Мишель Мандере, 24 жаста
Сіздің диагнозыңыз қандай болды және ол сізге қалай әсер етті?
Бастапқыда менің жағдайыма байланысты түсінбеушілік көп болды. Анам мені көптеген дәрігерлерге апарды, олардың ешқайсысы менде не бар екенін білмеді. Бұл қажетсіз емдеуге әкелді, бұл менің терімді одан сайын тітіркендірді.
Кейінірек мені дерматологқа жіберді, ол маған псориаз диагнозын қойды. Менің диагнозым алғашында маған әсер етпеді, себебі мен небәрі 7 жаста едім. Бірақ жасым ұлғайған сайын мен өзімнің және құрбыларымның арасындағы айырмашылықты байқай бастадым.
Басқалар менің тері жағдайымды байқай бастағанда, олар маған көптеген сұрақтар қоя бастады. Кейбіреулер тіпті менімен араласқысы келмеді, өйткені олар жұқпалы деп ойлады. Адамдар менің псориазыма әртүрлі тәсілдермен жауап берді, ол кейде оқшауланатын болды.
Псориазбен өмір сүрген кезде қандай үлкен қиындықтарға тап болдыңыз?
Мен үшін псориазбен ауыратын ең қиын нәрсе – мен қандай киімді немесе ауа-райына қарамастан, үнемі ыңғайсыздықты сезіну. Мен сондай-ақ қатты шаршауды және жүрек айнуы мен ауыз қуысының жаралары сияқты дәрі-дәрмектің жанама әсерлерін сезінемін.
Псориазбен ауыру менің сенімділігіме және өзін-өзі бағалауыма әсер етеді, әсіресе өршу кезінде. Қаншалықты сенімді болсам да, өзімді қалай жақсы көретін болсам да, өзімді үйден кетуге немесе адамдармен араласуға тым сенімсіз сезінетін күндер әрқашан болады.
Бұл мен үшін қиын, өйткені мен жақын адамдарымның маған мән бермейтінін және әрқашан жанымда болғысы келетінін білемін. Бірақ псориаз сізді жойып, басқалардан оқшаулануға мәжбүр етуі мүмкін. Ол кейде шығу қиын болатын терең тесікке айналады.
Күйзеліс немесе жаман күндер үшін қандай кеңестер бересіз?
Менің сүйікті ісім – жылы ваннаны іске қосып, оған біраз уақыт сіңіру. Мен сондай-ақ қолдау жүйесіндегі адамдармен өзімді қалай сезінетінім туралы айту үшін барымды саламын. Бұл менің ойларымды қайта құруға және мені қайтадан жерге қайтаруға көмектеседі. Нәтижесінде мен өзімді оқшауланған сезіне бастадым.
Басқа адамдардың псориаз туралы не білгенін қалайсыз?
Псориазбен ауыратын адамдар қалыпты өмір сүре алады және қалағанның бәріне ұмтылады. Шарт сенің кім екеніңді ажыратпайды. Бұл да сізді анықтамайды.
Сондай-ақ адамдар оның жұқпалы емес екенін білгенін қалаймын. Мен кездескен адамдардың көпшілігі қорқыныштан маған жақындамау үшін барын салады. Менің ойымша, бұл жай ғана белгісіз қорқыныш, бірақ мен барлық адамдарды псориаздың жұқпалы емес екеніне сендіре аламын.
Жанель Родригес, 27 жаста
Сіздің диагнозыңыз қандай болды және ол сізге қалай әсер етті?
Маған 4 жасымда псориаз диагнозы қойылды, сондықтан мен бастапқыда диагнозымды түсіну үшін тым жас едім. Қайта анама қатты әсер етті.
Ол мені дерматологтарға апарды, мен әртүрлі дәрі-дәрмектер мен үйдегі дәрі-дәрмектерді қолдандым. Анам әпкелеріме менің дәрі-дәрмекті бір күні қолдана алмаса, қалай қолдану керектігін үйретті. Менің ойымша, оның бір бөлігі псориаз диагнозы менің өміріме теріс әсер етуі мүмкін екенін білетін.
