MS сынақ чаты: қысқаша қорытынды

1. Соңғы 10 жылда MS зерттеулері пациенттердің өмірін қалай өзгертті?

Антидот: Біз қайталанатын МС үшін бірінші ауызша терапияның және бастапқы прогрессивті MS үшін ауруды өзгертетін бірінші терапияның мақұлданғанын көрдік. Біз рөлді жақсырақ түсінеміз [of] MS-де жаттығу және қалпына келтіру. Жақында біз дің жасушаларының терапиясының ықтимал артықшылықтарын көрдік.

Чери С. Биннс: 10 жыл бұрын бізде MS емдеуге арналған 5 дәрі бар еді. Бүгінгі күні 14-і бар, олардың қосымша таңбаланбаған бірнеше дәрілері бар және FDA ұсынуға дайын.

MS көріністері мен жаңалықтары: Сынақпен тікелей байланысты немесе дәрі-дәрмектің FDA мақұлдауымен байланысты болса да, мыңдаған MS пациенттері пайда көрді деп айтар едім.

iConquerMS: Симптомдарды басқару басымдыққа айналды және біз мұны жақсырақ орындаймыз.

2. MS клиникалық зерттеулерде пациенттер қандай рөл атқарады? Олар қандай рөл атқаруы керек?

Антидот: Емделушілер клиникалық зерттеулерге қатысу мүмкіндігін сезінуі керек. Өйткені, олар негізгі мүдделі тарап болып табылады: Барлық зерттеулер MS бар науқастарды емдеудің жақсы әдістерін табу үшін жасалады.

MS көріністері мен жаңалықтары: Қашан мен [Stuart Schlossman] Диагноз қойылды, нарықта бар болғаны 3 дәрі-дәрмек бар және симптомдар үшін ештеңе жоқ. Ауруды өзгертетін ем қабылдау мүмкіндігі болғаны жақсы, бірақ бізге симптомдар бойынша дәрі-дәрмекпен көмек қажет болды. Енді әрбір дерлік симптомның емі бар.

iConquerMS: iConquerMS мұны әр 6 ай сайын мүшелерге жіберілетін сауалнамалар арқылы қарастырады және соның бір бөлігі ретінде қазіргі білімімізде қандай ақпарат жетіспейтінін сұрайды.

3. Клиникалық зерттеулерге қатысудың жетіспеушілігі мәселесін пациенттермен қалай жақсырақ жеткізе аламыз?

Антидот: Сондай-ақ қол жеткізу мәселесі бар. Бүгін сотты табу өте қиын. Сондықтан біз сияқты ұйымдармен жұмыс істеп жатырмыз @MSWorld_Inc, @MSassociation, және @MSViews_andNews пациенттер ақпарат іздейтін клиникалық зерттеулерді іздеу құралымен бөлісу.

MSWorld: Дәрігерлер және MS-мен өмір сүретіндерге кез келген онлайн қол жетімділік.

iConquerMS: MS (PwMS) бар адамдардың дауыстары келесі зерттеудің маңыздылығы туралы тыңдалуда.

MS көріністері мен жаңалықтары: Иә, #PwMS қауымдастығы кейбір дәрі-дәрмектер туралы білуге ​​өте қызығушылық танытады, әсіресе #SPMS және #PPMS туралы көбірек білгісі келеді.

4. Клиникалық сынаққа қатысуға қандай кедергілер жиі кездеседі деп ойлайсыз?

Антидот: Біз бұл туралы жұмада ғана блог шығардық. Толығырақ ақпарат алу үшін біздің постты қараңыз!

MSWorld: Бүйір [effects] және бұл препараттың бізге қалай әсер ететіні – ең үлкен кедергі.

Чери С.Биннс: Менің ойымша, қарапайым адам сынаққа қатысушы үшін қанша қауіпсіздік шаралары салынғанын түсінбейді.

MS көріністері мен жаңалықтары: Қатысудың болмауының басқа себептері: қорқыныш/көлік/орналасқан жер/табыс/ мен жай ғана плацебо аламын ба, әлде нақты нәрсе аламын ба?

5. Оларды қалай шешуге болады?

Антидот: Логистикалық мәселелер үшін зерттеушілер сынақтарды әзірлеу кезінде пациенттермен сөйлесуі маңызды. Зерттелетін емдеу әдістері өмір сапасын жақсарта ма? Рәсімдер қолайлы ма? Бұл сынақ MS пациенттерінен тым көп сұрай ма?

MSWorld: Адамдар сотта болған кезде, олар жанама әсерлер туралы білуі керек.

Чери С. Биннс: Мен пациент ретінде зерттеу топтарымен фокус-топтарға қатыстым және олардың біздің қажеттіліктеріміз бен ұсыныстарымызға қаншалықты ашық екені таңқаларлық.

6. Клиникалық зерттеулерді пациенттердің қажеттіліктеріне қалай бағыттай аламыз?

