Мен Джелка Лепевермін, 22 жасар әйелмін, өз арманын еш қорықпай орындаймын. Маған иммундық тромбоцитопения (ИТП) диагнозы қойылған кезде небәрі 6 жаста едім; Үстелге жүгіргеннен кейін қолтығымда үлкен көгеру қалды.
Ата-анам қолтығымдағы көгерген жерім үлкейіп, ауырып жатқанын байқап, мені педиатрға апарды. Қатты ісіп кетті, одан да жақсы болмайтын сияқты болды. Менің педиатр мені дереу ауруханадағы бірнеше дәрігерлерге жіберді, олар бірнеше сынақтан өтті.
Тесттер менде тромбоциттер саны өте төмен екенін көрсетті — бір микролитрге небәрі 6000 жасуша (клетка/мкл). Бұл мені иммундық жүйе тромбоциттерді (қалыпты қанның ұюына қажетті жасушалар) бұзатын ITP, қан кету ауруы диагнозын қоюға әкелді.
Мен өте жас едім, дәрігерлер менің жасым ұлғайған сайын аурудан шығу мүмкіндігім бар деп сенді. Бұл орын алғанша, мен барлық істерімді мұқият орындауға тура келді.
Мен бір нәрсеге соғылып қалу немесе жерге құлап қалу қаупі бар болса, сыртта ойнауға рұқсат етілмеді. Мектепте дене шынықтыру сабағына қатысуға рұқсат етілмеді. Жылдар бойы мен аптасына бірнеше сағат шетте отырдым. Мен бір нәрсеге соқтығысып қалуым немесе қатты құлап қалуым мүмкін кез келген әрекетке шектеу қойылды.
Аурухана менің екінші үйім болды. Қанның тромбоциттер санын тексеру үшін аптасына бірнеше рет сонда болдым. Егер ол тым төмен болса, (дәрігерлер әдетте мен 20 000 жасуша/мкл-ден төмен болғанша күтті), олар оны бірден емдейді. Бұл алғашқы бірнеше жылдағы әрбір сапарда болды.
Жасы ұлғайған сайын қандағы тромбоциттер саны да тұрақты болды. Әр жұмада сабақтан кейін мен ауруханаға иммуноглобулин (IVIg) ішілік инъекциямен емделуге баратынмын. IVIg емімен қандағы тромбоциттер саны бір апта бойы тұрақты болады.
Ақырында, емдеу арасындағы уақыт ұзарды және менің саным әлдеқайда жоғары болды (мен орташа есеппен 150 000 жасуша/mcL жоғары болдым). 16 жасымда дәрігерлер менің емделгенімді анықтады. Олар мені қартайған сайын одан шықты деп ойлады.
17 жасымда мен жұмысқа саяхаттай бастадым; Мен бүкіл әлем бойынша ұшатынмын. Бір кезде мен Оңтүстік Кореяға жұмыс визасын алу процесінде болдым, мен қандағы тромбоциттер саны өте төмен болды. Маған тағы да ITP диагнозы қойылды.
Дәрігерлер бұл жағдайдың созылмалы екенін және мен онымен өмір сүруді үйренуім керек екенін айтты. Мұның ешқайсысы мені таң қалдырды, өйткені мен онымен 6 жасымнан бері өмір сүрдім.
Содан бері менің қандағы тромбоциттер саны тұрақты болды және емдеуді қажет ететін соншалықты төмен емес. Мен қазір 40 000 мен 70 000 ұяшық/мкл арасында өзгеремін.
Алып кету
Мен ITP қалай өмір сүргім келсе, солай өмір сүргім келмейді. Мен қалай өмір сүргім келсе, солай өмір сүргім келеді. Мен өзіме не болатынынан қорықпай, ұзақ уақыт бойы әлем бойынша саяхаттаудың жолын таптым. Мен дәрігерге қажет кезде хабарласамын, ол маған бірден көмектеседі. Сондай-ақ, мен тамаша саяхат сақтандыру таптым.
Мен спортпен көбірек айналыстым, өйткені мен оларды жақсы көремін! Мен өзімнің шегімді және өзімді еш қауіп төндірмей не істей алатынымды білемін. Тек өз денеңізді біліңіз, сонда сіз бәрін жеңесіз. Осы сапардың соңында өмірден ләззат алу – бұл бәрі туралы! Қолыңыздан келетін нәрселерді бағалаңыз және жасай алмайтын нәрселерге назар аудармаңыз.
Мен сіздің армандарыңызға әлі де жетуге болатынын білуіңізді қалаймын. Бұл біраз дайындықты қажет етуі мүмкін, бірақ бұл тұрарлық.
Джелка Лепевер – Бельгияда тұратын 22 жастағы әйел. 6 жасында оған ITP диагнозы қойылды және содан бері бұл аурумен өмір сүреді. Толық уақытты модель, ол өзінің мансабын жалғастыру үшін 17 жасынан бастап бүкіл әлемді аралады. Ол мүмкіндігінше ITP және вегетариандық (ол үш жыл бойы вегетариандық болды) туралы өз тарихын бөліседі.
