«Менің айтайын деп отырғаным қарапайым, бірақ қарапайымдылық көбінесе шындыққа негізделген: шығудың жалғыз жолы – бұл».
Tissue Issues-ке қош келдіңіз, комедияшы Эш Фишердің дәнекер тінінің бұзылуы Эхлерс-Данлос синдромы (EDS) және басқа созылмалы аурулар туралы кеңес беретін айдар. Күлдің ЭСҚ бар және өте бастық; ақыл-кеңес айдарының болуы – орындалатын арман. Эшке сұрағыңыз бар ма? Twitter арқылы хабарласыңыз @AshFisherHaha.
Құрметті ұлпа мәселелері,
Мен 30 жастағы әйелмін, менде гипермобильді ЭСҚ бар екенін енді білдім. Менің ақылсыз немесе гипохондрия емес екенімді білу бір жеңілдік болғанымен, мен де күйзелдім. Бұрын сондай белсенді болдым. Қазір төсектен әрең тұрамын. Төзгісіз ауырдым, күнде басым айналып, жүрегім айныды. Мен әр дәрігердің мұны ұзақ уақыт өткізіп алғаны үшін өте өкінішті және ашуланамын. Мен жай ғана айқайлап, жылап, заттарды лақтырғым келеді. Мен мұны қалай жеңемін?
— Ашулы Зебра
Құрметті Angry Zebra,
Офф. Сенің бұл жағдайды бастан өткергеніңе қатты өкінемін. Бұл сіздің 30 жасыңызда генетикалық аурумен туылғаныңызды ғана емес, сонымен қатар қазіргі емдеудің және шектеулі емдеудің жоқтығын білуге басқа сапар. Эхлерс-Данлос синдромының икемді, ауыр, көңілсіз әлеміне қош келдіңіз!
ЭСҚ сізбен мәңгі бірге болғанымен, өміріңізде өте кеш білгенде, ол кенеттен келген зиянкес сияқты сезінуі мүмкін. Біз сіздің ЭСҚ-ны жоя алмайтындықтан және сіздің белгілеріңізді жоққа шығарған әрбір қабілетсіз дәрігерді жеке жазалай алмайтындықтан (бірақ мен қалаймын), осы өте әділетсіз диагнозды қабылдауға назар аударайық.
Алдымен сізге тағы бір белгі беруге рұқсат етіңіз: сен қайғырып жатырсың, қыз! Бұл депрессиядан да үлкен. Бұл астана-G Grief.
Депрессия – бұл бөлігі қайғы-қасірет, бірақ ашу, саудаласу, бас тарту және қабылдау. Сіз бос емес, белсенді 20 жаста едіңіз, қазір сіз төсектен тұра алмайсыз. Бұл қайғылы және қорқынышты, ауыр және әділетсіз. Сіз бұл сезімдерге құқығыңыз бар және шын мәнінде, олар арқылы өту үшін оларды сезінуіңіз керек.
Мен үшін депрессия мен қайғыны ажырата білу эмоцияларымды түсінуге көмектесті.
Диагнозымнан кейін мен қатты қайғырсам да, бұл мен бұрын бастан өткерген депрессиядан мүлдем басқаша болды. Негізі көңіл күйім түскенде өлгім келеді. Мен қайғырған кезде, мен бұл ауыр, емделмейтін аурумен емес, өмір сүргім келді.
Қараңдаршы, менің айтайын деп отырғаным тым қисынсыз, бірақ сыпайылық көбіне ақиқатқа негізделген: Шығудың жалғыз жолы.
Ендеше, сіз не істейсіз: сіз қайғырасыз.
Бұрынғы «сау» өміріңізді романтикалық қарым-қатынасты немесе жақын адамыңыздың өлімін жоқтағаныңыздай терең және шын көңілмен жоқтаңыз. Көз жасыңыз құрғағанша жылаңыз.
Осы күрделі сезімдерді өңдеуге көмектесетін терапевт табыңыз. Бұл күндері сіз көбінесе төсекте жатқандықтан, онлайн-терапевтке жүгініңіз. Күнделікті жазып көріңіз. Қолжазба немесе теру қатты ауырса, диктант бағдарламалық құралын пайдаланыңыз.
EDS қауымдастықтарын онлайн немесе жеке табыңыз. Адамдарыңызды табу үшін ондаған Facebook топтарын, субреддиттерін және Instagram және Twitter хэштегтерін аралаңыз. Мен көптеген IRL достарын Facebook топтары және ауызша сөз арқылы кездестірдім.
Бұл соңғы бөлік әсіресе маңызды: ЭСҚ бар адамдармен достасу сізге үлгі алуға мүмкіндік береді. Менің досым Мишель маған ең қиын айларды жеңуге көмектесті, өйткені мен оның бақытты, гүлденген және қанағаттанарлық өмір сүргенін көрдім. қарамастан үнемі ауырсыну. Ол маған бұл мүмкін екенін көрсетті.
Мен былтыр 32 жасымда диагнозымды алған кезде сіз сипаттағандай ашулы және қайғылы болдым.
Мен ауырғанға дейін жақсы болған өмірлік арманым, стенд-ап комедиясын тастауға тура келді. Жұмыс көлемін екі есе қысқартуға тура келді, бұл менің жалақымды да екі есе қысқартты және мен медициналық қарызға айналдым.
Достарым мені тастап кетті немесе мені тастап кетті. Отбасы мүшелері дұрыс емес сөздер айтты. Мен күйеуімнің мені тастап кететініне және енді ешқашан көз жассыз немесе ауыртпалықсыз күнім болмайтынына сенімді болдым.
Енді, бір жылдан астам уақыт өткен соң, мен диагнозыма өкінбеймін. Мен өзімнің ауырсынуымды қалай жақсы басқаруға болатынын және физикалық шектеулерімді білдім. Физиотерапия мен шыдамдылық мені көптеген күндерде күніне 3-4 миль жүруге жеткілікті күшті етті.
ЭСҚ әлі де менің өмірімнің үлкен бөлігі болып табылады, бірақ ол енді оның ең маңызды бөлігі емес. Сіз де сонда жетесіз.
ЭСҚ – Пандораның диагностика қорабы. Бірақ сол мақал-мәтелдегі ең маңызды нәрсені ұмытпаңыз: үміт. Үміт бар!
Сіздің өміріңіз сіз армандағаныңыздан немесе күткеніңізден басқаша болады. Әртүрлі әрқашан жаман емес. Сондықтан, әзірше сезімдеріңізді сезініңіз. Өзіңізді ренжітіңіз.
Тербеліс,
Күл
П.С. Егер сіздің ашуыңызға көмектесетін болса, анда-санда заттарды лақтыруға рұқсатым бар. Тек иықтарыңызды түсірмеуге тырысыңыз.
Эш Фишер – гипермобилді Элерс-Данлос синдромымен өмір сүретін жазушы және комедия. Ол дірілдеген сәбилер күні болмаса, ол өзінің корги Винсентпен серуендеп жүр. Ол Оклендте тұрады. Оның веб-сайтында ол туралы көбірек біліңіз.
