Қажетті ресурстарға қол жеткізу
Мантия жасушасының лимфомасы (MCL) бар адамдар үшін көптеген ресурстар бар. Жағдай туралы көбірек білу емдеу нұсқаларын түсінуге және күтім туралы негізделген шешім қабылдауға көмектеседі. Эмоциялық және әлеуметтік қолдауға қол жеткізу сізге жағдайды оңай басқаруға көмектеседі.
Сізге қолжетімді ресурстардың кейбірі туралы көбірек білу үшін оқыңыз.
Лимфома мамандары
Егер сізге MCL диагнозы қойылса, емдеу нұсқаларын түсінуге және қажетті күтімді алуға көмектесетін маманға жазылу маңызды. MCL салыстырмалы түрде сирек кездеседі, сондықтан кейбір дәрігерлер емдеудің жаңа нұсқаларымен таныс болмауы мүмкін. Ең дұрысы, лимфома бойынша маманмен кездесу керек.
Бастапқы медициналық көмек дәрігерінен немесе онкологиялық орталықтан олар сізді лимфома бойынша маманға жібере алатынын сұраңыз.
Американдық клиникалық онкология қоғамы Америка Құрама Штаттарында лимфома мамандарын табу үшін пайдалануға болатын онлайн деректер базасын басқарады. Американдық гематология қоғамында лимфома сараптамасы бар гематологтарды қамтитын іздеуге болатын мәліметтер базасы бар.
Егер сіздің аймағыңызда лимфома бойынша мамандар жоқ болса, сізге бару үшін бару қажет болуы мүмкін. Егер бұл мүмкін болмаса, жергілікті дәрігер электрондық пошта, телефон немесе бейне конференция арқылы маманмен кеңесе алады.
Пациенттердің веб-сайттары мен сенім телефондары
Емдеу нұсқалары мен MCL-мен жақсы қарым-қатынаста болу стратегиялары туралы білуге көмектесетін көптеген ресурстар бар. Бірақ кейде қай ресурстардың сенімді және дәл екенін білу қиын болуы мүмкін.
Сенімді ақпарат үшін:
- MCL туралы қосымша ақпарат алу үшін дәрігеріңізден немесе онкологиялық орталықтан сұраңыз.
- Лимфома зерттеу қорының веб-сайтының MCL бөлімін шолыңыз немесе оның 800-500-9976 немесе helpline@lymphoma.org мекенжайы бойынша анықтама телефонына хабарласыңыз.
- 800-955-4572 телефоны, infocenter@LLS.org электрондық поштасы немесе ұйымның онлайн чат қызметін пайдалану арқылы лейкемия және лимфома қоғамы арқылы ақпарат маманына хабарласыңыз.
Қаржылық көмек көрсету бағдарламалары
Емдеудің құны сіздің емдеу жоспарыңызға, емделетін жеріңізге және сізде болуы мүмкін кез келген медициналық сақтандыруға байланысты әр түрлі болады.
Күтім шығындарыңызды басқару үшін ол мыналарға көмектесуі мүмкін:
- Дәрігеріңізден немесе онкологиялық орталықтан сіздің медициналық сақтандыруыңызды қабылдайтынын сұраңыз. Егер сізде сақтандыру болмаса немесе емделуге қаражатыңыз болмаса, олардан неғұрлым қолжетімді ем тағайындай алатынын немесе сізді қаржылық қолдау қызметтеріне қоса алатынын сұраңыз.
- Медициналық тағайындауларыңыз, сынақтарыңыз және емдеу шараларыңыз қамтылғанын білу үшін медициналық сақтандыру провайдеріне хабарласыңыз. Олар сізге ай сайынғы сыйлықақыларды, жылдық шегерімдерді және сақтандыру немесе қосымша төлемдерді төлеу қажет екенін білуге көмектеседі.
- Пациенттерге жеңілдіктер немесе субсидиялау бағдарламаларын ұсынатынын білу үшін сіз қабылдайтын дәрілердің өндірушісіне хабарласыңыз. Сіз жеңілдікке ие болуыңыз мүмкін.
- Эксперименттік емдеуді тегін алу үшін клиникалық сынаққа қатысу мүмкіндігін қарастырыңыз. Сіздің дәрігеріңіз сынаққа қатысудың ықтимал пайдасы мен қауіптері туралы білуге көмектесе алады.