Анам ерте кезден-ақ мені сол кедергілерге тап болмас үшін қолдан келгеннің бәрін жасады деп сенемін. Олар надандық – бақыт дейді, ал менің жасөспірім кезімде мен азырақ білген сайын жақсырақ. Бірақ мен өзімнің надандық көпіршігімде ұзақ өмір сүре алмадым.
Жасөспірім кезімде мен терімді көрсеткен сайын маған тартылатын жағымсыз назарды байқадым. Адамдардың жиіркенішті көзқарастары мен пікірлері есімде. Қолымдағы нәрсе жұқпалы болып, адамдар жақындауға қорқатын сияқты. Бұл ешқашан жақсы сезілген емес. Мен өз терімнен ұялдым.
Мен терімді мүмкіндігінше жауып жүрдім, өйткені мен басқаларға жақсылық жасап жатырмын деп ойладым. Ақырында дерматологпен сөйлескенде, менің жалғыз сұрағым: «Мұнан қалай құтылуға болады?» Менде бар нәрсе созылмалы, емі жоқ деп түсіндірді. Менде бұл өмір бойы болады және мен онымен өмір сүруді және оны басқаруды үйренуім керек еді.
Бұл сөздер оның аузынан шыққан сәттен бастап мен үшін кездесу аяқталды. Жаңалықтан қатты таң қалдым. Менің ойымда қалған өмірімнің қандай болатыны ғана болды. Мені өте ұзақ және азапты өмір күтіп тұрғандай болды.
Псориазбен өмір сүрген кезде қандай үлкен қиындықтарға тап болдыңыз?
Психикалық аурумен күресу менің ең үлкен қиындығым болды. Сол жағымсыз оқиғалар маған әсер етіп қана қоймай, бақытымды біреу жұлып алғандай болды және барлық үміт үзілді.
Соның салдарынан жасөспірім кезімде депрессияны бастан өткердім. Бұл үнсіз шайқас болды. Мен көптеген эмоцияларымды, ойларымды басып тастадым, мен өз жағдайымды оқшаулау арқылы шештім. Менің бөлмем мен қара жемпірім менің қауіпсіз баспанам болды.
Мен мектепте және үйде әрқашан күшті покер тұлғасын ұстауға тырыстым. Мен өзіме назар аударғым келмеді. Мен көрінгім келмеді. Ішімдегі сезімді ешкім түсінбейтіндей сезіндім.
Бұл жай ғана тері ауруы емес екенін басқаларға қалай түсінуге болады? Күнделікті кедергілермен бетпе-бет келмейтін адам мұның маған психикалық тұрғыдан қалай әсер еткенін қалай түсінуге болады?
Мен отбасыма және жақын достарыма мені жақсырақ түсінуге көмектесу үшін іштегі сезімімді қалай жеткізерімді білмедім. Менімен жақын араласатын адамның жоқтығы қиын болды. Мен үндемей, онымен жалғыз айналысуды жөн көрдім.
Күйзеліс немесе жаман күндер үшін қандай кеңестер бересіз?
Өзіңізге мейірімді және шыдамды болуды ұмытпаңыз. Емдеу – бұл сапар, оны асықпайсыз. Сізге қуаныш пен позитив әкелетіндерден жұбаныш іздеңіз. Көмек іздеуден ешқашан ұялмаңыз.
Мұңды сезіну жақсы, ал осал болу дұрыс. Өзіңізге психикалық және физикалық күтім жасауды ұмытпаңыз. Сіз таңғажайып және төзімді адамсыз және сіз мұны жеңесіз. Ең бастысы, сіз жалғыз емессіз.
Сізді достарыңыз бен отбасыңыз жақсы көреді және псориазбен ауыратын адамдардың керемет қауымдастығы бар, олар көтеріңкі, ынталандыратын және мейірімді. Теріңіз жанып тұрғанда немесе күніңіз нашар болған кезде туннельдің соңында жарықты көру қиын болатынын білемін. Бірақ бұл жерде күміс астар бар.
