Менің атым Лори-Энн Холбрук. Мен 48 жастамын және өмірімнің көп бөлігінде псориазды артритпен (PsA) өмір сүріп келемін, дегенмен соңғы бес жылда ғана ресми диагноз қойылды.
PsA стигмасын сезіну
Мен псориазбен ауырғанға дейін артрит белгілерін сезіне бастадым. Екі ауру да мені бұрын ұятқа қалдырды, бірақ әртүрлі себептермен.
Басқалары псориазды көре алады. Жалпы түсініктің болмауына байланысты жұртшылық псориаз ұсқынсыз болуы мүмкін болғандықтан, ол жұқпалы деп есептейді. Нәтижесінде көзқарастар, аяушылық немесе жиіркенішті көзқарастар және бізге тиісуден қорқу күнделікті әлемде жиі кездеседі.
Сенесіз бе, сенбесеңіз, PsA стигмасы одан да үлкен.
Жасым 48-де, әжем болсам да, мен әлдеқайда жас көрінемін. Қоғамдық орындарда тұру және жүру қиын болған кездегі реакцияларды елестетіп көріңізші. Әлі де аянышты көзқарастар мен көзқарастар бар – адамдар көргені үшін емес, олар елестететін нәрсеге байланысты: тамаққа деген махаббаты оның келбеті мен өмірінен ләззат алу қабілетін жоғалтқан әдемі, артық салмақты, жалқау қыз.
Менің тамаша күйеуім маған көмектесу үшін жиі қол ұшын беруге немесе белгілі бір сапарларда моторлы сауда арбасын немесе мүгедектер арбасын ұйымдастыруға тура келеді. Оның бойынан көпшіліктің көретіні – қамқор жан, жақын дос, ғашық емес, спортзалдың ішін де көрмеген жан.
Ұсқынсыз ба? Сіз бәс тігесіз. Мен оны адамдарға қарсы ұстаймын ба? Ешқашан. Мен ауырмай тұрып солардың бірі едім.
PsA туралы хабардарлықты арттыру
City Girl Flare блогында PsA-мен тәжірибем туралы жазудан басқа, мен әлеуметтік желілерде және жалпы жұртшылық арасында көрінбейтін аурумен өмір сүрудің қандай болатыны туралы хабардарлықты арттыратын пациенттің адвокатымын.
Мен PsA туралы ақылға қонымды түрде әңгіме ашатын кез келген уақытта, менімен не болып жатқанын басқалармен бөлісемін. Мен «Кешіріңіз, мен өте баяу болдым. Менде артрит бар ». Немесе таяғым туралы сұрағанда: «Мен күн сайын артритпен ауырамын, бірақ өте ерекше күндерде мен таяқшамды қолданамын». Бұл әдетте менің жасым туралы таң қалдырады. Содан кейін мен түсіндіруге мүмкіндігім бар: «PsA 30-50 жаста басталады».
Бұл кішігірім алмасулар басқаларға ойларын өзгертуге, PsA туралы аздап білуге және көзге көрінбейтін аурумен өмір сүріп жатқан адамдарға эмпатияны дамытуға жеткілікті.
Қоғамдық көлікте мүгедектерге арналған орынды іздеу кезінде тіпті теріс пікірді де бастан кешірдім. Алау емес күндері мен әдеттегідей қозғаламын, бірақ мұражайға бару қаншалықты шаршаған және азапты болғанын ешкім көре алмайды. Мен олар бұртиған кезде күлімсіреуді жалғастырамын, содан кейін олар орындарынан бас тартқан кезде алғыс айтамын.
Тіпті бір жас жігіт менен: «Сен тіпті мүгедексің бе?» — деп сұрады. Иә, ол жасады! Мен оған артрит көрінбейтін болса да, бұл Құрама Штаттардағы мүгедектіктің басты себебі екенін түсіндірдім. Мен оның сол күні паромда бірінші жолдасына шағымданғанын көргенде, оның көңілі толмады деп ойладым. Мен олардың бәрін жеңе алмаймын.
Осындай жағдайлар болған кезде мен өзімді аяймын ба? Мүмкін емес. Адвокат ретінде мен PsA ауруы бар адамдармен, сондай-ақ осы «созылмалы өмірмен» өмір сүретін басқа адамдармен, мысалы, Крон ауруы, АҚТҚ және қатерлі ісікпен ауыратындармен байланыстымын. Маған сеніңіз, бұл қауымдастықтағы біреудің күні меннен де нашар болатыны сөзсіз!
Егер сіз PsA-мен өмір сүріп жатсаңыз және сіз мұны оқып жатсаңыз, сіз өзіңізді растайсыз деп үміттенемін. Егер олай болмасаңыз, мен сізге көрінбейтін аурулар әлемінің есігін аштым деп үміттенемін.
Лори-Эннге 2012 жылы псориаз және псориазды артрит диагнозы қойылды. Ол жану кезінде немесе кез келген басқа күнде белсенді болу және өмірден ләззат алу қиын болатынын түсінсе де, қала өмірі ол үшін ең жақсы орта деп санайды. Ол жас кезіндегідей немесе ауруы бақылаудан шыққанға дейінгідей қабілетті болмаса да, ол әлі де қалада ұнататын істерімен айналысады: дүкендер, мұражайлар мен шоуларға барады және көп серуендейді! Оның блогы City Girl Flare блогы өз тарихымен бөліседі және псориаз және PsA ауруымен өмір сүретін адамдарға көмектеседі.
