Көп склероз (MS) – ми мен жұлынды қамтитын орталық жүйке жүйесіне әсер ететін прогрессивті және ықтимал мүгедектік жағдай. MS – бұл иммундық жүйе миелинге, жүйке талшықтарының айналасындағы майлы қорғаныс жабынына шабуыл жасайтын аутоиммундық аурудың бір түрі.
Бұл қабынуға және жүйке зақымдануына әкеледі, нәтижесінде келесі белгілер пайда болады:
- ұю
- шаншу
- әлсіздік
- созылмалы шаршау
- көру проблемалары
- бас айналу
- сөйлеу және когнитивті проблемалар
Ұлттық MS қоғамының мәліметі бойынша, Құрама Штаттарда шамамен 1 миллион ересек адам MS-мен өмір сүреді. МС бар адамдардың шамамен 85 пайызында бастапқыда қайталанатын склероз (RRMS) бар. Бұл MS түрі, онда адамдар қайталану кезеңдерін, одан кейін ремиссия кезеңдерін бастан кешіреді.
RRMS-пен өмір сүру кейбір ұзақ мерзімді қиындықтарды, соның ішінде ұтқырлық проблемаларын тудыруы мүмкін. Бұл аурумен күресуге көмектесетін бірнеше ресурстар бар.
Үйіңізді қолжетімді етуден бастап күнделікті өміріңізді жақсартуға дейін RRMS-пен өмір сүру туралы білуіңіз керек.
Үйіңізді қолжетімді ету
Үйіңізді қол жетімділікті жақсарту үшін бейімдеу тәуелсіздігіңізді сақтау үшін маңызды. RRMS баспалдақпен көтерілу, ваннаны пайдалану және жаяу жүру сияқты күнделікті тапсырмаларды қиындатады. Қайталану кезінде бұл міндеттер әсіресе қиын болуы мүмкін.
Өзгерістер, керісінше, оңай қозғалуға мүмкіндік береді. Сонымен қатар, олар қауіпсіз орта жасайды және жарақат алу қаупін азайтады.
Үй модификациялары қажеттіліктеріңізге қарай өзгереді, бірақ мыналарды қамтуы мүмкін:
- есігіңізді кеңейту
- дәретханаға арналған орындықтарды көтеру
- душқа, ваннаға және дәретханаға жақын жерде тіректерді орнату
- есептегіштердің биіктігін төмендету
- асүйде және жуынатын бөлмелерде үстелшелердің астында кеңістік құру
- жарық ажыратқыштары мен термостаттың төмендеуі
- кілемді қатты еденге ауыстыру
Қозғалыс құралын пайдалану қажет болса, мүгедектер арбасын немесе скутер пандусын орнату да пайдалы болуы мүмкін. Қабыну немесе шаршау салдарынан күніңіз нашар болған кезде, ұтқырлық құралдары үйге оңай және жиі кіруге және шығуға көмектеседі.
Опциялар мен бағаны талқылау үшін аймағыңыздағы жергілікті үй ұтқырлық шешімдері компаниясына хабарласыңыз. Пандустар мөлшері мен дизайны бойынша әртүрлі. Жартылай тұрақты құрылымдар мен жиналмалы, жеңіл конструкцияларды таңдаңыз. Сіз тіпті көлігіңізге мобильді скутерді көтергішті қоса аласыз.
Қолжетімді үйлерді табуға көмектесетін бағдарламалар
Егер сіз қолжетімді үй іздесеңіз, Home Access сияқты бағдарламалар сізге сәйкес тізімдерді таба алатын риэлтормен байланыстыра алады.
Немесе сіз Barrier Free Homes сияқты бағдарламаны пайдалана аласыз. Бұл ұйымда қолжетімді пәтерлер мен сатылатын үйлер туралы ақпарат бар. Сіз өзіңіздің аймағыңыздағы үйлердің, қалашықтардың және пәтерлердің тізімін көре аласыз, олар фотосуреттерді, сипаттамаларды және т.б. қамтиды. Қолжетімді үй болса, сіз ішке кіріп, аздап өзгертулер енгізе аласыз немесе мүлдем өзгерте аласыз.
