Көп склероз (MS) диагнозын алуға дайын адамдар аз. Алайда мұны жасайтындар жалғыз емес. Көптеген склероз қорының мәліметтері бойынша әлемде MS-мен ауыратын 2,5 миллионнан астам адам бар.
Сіздің жаңа диагнозыңыз туралы көптеген сұрақтардың болуы қалыпты жағдай. Сұрақтарға жауап алу және жағдай туралы білу көптеген адамдарға өздерінің MS-ті басқару мүмкіндігін сезінуге көмектеседі.
Келесі кездесу кезінде дәрігерден сұрайтын сұрақтар бар.
Мен қандай белгілерді сезінемін?
Мүмкін, бұл сіздің белгілеріңіз дәрігерге MS диагнозын қоюға көмектесті. Барлығы бірдей белгілерді байқамайды, сондықтан сіздің ауруыңыздың қалай дамитынын немесе нақты қандай белгілерді сезінетінін болжау қиын болуы мүмкін. Сіздің белгілеріңіз зақымдалған жүйке талшықтарының орналасуына да байланысты болады.
MS-тің жалпы белгілері мен белгілері:
- ұю немесе әлсіздік, әдетте бір жағына әсер етеді
дене бір уақытта - ауырсынулы көз қозғалысы
- көру қабілетінің жоғалуы немесе бұзылуы, әдетте бір көзде
- қатты шаршау
- шаншу немесе «тікенді» сезім
- ауырсыну
- электр тогының соғу сезімі, жиі мойын қозғалған кезде
- жер асты дүмпулері
- теңгерім мәселелері
- айналуы немесе айналуы
- ішек пен қуық мәселелері
- бұлдыр сөйлеу
Сіздің ауруыңыздың нақты барысын болжау мүмкін болмаса да, Ұлттық MS қоғамы MS бар адамдардың 85 пайызында қайталанатын склероз (RRMS) бар деп хабарлайды. RRMS симптомдардың қайталануымен, содан кейін айлар немесе тіпті жылдарға созылуы мүмкін ремиссия кезеңімен сипатталады. Бұл қайталануларды өршу немесе өршу деп те атайды.
Бастапқы прогрессивті MS бар адамдар, әдетте, көптеген жылдар бойы симптомдардың нашарлауын сезінеді, қайталану кезеңдері жоқ. MS екі түрінің де емдеу хаттамалары ұқсас.
MS өмір сүру ұзақтығына қалай әсер етеді?
MS-мен өмір сүретін адамдардың көпшілігі ұзақ, өнімді өмір сүреді. Орташа алғанда, MS бар адамдар АҚШ-тың жалпы тұрғындарынан шамамен жеті жылға аз өмір сүреді. Жалпы денсаулық және профилактикалық көмек туралы білімнің артуы нәтижелерді жақсартады.
Өмір сүру ұзақтығының айырмашылығы жұтылу, кеуде және қуық инфекциялары сияқты ауыр MS асқынуларына байланысты деп саналады. Осы асқынуларды азайтуға бағытталған қамқорлық пен назар аудару арқылы олар жеке адамдар үшін аз қауіп тудыруы мүмкін. Жүрек ауруы мен инсульт қаупін азайтуға көмектесетін сауықтыру жоспарлары өмір сүру ұзақтығын ұзартады.
Менің емдеу нұсқаларым қандай?
Қазіргі уақытта MS-ті емдейтін дәрі жоқ, бірақ көптеген тиімді дәрілер бар. Емдеу нұсқалары сізге бастапқы прогрессивті немесе қайталанатын MS диагнозын алғаныңызға байланысты. Кез келген жағдайда емдеудің үш негізгі мақсаты:
- MS белсенділігін ұзақ уақыт бойы бәсеңдету арқылы аурудың ағымын өзгерту
ремиссия - шабуылдарды немесе рецидивтерді емдеу
- симптомдарды басқару
Окрелизумаб (Ocrevus) – алғашқы прогрессивті MS симптомдарының нашарлауын бәсеңдететін FDA мақұлдаған дәрі. Егер сізде қайталанатын MS болса, сіздің дәрігеріңіз окрелизумабты да тағайындай алады. 2018 жылдың мамырындағы жағдай бойынша окрелизумаб бастапқы прогрессивті MS үшін қол жетімді жалғыз ауруды өзгертетін терапия (DMT) болып табылады.
Қайталанатын MS үшін емдеудің бірінші жолы әдетте бірнеше басқа DMT болып табылады. MS аутоиммунды ауру болғандықтан, бұл дәрі-дәрмектер рецидивтердің жиілігі мен ауырлығын төмендету үшін әдетте аутоиммундық жауапта жұмыс істейді. Кейбір DMT-ді медицина қызметкері ішілік инфузия арқылы береді, ал басқалары үйде инъекция арқылы беріледі. Бета-интерферондар әдетте қайталану қаупін азайту үшін тағайындалады. Олар тері астына инъекция арқылы енгізіледі.