Антидот: Пациенттерді сынақ дизайнына қатыстырыңыз! Біз жұмысқа тартылған емделушілерден шағын сауалнама жүргіздік (n=145) және 88% дайын екенін айтты. [meet] сынақ дизайны кезінде пациенттің перспективасын қамтамасыз ету үшін фармацевтикалық компаниямен. Бұл туралы толығырақ мына жерде.

MS көріністері мен жаңалықтары: Науқастарды жалған сауалнамаларда сұраңыз [directly] және арқылы [patient advocacy organizations] — тікелей электрондық пошта арқылы және арқылы [social media] — пациенттердің сұрақтары, олардың алаңдаушылығы, сондай-ақ клиникалық сынақтарда не қалайтыны.

7. Қандай клиникалық сынақтарға қатысу керектігін қалай білуге ​​болады?

Антидот: Мүмкіндік болса, веб-сайтымызда немесе серіктес веб-сайттарымызда іздеу құралын тексеруді ұсынамыз. Біз сынақ матчын табуды бұрынғыдан да жеңілдетіп жатырмыз — денсаулығыңызға қатысты бірнеше сұраққа жауап беруіңіз керек.

iConquerMS: Көптеген MS клиникалары мен орталықтарында сынақ ақпараты орналастырылған және нақты зерттеуге қатысатын және қатысатын қызметкерлер бар.

8. Клиникалық сынақтар туралы көбірек білу үшін қандай ресурстарды ұсынасыз?

Антидот: Клиникалық сынақтар туралы көбірек білу үшін сізді серіктестеріміздің кейбір веб-сайттарына жіберетін боламыз. @CISCRP [The Center for Information and Study on Clinical Research Participation] сонымен қатар осы тақырып бойынша тамаша ресурстарды ұсынады.

MSWorld: Көптеген онлайн сайттарда алдағы сынақтарға арналған бөлімдер бар. Осы мен дәрігерлердің арасында біз сынақтар таба білуіміз керек.

MS көріністері мен жаңалықтары: Пациенттерді басқару комитетінің отырыстарын жасаңыз, олар сізге көрсетуге көмектесу керек нәрселер туралы көбірек білу үшін.

9. Қандай ықтимал MS терапиялық жетістіктері сізді ең қызықтырады?

Антидот: Өткен аптада біз дің жасушаларын трансплантациялау соңғы сынақта қайталанулардың алдын алғанын көргенде қатты қуандық. Біз бұл зерттеудің қайда жүретінін көруге қуаныштымыз және біз мұқият қадағалайтын боламыз.

iConquerMS: MS дамыту қаупі бар адамдарға оны алудан сақтайтын вакцинаны әзірлеу.

MS Views және News: Мен және мен білетін басқа адамдар үшін біз бұзылған нәрсені қалай түзете алатынымызды білгіміз келеді… Зақымданулар жоюға көмектескен нәрсені қалай түзетуге болады. Мені түзетіңіз, жүруімді жақсартыңыз, қолыммен сезінуге мүмкіндік беріңіз, шаншу мен ызылдағанды ​​тоқтатыңыз.

10. Сіз емделушілерге клиникалық сынақтар туралы не білгіңіз келеді?

MS көріністері мен жаңалықтары: Клиникалық сынақтың нені білдіретінінің маңыздылығы және нарықтағы әрбір дәрі-дәрмек үшін бұл дәрі-дәрмекке арналған клиникалық сынақсыз бұл орын алуы мүмкін емес екенін білуі керек.

Антидот: Адамдар қызығушылық танытса, сынақ матчын табу қаншалықты оңай екенін түсінгенін қалаймыз.

11. Клиникалық сынақ кезінде MS пациенті не күтуі керек?

Антидот: Бұл біздің ең көп тараған сұрақтарымыздың бірі, сондықтан біз процесті осында блогта жинадық.

MS World: Сіз дәрігерлік кабинет арқылы тұрақты күтімге ие боласыз. Олар жанама әсерлермен күресуге көмектесе алады, егер сізде кез келген пайда болса.

12. Пациенттер қандай сынаққа қатысатынын таңдағанда нені ескеруі керек?

Антидот: Клиникалық сынаққа қосылу – үлкен шешім, сондықтан емделушілер тіркелу кезінде өздерін жайлы сезіну үшін жеткілікті ақпарат бар екеніне көз жеткізуі керек.

MS Views және News: Тек қана «клиникалық сынақтар туралы» әзірленген білім беру бағдарламаларын қамтамасыз ету үшін #MSViewsandNews бағдарламасымен жұмыс істеуге қалай қарайсыз? Бізде және басқа ПБҰ-да мұны істеуге мүмкіндігіміз бар, ЕГЕР мұны жүзеге асыру үшін қаражатымыз болса, жай ғана айтамыз.

Барлық қатысқандарға рахмет! Twitter-дегі алдағы оқиғалар туралы білу үшін бізге жазылыңыз @Healthline!