Менің жедел миелоидты лейкозым (AML) үш жыл бұрын ресми түрде емделді. Жақында онколог-дәрігерім созылмалы ауруға шалдыққанымды айтқанда, таң қалдым.
Мені «жедел миелоидты лейкозбен ауыратындар үшін» чат тобына қосылуға шақырған электрондық поштаны алған кезде және бұл емделіп жатқан және емделмеген «пациенттер үшін» екенін білгенде, менде осындай реакция болды.
Мен мұнда қалай келдім
Лейкемия мені сау 48 жастағы кезімде қуып жетті. Массачусетс штатының батысында тұратын мектеп жасындағы үш баланың ажырасқан анасы, мен газет тілшісі болдым, сонымен қатар жүгіруші және теннисші болдым.
2003 жылы Массачусетс штатының Холиок қаласында өткен Әулие Патрик жолындағы жарыста мен ерекше шаршағанымды сезіндім. Бірақ бәрібір бітірдім. Бірнеше күннен кейін мен дәрігерге бардым, қан анализі мен сүйек кемігінің биопсиясы менің AML бар екенін көрсетті.
Мен 2003-2009 жылдар аралығында төрт рет агрессивті қан қатерлі ісігінен емделдім. Бостондағы Дана-Фарбер/Бригам және әйелдер онкологиялық орталығында үш рет химиотерапиядан өттім. Содан кейін дің жасушасын трансплантациялау келді. Трансплантацияның екі негізгі түрі бар және мен олардың екеуін де алдым: аутологиялық (бағаналық жасушалар сізден шыққан) және аллогендік (бұл жерде дің жасушалары донордан келеді).
Екі рецидивтен және трансплантаттың сәтсіздігінен кейін менің дәрігерім күшті химиотерапия және жаңа донормен ерекше төртінші трансплантацияны ұсынды. Мен сау дің жасушаларын 2009 жылдың 31 қаңтарында алдым. Бір жыл оқшауланғаннан кейін — микробтардың әсерін шектеу үшін, әр трансплантациядан кейін жасадым — мен өмірімде жаңа кезеңді бастадым … созылмалы белгілермен өмір сүрдім.
Дұрыс белгіні табу
Кейінгі әсерлер өмірімнің соңына дейін созылатын болса да, мен өзімді «ауру» немесе «АМЛ-мен өмір сүріп жатырмын» деп санамаймын, өйткені менде ол енді жоқ.
Кейбір аман қалғандар «созылмалы аурумен өмір сүреді» деп белгіленеді, ал басқалары «созылмалы белгілермен өмір сүруді» ұсынды. Бұл белгі маған жақсырақ болып көрінеді, бірақ қандай сөз болса да, мен сияқты аман қалғандар әрқашан бір нәрсемен айналысып жатқандай сезінеді.
Емделгеннен бері немен бетпе-бет келдім
1. Перифериялық нейропатия
Химиотерапия аяғымдағы жүйке зақымдануына әкеліп соқтырды, нәтижесінде күніне байланысты ұю немесе шаншу, өткір ауырсыну болды. Бұл менің тепе-теңдігіме де әсер етті. Кету екіталай.
2. Стоматологиялық мәселелер
Химиотерапия кезінде ауыздың құрғауынан және иммундық жүйем әлсіреген ұзақ уақыт бойы тістеріме бактериялар кірді. Бұл олардың әлсіреуіне және ыдырауына әкелді. Бір тістің ауырғаны сонша, диванға жатып, жылау ғана қалды. Түбір өзегі сәтсіз болған соң, тісімді жұлдым. Бұл мен жеңілген 12-нің бірі болды.
3. Тіл ісігі
Бақытымызға орай, стоматологиялық хирург оны тіс жұлу кезінде кішкентай болған кезде тапты. Маған жаңа дәрігер – бас және мойын онкологы келді, ол тілімнің сол жағынан кішкене шөмішті алып тастады. Ол сезімтал және баяу емдейтін жерде болды және шамамен үш апта бойы қатты ауырды.
4. Трансплантаттың иесіне қарсы ауруы
GVHD донордың жасушалары науқастың органдарына қате шабуыл жасағанда пайда болады. Олар теріге, ас қорыту жүйесіне, бауырға, өкпеге, дәнекер тіндерге және көзге шабуыл жасай алады. Менің жағдайда бұл ішекке, бауырға және теріге әсер етті.
Ішектің GVHD коллагенді колиттің факторы болды, тоқ ішектің қабынуы. Бұл үш аптадан астам ауыр диареяны білдірді.
Мен Бостондағы Дана-Фарбердегі Крафт отбасылық қан доноры орталығына дейін 90 миль жүремін немесе жүремін. Үлкен ине қолымнан қан алып жатқанда, мен үш сағат бойына жаттым. Машина дұрыс жұмыс істемейтін ақ жасушаларды бөледі. Содан кейін олар фотосинтездеуші агентпен өңделеді, УК сәулесінің әсеріне ұшырайды және оларды тыныштандыру үшін ДНҚ өзгертілген күйде қайтарылады.