Үйді өзгертуге арналған қаржыландыру нұсқалары
Үйге немесе көлікке өзгертулер енгізу қымбатқа түсуі мүмкін. Кейбір адамдар бұл жаңартуларды жинақ шотындағы қаражатпен төлейді. Бірақ тағы бір нұсқа – үйіңіздің меншікті капиталын пайдалану.
Бұл ипотекалық несиені қайта қаржыландыруды, содан кейін үйіңіздің меншікті капиталына қарыз алуды қамтитын ақшалай қаражатты қайта қаржыландыруды қамтуы мүмкін. Немесе сіз тұрғын үйге арналған несие (біржолғы сома) немесе тұрғын үй үлестік несие желісі (HELOC) сияқты екінші ипотеканы пайдалана аласыз. Меншікті капиталыңызды түртсеңіз, қарыз алғаныңызды қайтара алатыныңызға көз жеткізіңіз.
Егер үй капиталы опция болмаса, сіз MS бар адамдар үшін қол жетімді бірнеше гранттардың немесе қаржылық көмек бағдарламаларының біріне сәйкес бола аласыз. Жалдау, коммуналдық қызметтер, дәрі-дәрмек, сондай-ақ үй мен көлікті өзгертуге көмектесу үшін гранттарды іздеуге болады. Бағдарламаны табу үшін көптеген склероз қорына барыңыз.
Еңбек терапиясы
Үйіңізді өзгертумен қатар, күнделікті жұмыстарды жеңілдету үшін кәсіби терапевтпен жұмыс істей аласыз. Жағдайыңыз жақсарған сайын киіміңізді түймелеу, тамақ дайындау, жазу және жеке күтім сияқты басқа қарапайым тапсырмалар қиынырақ болуы мүмкін.
Кәсіби терапевт қажеттіліктеріңізге сай келетін ортаны реттеу жолдарын, сондай-ақ жоғалған функцияларды орналастыру стратегияларын үйрете алады. Сондай-ақ, өзін-өзі күту әрекеттерін жеңілдету үшін көмекші құрылғыларды пайдалануды үйренуге болады.
Оларға қолсыз ішу жүйелері, түйме ілмектері және жеуге арналған құралдар немесе ыдыс ұстағыштар кіруі мүмкін. AbleData – бұл өнімдердің осы түрлері туралы ақпаратты табуға көмектесетін көмекші технологиялық шешімдерге арналған дерекқор.
Кәсіби терапевт алдымен сіздің қабілеттеріңізді бағалайды, содан кейін сіздің жағдайыңызға ерекше жоспар жасайды. Аймағыңызда кәсіптік терапевт табу үшін дәрігеріңізден жолдама сұраңыз. Сондай-ақ, RRMS саласында тәжірибесі бар терапевт табу үшін 1-800-344-4867 нөмірі бойынша Ұлттық MS қоғамына хабарласуға болады.
Жұмысқа арналған көмекші технология
Ремиссия кезеңінде жұмыс істеу сізге ешқандай қиындық тудырмауы мүмкін. Бірақ қайталану кезінде белгілі бір кәсіптерде жұмыс істеу қиын болуы мүмкін.
Симптомдар өнімділігіңізге тым көп кедергі жасамауы үшін белгілі бір тапсырмаларды орындауға көмектесетін көмекші технологияны пайдаланыңыз. Компьютерге тікелей жүктеп алуға болатын Essential Accessibility сияқты бағдарламалар компьютер тінтуірін теру, оқу немесе маневр жасау кезінде қиындықтар туындағанда пайдалы.
Бағдарламалар әртүрлі, бірақ дауыстық пәрмендер, экрандық пернетақталар, мәтінді сөйлеуге мүмкіндіктер және тіпті қолдарсыз тінтуір сияқты құралдарды қамтуы мүмкін.
RRMS – болжау мүмкін емес ауру және симптомдар сіз бұл аурумен ұзақ өмір сүрген сайын нашарлайды. MS ауруын емдейтін ем болмаса да, сіздің өміріңіздің сапасын жақсартатын және тәуелсіздігіңізді сақтауға көмектесетін бірнеше ресурстар бар. Сізге қолжетімді көмек туралы көбірек білу үшін дәрігеріңізбен сөйлесіңіз.