Прогрессияны басқарудан басқа, MS-мен өмір сүретін көптеген адамдар шабуыл немесе рецидив кезінде пайда болатын белгілерді емдеу үшін дәрі-дәрмектерді қабылдайды. Көптеген шабуылдар қосымша емдеусіз жойылады, бірақ олар ауыр болса, дәрігер преднизон сияқты кортикостероидтарды тағайындай алады. Кортикостероидтар қабынуды тез азайтуға көмектеседі.
Сіздің белгілеріңіз әртүрлі болады және жеке емдеуді қажет етеді. Сіздің дәрі-дәрмектеріңіз сіз бастан кешіретін белгілерге байланысты болады және жанама әсерлердің қаупімен теңестіріледі. Ауырсыну, қаттылық және спазм сияқты әрбір симптом үшін бірнеше ауызша және жергілікті дәрі-дәрмектің нұсқалары бар. Мазасыздық, депрессия, қуық немесе ішек мәселелерін қоса, MS-мен байланысты басқа белгілерді басқару үшін емдеу де қол жетімді.
Дәрі-дәрмекпен қатар оңалту сияқты басқа емдеу әдістері ұсынылуы мүмкін.
Емдеудің жанама әсерлері қандай?
Көптеген MS препараттары қауіп төндіреді. Мысалы, окрелизумаб қатерлі ісіктің кейбір түрлерінің қаупін арттыруы мүмкін. Митоксантрон әдетте тек қана дамыған MS үшін қолданылады, себебі оның қан қатерлі ісігімен байланысы және жүрек денсаулығына зиян келтіруі мүмкін. Алемтузумаб (Лемтрада) инфекциялардың және басқа аутоиммундық бұзылыстың даму қаупін арттырады.
MS препараттарының көпшілігінде тұмауға ұқсас белгілер және инъекция орнындағы тітіркену сияқты салыстырмалы түрде шамалы жанама әсерлері бар. MS-мен тәжірибеңіз тек сізге ғана тән болғандықтан, дәрігер дәрі-дәрмектің жанама әсерлерін ескере отырып, емдеудің ықтимал артықшылықтарын талқылауы керек.
MS бар басқа адамдармен қалай байланысуға болады?
MS-мен өмір сүретін адамдар арасындағы байланыстарды нығайту Ұлттық MS қоғамының мақсатының бөлігі болып табылады. Ұйым адамдар үйреніп, тәжірибе алмаса алатын виртуалды желіні әзірледі. NMSS веб-сайтына кіру арқылы көбірек біле аласыз.
Сіздің дәрігеріңізде немесе медбикеңізде MS қауымдастығында басқалармен кездесуге болатын жергілікті ресурстар болуы мүмкін. Сондай-ақ NMSS веб-сайтында жақын жердегі топтарды пошталық индекс бойынша іздеуге болады. Кейбір адамдар желіге қосылуды қалайды, ал басқалары MS олар үшін нені білдіретіні туралы жеке сөйлесуді қалайды.
MS басқару үшін тағы не істей аламын?
Салауатты өмір салтын таңдау MS белгілерін басқаруға көмектесуі мүмкін. Зерттеулер көрсеткендей, дене шынықтырумен ауыратын адамдарда қуат пен төзімділік, сонымен қатар қуық пен ішек қызметі жақсарды. Жаттығулар да табылды
Салауатты диета қуат деңгейін жақсартады және салауатты салмақты сақтауға көмектеседі. Арнайы MS диетасы жоқ, бірақ майы аз және көп талшықты диета ұсынылады. Шағын зерттеулер омега-3 май қышқылдары мен D витаминін қосу MS үшін пайдалы болуы мүмкін екенін көрсетті, бірақ қосымша зерттеулер қажет. MS-де тәжірибесі бар диетолог сізге оңтайлы денсаулық үшін дұрыс тағамдарды таңдауға көмектеседі.
Темекі шегуден бас тарту және алкогольді тұтынуды шектеу MS бар адамдар үшін де пайдалы екені анықталды.
Алып кету
Хабардарлықтың, зерттеудің және үгіт-насихаттың артуы MS-мен өмір сүретін адамдардың көзқарасын айтарлықтай жақсартты. Ешкім сіздің ауруыңыздың ағымын болжай алмаса да, MS-ті дұрыс емдеу және салауатты өмір салты арқылы басқаруға болады. Қолдау алу үшін MS қауымдастығының мүшелеріне хабарласыңыз. Дәрігеріңізбен алаңдаушылық туралы ашық сөйлесіңіз және қажеттіліктеріңізге сәйкес келетін жоспарды жасау үшін бірге жұмыс істеңіз.