Мен аптасына екі рет барамын, бұл 2015 жылдың мамыр айында болған кезде. Медбикелер уақытты өткізуге көмектеседі, бірақ кейде ине жүйкеге тиген кезде жылай алмаймын.
5. Преднизолонның жанама әсерлері
Бұл стероид қабынуды азайту арқылы GVHD-ны төмендетеді. Бірақ оның жанама әсерлері де бар. Сегіз жыл бұрын күнделікті қабылдауға тура келген 40 мг доза бетімді ісініп, бұлшықеттерімді әлсіретіп жіберді. Менің аяғымның резеңке болғаны сонша, мен жүргенде теңселетінмін. Бір күні итіммен серуендеп келе жатып, мен жедел жәрдем бөлмесіне барғандардың бірін тауып, артқа құладым.
Физиотерапия және баяу төмендейтін доза – қазір күніне небәрі 1 мг – маған күш-қуат берді. Бірақ преднизолон иммундық жүйені әлсіретеді және мен алған терінің көптеген жалпақ жасушалы ісіктерінің факторы болып табылады. Мен оларды маңдайымнан, көз жасымнан, бетімнен, білегімнен, мұрнымнан, қолымнан, балтырымнан және т.б. алып тастадым. Кейде біреудің сауығып кеткені сияқты, басқа қабыршақ немесе көтерілген дақ басқа сигнал береді.
Оқырмандар Преднизолонның бейтаныс жанама әсерлерімен бөліседі »
6. Жалпы тозу
Әр 6-8 апта сайын трансплантологпен немесе медбикемен жүргізілетін тексерулермен бірге мен көптеген мамандарды көруге тура келетіні сонша, мен кейде өзімнің симптомдарыма күтім жасау толық емес жұмыс күніндей сезінемін.
Мен тірі жүргеніме және балаларымның керемет ересектерге айналғанын көргеніме ризамын, мен бұған көбіне қараймын. Бірақ бір сәтте осы қыста бәрі маған жетті және бірнеше апта бойы мен бірнеше рет өзімді ұстай алмай жыладым.
7. Стресс
Мен ресми түрде емделетін бес жылдық белгіге жеткенге дейін қайталану қорқынышы жиі серік болды. Бірақ бұл мен сезініп жатқан шаршау рецидивтің белгісі деп анда-санда алаңдауымды тоқтатпайды, өйткені бұл белгілердің бірі.
Мен қалай күресемін
1. Мен сөйлеймін
Мен өз блогым арқылы өз ойымды білдіремін. Мен өзімнің емделулеріме немесе өзімді қалай сезінетінім туралы алаңдасам, мен терапевтпен, дәрігермен және тәжірибеші медбикемен сөйлесемін. Мен дәрі-дәрмекті реттеу сияқты тиісті шараларды қолданамын немесе өзімді мазасыз немесе депрессияға ұшыраған кезде басқа әдістерді қолданамын.
2. Мен күн сайын дерлік жаттығу жасаймын
Мен теннисті жақсы көремін. Теннис қауымдастығы керемет қолдау көрсетті және мен өмір бойы достар таптым. Бұл сондай-ақ мені алаңдатудың орнына бір уақытта бір нәрсеге назар аударуды үйретеді.
Жүгіру маған мақсаттар қоюға көмектеседі, ал ол шығаратын эндорфиндер тыныштық пен назарымды шоғырландыруға көмектеседі. Йога, сонымен қатар, менің тепе-теңдік пен икемділігімді жақсартты.
3. Мен қайтарамын
Мен ересектерге арналған сауаттылық бағдарламасына қатысамын, онда студенттер ағылшын тілі, математика және басқа да көптеген тақырыптар бойынша көмек ала алады. Осымен айналысқан үш жыл ішінде мен жаңа достар таптым және басқаларға көмектесу үшін өз дағдыларымды пайдаланудың қанағаттануын сезіндім. Мен сондай-ақ Дана-Фарбердің «Жеке-бір» бағдарламасында волонтер болуды ұнатамын, мұнда өзім сияқты аман қалғандар емдеудің ерте кезеңдеріндегі адамдарға қолдау көрсетеді.
Көптеген адамдар бұл туралы білмесе де, лейкемия сияқты аурудан «емделу» сіздің өміріңіз бұрынғыға оралады дегенді білдірмейді. Көріп отырғаныңыздай, менің лейкемиядан кейінгі өмірім менің дәрі-дәрмектерім мен емдеу жолдарымның асқынулары мен күтпеген жанама әсерлеріне толы болды. Бірақ бұл менің өмірімнің үздіксіз бөліктері болғанына қарамастан, мен денсаулығымды, денсаулығымды және көңіл-күйімді бақылауға алудың жолдарын таптым.
Ронни Гордон – жедел миелоидты лейкоздан аман қалған және автор Менің өмірім үшін жүгіру, бірі деп аталды біздің ең жақсы лейкемия блогтары.
