Созылмалы лимфоцитарлы лейкоз (CLL) – сүйек кемігі мен қандағы жасушаларға әсер ететін қатерлі ісік.
Көптеген жағдайларда CLL симптомдары уақыт өте баяу дамиды. Қатерлі ісік жасушалары қандағы сау жасушаларды шығара бастағанда, CLL бар адамдарда шаршау, анемия және күнделікті тапсырмаларды орындауды қиындататын инфекциялар болуы мүмкін.
Қатерлі ісік белгілері мен емдеудің ықтимал жанама әсерлері арасында CLL бар көптеген адамдар осы жағдаймен өмірлерін шарлау үшін көмек қажет. Жақын адамдар жиі CLL бар адамдарға күтім жасауда маңызды рөл атқарады.
Егер сіз өзіңізді осы қамқоршы рөлінде тапсаңыз, неден бастау керектігін анықтау қиын болуы мүмкін. Мұнда CLL бар адамға күтім жасау бойынша бірнеше кеңестер берілген.
1. CLL туралы көбірек біліңіз
CLL туралы көбірек білу симптомдар мен емдеуге қатысты не күтетінін жақсы түсінуге көмектеседі. Белгісіз нәрселердің кейбірін жою сіздің күйзелістен арылуға көмектеседі және жақын адамыңызға әрі қарай не болатыны туралы хабардар етуге мүмкіндік береді.
Сіз беделді кәсіби ұйымдардың ресурстарын зерттеуден бастағыңыз келуі мүмкін. Бұл ұйымдардың кейбірі мыналарды қамтиды:
- Лейкемия және лимфома қоғамы (LLS)
Американдық қатерлі ісік қоғамы - Сирек кездесетін аурулардың ұлттық ұйымы
Онлайн немесе жеке қолдау топтары CLL-мен өмір сүретін адамдардың нақты тәжірибесі туралы көбірек білуге көмектеседі.
2. Олардың медициналық көмек көрсетуіне қатысыңыз
Егер сіздің сүйікті адамыңыз онымен ыңғайлы болса, сіз онымен бірге дәрігердің қабылдауына бару, сұрақтар қою және жазып алу арқылы оларға медициналық көмек көрсетуге көмектесе аласыз.
Сіздің сүйікті адамыңыздың кездесуде айтылған барлық ақпаратты қабылдауы қиын болуы мүмкін. Сіз оларға ұмытып кеткен маңызды мәліметтерді есте сақтауға көмектесе аласыз немесе олар басқаша қарастырмауы мүмкін емдеу тәуекелдері мен артықшылықтарын түсінуге болады.
Кездесулерде болу сізге кез келген алаңдаушылықты талқылау үшін жақын адамыңыздың денсаулық сақтау тобымен байланысу мүмкіндігін ұсынады. Бұл алаңдаушылықтардың шешілу ықтималдығын арттыруы мүмкін, дейді a
Сіздің жақын адамыңыз сізге медициналық көмек көрсетуге қатысуға келісімін беруі керек. Егер олар солай етсе, олардың денсаулық сақтау тобы сіздің қатысуыңызды растайтын босату пішініне қол қоюды сұрауы мүмкін.
3. Олардың үйін қолжетімді етіңіз
Кейбір CLL емдеуі жүйке зақымдануы, ауырсыну немесе шаршау салдарынан қозғалғыштық мәселелерін тудыруы мүмкін. Үйге кішігірім өзгерістер енгізу сіздің сүйікті адамыңыздың өмірін қауіпсіз және жеңілдетеді, өйткені олар CLL терапиясының жанама әсерлерімен күреседі.
Қарастырылатын кейбір үй өзгерістері мыналарды қамтуы мүмкін:
- күнделікті заттарды оңай қол жетімді орындарға жылжыту
- төсек түсіру
- душқа арналған орындық пен тайғақ емес ванна төсеніштерін орнату
- шыны немесе керамикалық ыдыстар мен шыныаяқтарды сынбайтын ыдыстарға ауыстыру
4. Үй шаруасына көмектесу
CLL көбінесе егде жастағы адамдарға әсер етеді, яғни шаршау және емдеудің жанама әсерлері күнделікті тапсырмаларды орындауды қиындатады. CLL бар адамдарға тазалау, шөп шабу және азық-түлік сатып алу сияқты көптеген негізгі жұмыстарда көмек қажет болуы мүмкін.
CLL иммундық жүйенің жасушаларына әсер ететіндіктен, қатерлі ісіктің бұл түрі бар адамдар әсіресе ауыр инфекциялардың даму қаупіне ұшырайды. Үйді таза ұстау, негізгі гигиенаны сақтауға көмектесу және тамақ қауіпсіздігін сақтау жақын адамыңыздың инфекция жұқтыру ықтималдығын азайтуға көмектеседі.
