақ және бұл кейде пациенттердің басқа нұсқаларды қолданып көргеніне көз жеткізгісі келетін сақтандыру компанияларының кері әсерін тудыруы мүмкін», – деді Худ. «Нақты кодтың болуы сақтандыру компаниялары үшін оның себебін түсіну үшін маңызды бұл эпилепсиямен ауыратын ерекше науқас бұл арнайы дәрі ».
Зерттеулер мен емдеу әдістерін жетілдіру
Жаңа ICD-10 кодтарын жасау ғалымдарға Дравет синдромын зерттеуге және жаңа емдеу әдістерін әзірлеуге және бекітуге итермелеуі мүмкін.
Зерттеушілер ICD-10 кодтарын белгілі бір денсаулық жағдайынан зардап шеккен адамдардың санын бақылау үшін пайдаланады. Мұны тиімді орындау үшін оларға ауруға тән кодтар қажет.
Жаңа кодтар ғалымдарға қанша адамның Дравет синдромымен өмір сүретінін нақтырақ түсінуге көмектесуі мүмкін.
Олар сонымен қатар зерттеушілерге Дравет синдромы үшін медициналық көмектің жоғары құнын анықтауға көмектесуі мүмкін. Бұл оларға эпилепсияның басқа түрлерін емдеу үшін өте қымбат болып көрінуі мүмкін, бірақ Дравет синдромын басқару үшін тиімдірек емдеу әдістерін мақұлдауға көмектесуі мүмкін.
«Бұл қауымдастық мүшелері эпилепсияның өте ауыр түрімен ауырады және олар жоғары болады [healthcare] Эпилепсияның басқа да жақсы түрлеріне қатысты қолданушылар », – деді Миллер.
«Егер сіз бұл науқастар бастапқыда көп және көп ресурстарды пайдаланып жатқанын айыра алмасаңыз, жаңа қымбат дәріні мақұлдаудың мағынасы болмайды», – деп жалғастырды ол.
Зерттеушілер сонымен қатар жаңа ICD-10 кодтарын Дравет синдромы бар адамдарды клиникалық сынақтарға қатысу үшін анықтау және тарту үшін пайдалана алады. Бұл зерттеулер осы аурумен ауыратын адамдардың денсаулығы мен өмір сүру сапасын жақсартуға көмектесетін жаңа емдеу әдістерін әзірлеу үшін өте маңызды.
Жаңа кодекстер туралы хабардарлықты арттыру
Жаңа ICD-10 кодтары тек Америка Құрама Штаттарында ғана қабылданған. Дегенмен, DSF Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымы жаңа кодтарды дүние жүзіндегі елдерге шығарылатын болашақ ICD түзетулеріне қосады деп үміттенеді.
Осы уақытта Америка Құрама Штаттарының денсаулық сақтау жүйелері өздерінің дерекқорларын жаңа кодтармен жаңартуда.
Кодтар туралы хабардар болу үшін DSF отбасылар денсаулық сақтау мамандарымен бөлісе алатын визит карталары мен жүктеп алынатын флайер жасады. Бұл олардың балаларының медициналық жазбаларының жаңа кодтармен жаңартылуын қамтамасыз етуге көмектесуі мүмкін.
«Ең дұрысы, клиницистер кодтардағы өзгерістер туралы біледі және олардың жүйесі оларды ескертеді және мұның бәрі біркелкі болады», – деді Гуд.
«Бірақ іс жүзінде біз нәрселерді жіберіп алуы мүмкін екенін білеміз», – деп жалғастырды ол, – сондықтан DSF отбасыларға бұл кодтардың қазір бар екенін білуге тырысты және оларды денсаулық сақтау қызметкерлеріне айтуды ұсынды.
Дравет синдромына арналған жаңа ICD-10 кодтары осы жағдаймен күресетін отбасыларға соңғы және ең тиімді емдеу үшін сақтандыру өтемін алуға көмектесуі мүмкін.
Жаңа кодтар ғалымдарға ауруды зерттеуге қанша адам зардап шегетінін, олардың медициналық көмекке қанша жұмсайтынын және т.б. білуге көмектесуі мүмкін.
Кодтар зерттеушілерге клиникалық сынақтарға жарамды қатысушыларды анықтауға және тартуға көмектесуі мүмкін, бұл ақыр соңында оларға ауруды емдеудің жаңа әдістерін жасауға көмектеседі.
Дравет синдромы бар балалардың ата-аналары визиткаларға тапсырыс беру немесе баланың дәрігерлерімен, медбикелерімен және терапевттерімен бөлісу үшін жаңа кодтар туралы ақпараты бар парақшаларды жүктеп алу үшін DSF веб-сайтына кіре алады.