Сіз ішіңізге үңіліп, өзіңіз туралы көп нәрсені білесіз. Сіз бұл күш пен төзімділікті табасыз, мүмкін сіз ешқашан елестетпеген боларсыз. Теріңіз қайта жазыла бастағанда немесе өзіңізді жақсы сезінгенде, сіз жиі назардан тыс қалуы мүмкін ұсақ-түйектерді бағалайсыз. Бұл серуендеу және құлдырауы бар саяхат, бірақ ол өзіңізді аша бастағанда әдемі болады.
Басқа адамдардың псориаз туралы не білгенін қалайсыз?
Адамдарға псориаздың күрделілігін түсінуге көмектесетін әдіс болғанын қалаймын. Оны жай ғана тері ауруы ретінде көру оңай, бірақ одан да көп.
Псориаз адамның өмір сүру сапасына әсер етуі мүмкін. Псориазбен немесе кез келген тері ауруымен ауыратындарға әрекет ету тәсілін өзгерту маңызды. Ақпаратты арттыру және оны қалыпқа келтіру үшін бірлесіп жұмыс жасаңыз. Осылайша, біз балалар ұрпағын көпшілігіміз сезінетін жағымсыз стигмасыз өсіре аламыз.
Эшли Фезерсон, 29 жаста
Сіздің диагнозыңыз қандай болды және ол сізге қалай әсер етті?
Маған псориаз диагнозы қойылған кезде 4 жаста едім. Көптеген жылдар бойы мен әртүрлі емдеуді қолданып көргенімде, менің белгілерім пайда болды және кетеді. Орта мектепте ол бақылауда болды, бірақ ол менің кіші сыныпта қайта өртенді [year] колледжінің.
Маған диагноз қойылғаннан бері бұл ролик болды. Мен бір жыл бойы таза теріге ие боламын, содан кейін алаулайды. Содан кейін менде бір жыл бойы былғары болады, содан кейін ол тазаланады. Соңғы 2 жыл бойы ол тұрақты түрде болды, бұл мен ең ұзақ уақыт бойы алауды бастан өткердім.
Псориазбен өмір сүрген кезде қандай үлкен қиындықтарға тап болдыңыз?
Өзімді сүю менің ең үлкен қиындығым болды. Жасым ұлғайған сайын сенімсіз бола бастадым.
Өткен жылы ғана мен өзіме псориаздың мені басқаруына жол бермеу керектігін айттым. Мен оның киім таңдауыма, адамдармен қарым-қатынасыма және өзіме деген көзқарасыма әсер етпеуге тырысамын. Менде әлі қиын күндер бар, бірақ мен өз жолымды құшақтап жатырмын.
Күйзеліс немесе жаман күндер үшін қандай кеңестер бересіз?
Мен тұтас көзқараста шынымен үлкенмін. Мен таза ингредиентті тұрмыстық және тері күтімі өнімдерін қолданғаннан кейін өршу өзгерістерін байқадым. Мен Өлі теңіз тұзына сіңіп кетемін, бұл кереметтер жасайды! Мен әлі де мезгіл-мезгіл бас терісінің жарқырауымен күресемін, бірақ не істейтінін көру үшін әртүрлі өнімдерді қолданып көру үстіндемін.
Мен диетамды да қатты өзгерттім және қазірдің өзінде айырмашылықты байқадым. Мен сүт, қант және ақ ұн өнімдерін алып тастадым. Медитация мен күнделік үнемі көмектеседі, әсіресе менің күнімді нашар өткізгенде. Мен өзімді қалай сезінетінімді және не үшін алғыс айтатынымды жазамын.
Басқа адамдардың псориаз туралы не білгенін қалайсыз?
Басқа адамдар псориаздың түссізденуден де көп екенін білсе екен деп тілеймін. Көзге көрінбейтін басқа физикалық және психикалық белгілер бар.
Егер сіз де псориазбен өмір сүрсеңіз, өз құндылығыңызды және алда жақсы күндер бар екенін біліңіз. Бұл процесс екенін түсініңіз, бірақ сіз берілгендік пен қажырлы еңбек арқылы емдеуге болады.