5. Маңызды ақпаратты ретке келтіріңіз
Медициналық сақтандыруды шарлау қиын болуы мүмкін және CLL бар адамдарға олардың қамту жоспарын түсіну үшін жақын адамдарының көмегі қажет болуы мүмкін.
Қамқоршы ретінде сіз оларды қалтадан тыс шығындарға көмектесу үшін ресурстармен байланыстыру және олардың шағымы қабылданбаған жағдайда келесі қадамдарды анықтау арқылы көмектесе аласыз.
Сондай-ақ, олардың денсаулық сақтау саласындағы кеңейтілген директивасы немесе сенімхат бланкілері сияқты кез келген қажетті құқықтық құжаттаманың мерзімінен бұрын толтырылғанын қамтамасыз ете аласыз. Бұл құжаттардың көшірмелерін өз жазбаларыңыз үшін жасау сізге пайдалы болуы мүмкін.
6. Өзіңізге қамқорлық жасаңыз
Қатерлі ісікпен ауыратын жақын адамға күтім жасау физикалық және эмоционалдық тұрғыдан қиын. Сүйікті адамыңызға қалай қамқорлық жасасаңыз, өзіңізге де қамқорлық жасау маңызды. Бұл сізге күйіп қалудан, стресстен және денсаулыққа ықтимал асқынулардан аулақ болуға көмектеседі.
Өзіңізге ұнайтын істермен айналысуға және достарыңызбен және отбасыңызбен байланысуға уақыт бөліңіз. Сүйікті адамыңызбен қалай көмектесе алатындығыңызды және көмектесе алмайтындығыңызды анықтаңыз.
Үй жұмысы немесе көлік сияқты белгілі бір тапсырмаларды орындау үшін басқа отбасы мүшелерін, достарын немесе тіпті кәсіби қызметтерді тарту пайдалы болуы мүмкін.
7. Денсаулықты сақтау үшін қадамдар жасаңыз
CLL бар адамдар әсіресе жұқпалы аурулармен ауырады. Себебі CLL инфекциялармен күресетін жасушаларға әсер етеді.
CLL бар адамға күтім жасайтын адам ретінде оларға кез келген вирустар мен бактерияларды жібермеу үшін денсаулығыңызды сақтау маңызды. Сау адамда жеңіл болуы мүмкін жағдай CLL бар адамға ауыр әсер етуі мүмкін.
LLS CLL бар адамға күтім жасайтындарға жыл сайынғы тұмауға қарсы егуді және жасына сәйкес басқа барлық вакциналарды алуды ұсынады.
Мүмкіндігінше, көп адамдардан аулақ болуға немесе өзін нашар сезінетін адамдармен жақын араласуға тырысыңыз. Маска кию, әсіресе үй ішінде, қолды жиі жуу да аурудың алдын алуға көмектеседі.
8. Қамқоршы ретінде өз құқықтарыңызды біліңіз
Сіздің жақын адамыңызға қаншалықты көмек қажет екеніне байланысты қамқорлық тез арада толық уақытты жұмысқа айналуы мүмкін.
Адамдарға жұмыс пен күтімді теңестіруге көмектесетін кейбір заңдық қорғаулар бар.
Егер сізге жақын адамыңызға күтім жасау үшін жұмыстан демалыс алу қажет болса, адам ресурстары бөлімімен сөйлесіңіз немесе «Отбасы және медициналық демалыс туралы» заңға сәйкес құқығыңыз бен ықтимал нұсқаларыңыз туралы онлайн оқыңыз.
Кейбір жағдайларда жұмыс беруші қызметкерге жәрдемақы ұсына алады немесе қажет болған жағдайда жұмыс кестесін өзгертуге мүмкіндік береді.
Қамқоршылар CLL бар адамдарға қолдау көрсетуде маңызды және баға жетпес рөл атқарады және жақын адамыңызға олардың қатерлі ісік диагнозын анықтауға көмектесетін көптеген әдістер бар.
Егер сіз CLL бар біреуге қамқорлық жасасаңыз, жақын адамыңызға эмпатиямен, шыдамдылықпен және түсіністікпен көрсетуді жалғастыру үшін өз қажеттіліктеріңізге басымдық беруді ұмытпаңыз.
Сондай-ақ, сіз жалғыз емес екеніңізді есте сақтаңыз және сізге және сіздің жақын адамыңызға CLL арқылы көмектесетін ресурстар бар.