Қосымша ақпарат пен қаржылық қолдау ресурстарын келесі ұйымдар арқылы таба аласыз:
Американдық қатерлі ісік қоғамы - Американдық клиникалық онкология қоғамы
- Қатерлі ісікке күтім жасау
- Қатерлі ісікке қаржылық көмек көрсету коалициясы
- Лейкемия және лимфома қоғамы
- Лимфома зерттеу қоры
Кеңес беру қызметтері және қолдау топтары
MCL басқару стрессті тудыруы мүмкін. Егер сіз жиі стресс, алаңдаушылық, ашулану, қайғы немесе үмітсіздік сезімімен күресіп жатсаңыз, дәрігеріңізбен сөйлесіңіз. Олар сізді қолдау үшін психикалық денсаулық жөніндегі маманға жіберуі мүмкін.
Кейбір емделуші ұйымдар кеңес беру қызметтерін де ұсынады. Мысалы, 800-813-4673 нөміріне қоңырау шалыңыз немесе info@cancercare.org электрондық поштасына Cancer Care’s Hopeline арқылы дайындалған кеңесшімен сөйлесіңіз.
Сіз сондай-ақ осындай тәжірибеге тап болған басқа адамдармен байланысуды жұбатуыңыз мүмкін. Мысалы, бұл көмектесуі мүмкін:
- Лимфомасы бар адамдарға жергілікті қолдау топтары бар-жоғын дәрігеріңізден немесе онкологиялық орталықтан сұраңыз.
- Американдық қатерлі ісік қоғамын пайдаланыңыз
онлайн деректер базасы жергілікті қолдау бағдарламаларын табу. - Онлайн чатқа тіркелу, жергілікті қолдау тобын табу немесе бір-бірінің қолдауына қол жеткізу үшін лейкемия және лимфома қоғамының веб-сайтына кіріңіз.
- Лимфоманы қолдау желісіне онлайн немесе телефон арқылы құрдастарыңызбен қосылу үшін қосылыңыз.
- Cancer Care арқылы онлайн қолдау тобына тіркеліңіз.
Паллиативтік көмек және өмірдің аяқталуын жоспарлау
Жаңа емдеу әдістері MCL бар көптеген адамдардың өмірін ұзартуға көмектесті. Бірақ ақыр соңында ауру ілгерілеуге немесе қайта оралуға бейім. Лейкемия және лимфома қоғамы MCL диагнозы бар адамдардың орташа өмір сүру ұзақтығы бес-жеті жыл деп хабарлайды.
Көптеген адамдар паллиативтік көмекті, өмірдің аяқталуымен байланысты шешімдерді және жылжымайтын мүлік мәселелерін алдын ала жоспарлауды таңдайды. Алдын ала жоспарлау емдеуден бас тартатыныңызды білдірмейтінін есте ұстаған жөн. Оның орнына, бұл сіздің күтіміңіз бен өміріңіздің барлық аспектілері туралы шешім қабылдауда белсенді рөлге ие болуыңызды қамтамасыз ететін көптеген әдістердің бірі.
Сіз таңдай аласыз:
- Өмірдің аяқталуын жоспарлау және күтім көрсету қызметтері туралы қосымша ақпарат алу үшін дәрігеріңізден немесе онкологиялық орталықтан сұраңыз.
- Хоспис бағдарламалары және басқа паллиативтік көмек қызметтері туралы білу үшін Ұлттық хоспис және паллиативтік көмек ұйымының CaringInfo веб-сайтына кіріңіз.
- Орнату үшін заңгермен немесе басқа заңгермен кездесіңіз
денсаулық сақтау жөніндегі алдын ала директив . Егер сіз өзіңізді қорғай алмайтын деңгейге жетсеңіз, бұл құжат сіздің емдеу тілегіңізді дәрігеріңізге жеткізеді. - Өсиет немесе сенім орнату үшін заңгермен кездесіңіз. Бұл жылжымайтын мүлікті жоспарлау құралдары сіздің меншігіңізге не болатынын анықтайды.
- Отбасыңызбен өміріңіздің соңы және өмірден кейінгі тілектеріңіз, соның ішінде сіздің денеңізді басқаруға қатысты кез келген қалауыңыз туралы сөйлесіңіз. Кейбір адамдар жақындарына хат жазуды таңдайды және кез келген маңызды әңгімеге уақыт бөледі.
Алып кету
Егер сізге MCL диагнозы қойылса, қолдау қажеттіліктерін қанағаттандыруға көмектесетін ресурстарға қол жеткізе аласыз. Сізге көмектесетін ресурстарды табу үшін дәрігеріңізбен немесе онкологиялық орталықпен сөйлесіңіз немесе сенімді онкологиялық ұйыммен байланысыңыз.
