Кішкентай кезімде қызым үнемі билеп, ән айтатын. Ол өте бақытты қыз еді. Содан бір күні бәрі өзгерді. Ол 18 айлық еді, дәл осылай бірдеңе құлап, оның рухын жұлып алғандай болды.
Мен біртүрлі белгілерді байқай бастадым: ол біртүрлі депрессияға ұшыраған сияқты. Ол саябақта әткеншекке құлап, мүлде үнсіз қалады. Бұл өте мазасыз болды. Ол тербеліп, күлетін, біз бірге ән айтатынбыз. Енді мен оны итеріп жібергенімде ол жерге қарап қалды. Ол мүлдем жауапсыз, біртүрлі транс күйінде болды. Бүкіл әлеміміз қараңғылыққа айналғандай болды
Жарықты жоғалту
Ешқандай ескертусіз немесе түсіндірместен оның көзінен жарық сөніп қалды. Ол сөйлесуді, күлуді, тіпті ойнауды да қойды. Мен оның атын атағанымда ол тіпті жауап бермеді. «Джетт, Джетт!» Артынан жүгіріп келіп, өзіне тартып, қатты құшақтайтынмын. Ол жай ғана жылай бастайды. Сосын мен де солай етер едім. Біз бір-бірімізді ұстап еденге отыратынбыз. Жылау. Мен оның ішінде не болып жатқанын білмейтінін айта аламын. Бұл одан да қорқынышты болды.
Мен оны дереу педиатрға апардым. Ол маған мұның бәрі қалыпты жағдай екенін айтты. «Балалар мұндай нәрселерден өтеді», – деді ол. Содан кейін ол немқұрайлы түрде қосты: «Сонымен қатар, оған күшейткіш кадрлар қажет». Мен кеңседен ақырын артқа шегіндім. Мен қызымның басынан өткергені «қалыпты» емес екенін білдім. Бірдеңе дұрыс болмады. Белгілі бір аналық бейнеқосылғы мені басып алды, мен жақсырақ білдім. Мен не болып жатқанын білмеген кезде оның кішкентай денесіне қосымша вакцина салуға ешқандай мүмкіндік жоқ екенін де білдім.
Мен басқа дәрігер таптым. Бұл дәрігер Джетти бірнеше минут бақылап, бірдеңе болғанын бірден білді. «Менің ойымша, оның аутизмі бар». Менің ойымша, ол аутизммен ауырады … Бұл сөздер менің басымда қайта-қайта жаңғырып, жарылды. «Менің ойымша, оның аутизмі бар». Жаңа ғана менің басыма бомба тасталды. Менің ойым дірілдеп кетті. Айналамда бәрі сөніп қалды. Мен жоғалып бара жатқандай болдым. Жүрегім соға бастады. Мен аң-таң болдым. Мен одан сайын алыстап бара жаттым. Джетт көйлегімнен сүйреп, мені қайтарды. Ол менің қиналғанымды сезді. Ол мені құшақтағысы келді.
Диагноз
«Сіз өзіңіздің облыс орталығыңыздың не екенін білесіз бе?» — деп сұрады дәрігер. «Жоқ», – деп жауап бердім. Әлде басқа біреу жауап берді ме? Ештеңе шынайы болып көрінбеді. «Облыс орталығыңызға хабарлассаңыз, қызыңызды бақылайды. Диагноз қою үшін біраз уақыт қажет». Диагноз, диагноз. Оның сөздері менің санамнан қатты, бұрмаланған жаңғырықтарға айналды. Бұлардың ешқайсысы шынымен тіркелмеген. Бұл сәттің шынымен батып кетуі үшін айлар керек еді.
Шынымды айтсам, мен аутизм туралы ештеңе білмедім. Мен ол туралы естігенмін, әрине. Дегенмен мен бұл туралы шынымен ештеңе білмедім. Мүгедектік болды ма? Бірақ Джетт әлдеқашан сөйлеп, санап жүрген еді, сондықтан менің әдемі періштем неге бұлай болды? Мен өзімді осы белгісіз теңізге батып бара жатқанымды сездім. Аутизмнің терең сулары.
Мен келесі күні зерттеуді бастадым, әлі де таң қалдым. Мен жартылай зерттедім, жартысы не болып жатқанын шеше алмадым. Мен сүйіктім қатып қалған көлге құлап кеткендей сезіндім, мен балта алып, ол ауаға көтерілуі үшін мұзды үнемі кесіп тұруым керек болды. Ол мұздың астында қалып қойды. Ал ол шыққысы келді. Ол маған үнсіз қоңырау шалды. Оның қатып қалған үнсіздігі мұны айтып берді. Мен оны құтқару үшін қолымнан келгеннің бәрін істеуім керек еді.
Дәрігер ұсынғандай облыс орталығын ақтардым. Біз олардан көмек ала аламыз. Олар сынақтар мен бақылауларды бастады. Шынымды айтсам, олар Джеттің шынымен аутизммен ауыратын-болмайтынын бақылағанда, мен оның шынымен аутизммен ауырмағанын ойладым. Ол басқаша болды, бәрі болды! Сол кезде мен әлі де аутизмнің не екенін нақты түсінуге тырыстым. Ол кезде мен үшін жағымсыз және қорқынышты нәрсе болды. Сіз балаңыздың аутист болғанын қаламадыңыз. Мұның бәрі қорқынышты болды және ешкім жауап бермеген сияқты. Мен мұңымды жасыруға тырыстым. Ештеңе шынайы болып көрінбеді. Бізге диагноз қою мүмкіндігі бәрін өзгертті. Күнделікті өмірде белгісіздік пен қайғы сезімі пайда болды.
Біздің жаңа қалыпты
2013 жылдың қыркүйегінде, Джетт 3 жаста болғанда, маған ешқандай ескертусіз телефон соқты. Соңғы бірнеше айда Джетті бақылаған психолог болды. «Сәлеметсіз бе», – деді ол бейтарап, роботтық дауыспен.
Денем қатып қалды. Мен оның кім екенін бірден білдім. Мен оның дауысын естідім. Мен жүрегімнің дүрсілін естідім. Бірақ оның айтқанын түсіне алмадым. Бұл басында шағын әңгіме болды. Бірақ мен сенімдімін, өйткені ол мұны үнемі бастан кешіретіндіктен, ол желінің арғы жағындағы ата-ана күтіп тұрғанын біледі. Қорқынышты. Сондықтан мен оның шағын әңгімесіне жауап бермегенім таң қалдырмағанына сенімдімін. Даусым дірілдеп, сәлем деуге әрең жеттім.
Содан кейін ол маған: «Джетт аутизммен ауырады. Ал сіз бірінші…”
«НЕГЕ?» Мен оның сөйлемінің дәл ортасында жарылып кеттім. «Неге?» Мен жылап жібердім.
«Мен бұл қиын екенін білемін», – деді ол. Мен мұңымды ұстай алмадым.
«Неге ол … аутизммен ауырады деп ойлайсың?» Көз жасыммен сыбырлай алдым.
«Бұл менің пікірім. Менің байқағандарыма сүйене отырып…» деп бастады ол.
«Бірақ неге? Ол не істеді? Ол неге солай деп ойлайсың?» Мен бұлдырап қалдым. Мен ашуыммен екеумізді де шошыттым. Күшті эмоциялар менің айналамды тезірек және жылдам айналдырды.
Мен бұрын-соңды болмаған қайғы-қасіреттің күшті арқауына түстім. Ал мен оған бағындым. Бұл мен өлімді елестеткендей өте әдемі болды. мен тапсырдым. Мен қызымның аутизміне бағындым. Мен өз идеяларымның өліміне берілдім.
Осыдан кейін мен қатты аза тұттым. Түсімде ұстаған қызымды жоқтадым. Мен күткен қызым. Мен бір идеяның өлгенін жоқтадым. Менің ойымша, Джетт кім болуы мүмкін деп ойладым – мен оның қандай болғанын қалаймын. Мен қызымның кім болып өсетіні туралы осы армандардың немесе үміттердің бар екенін шынымен де түсінбедім. Балерина ма? Әнші? Жазушы? Санап, сөйлеп, би билеп, ән салып жүрген сұлу қызым кетті. Жоғалып кетті. Енді мен оның бақытты және сау болғанын қалаймын. Мен оның күлкісін қайта көргім келді. Қарғыс атсын, мен оны қайтаратын болдым.
Мен люктерді төмен түсірдім. Мен соқырларымды кидім. Қызымды қанатыма орап, шегіндік.
