Голуэйде (Ирландия) тұратын 37 жастағы Сюзанна Молони үшін гидраденит суппуративімен (HS) өмір сүретін киіну қиын болды.
Жағдай іріңді ағып, инфекцияға бейім ауыратын, безеу тәрізді бөртпелер мен қайнауларды тудырады.
HS белгілі емі жоқ. Емдеу симптомдарды басқаруға және асқынулардың алдын алуға бағытталған.
Көбінесе бөртпелер қолтық асты, шап және жамбастың ішкі бөлігінде, сондай-ақ кеуде астында пайда болады. Бірақ Молони жағдайында олар оның бүкіл денесінде болды.
Ол жасөспірім кезінде бастан кешірген жағдайды жасыру үшін қолдан келгеннің бәрін жасады.
«Мен аспаз болдым, бұл өте физикалық жұмыс болды. Біз әрқашан ақ форманы киетінбіз, мен өзімнің курткаларыма немесе шеф-шалбарыма ағып кетуді өзімді-өзім сезіндім», – дейді ол.
Ол жеңі мен шалбарын ас үйдегі терлі ортада ыңғайлы да, тиімді де емес жабысқақ таңғыштармен толтыратын.
«Желімдер қабыршақтанып кететін еді, мен таңғыштардан шыққан бөртпе HS-нің өзі сияқты жаман болды», – деп түсіндіреді ол.
Қиындықтарға қарамастан, Молони өзінің HS-ін жұмыс орнында жасырды.
2012 жылы бойдақ кеші басқа оқиға болды. Ол күйеу жігіттің анасына қолын созып, сәлем берді плоп — оның жарасы жеңінен шығып, кештің еденіне түсті.
«Менің ойымша, бұл әлемнің ақыры болды», – деп есіне алады ол.
Сол кезде ұят болғанымен, оқиға көп ұзамай Молони үшін ғана емес, сонымен бірге HS-мен өмір сүретін адамдардың бүкіл қоғамдастығы үшін маңызды өзгеріс сәтіне айналады.
«Мен бұл 2012 жыл екеніне сене алмадым, мен кешке бару үшін жараларды таңумен айналыстым. Мен ашуланып, ренжідім, мен бұл туралы бірдеңе істеуді шештім », – дейді ол. «Мен HS бар басқа адамдармен сөйлесе бастадым және адамдар шынымен өз киімдерін басқаруда қиналып жатқанын түсіндім және бұл аурумен өмір сүрудің бір бөлігі, оны медицина қызметкерлері мүлдем елемейді».
Ол HS бар адамдар үшін арнайы жасалған қолтық астындағы киімдердің бренді HidraWear болатын брендті жасаумен айналысты.
Теріге жұмсақ және киюге ыңғайлы етіп жасалған киімдер киімді ағып кетуден қорғауға бағытталған.
Оның жағдайына ұялу Молони үшін енді мүмкін емес еді. Егер өнім сәтті болуы үшін ол HS-мен тәжірибесі туралы ашық болуы керек еді.
Біраз уақыт қажет болды, бірақ ол адамдарға толы бөлмеге жасаған өнімін ұсынған сайын, өзінің веб-сайтына түйіндерінің фотосын жүктеп, HS туралы сөйлескен сайын, Молони өзінің және өзіне деген жағдайды жақсырақ сезіне бастады.
«Бұл қабылдау кезеңіне келу қиын. Мен HidraWear қолданбасын бастағаннан кейін ғана HS-мен шынымен ыңғайлы болдым», – дейді ол. «Мен қазір бұл туралы айтқаныма өте қуаныштымын. Мені білетіндердің бәрі менде HS бар екенін біледі ».
Молони өз тарихымен бөлісу HS-мен ауыратын басқаларға оның жағдайы мен емделуін жылдар бойы құпия ұстауды және жиі өзін қорлауды сезінген «ауыр» сапардан аулақ болуға көмектеседі деп үміттенеді.
Мұнда ол HS-ке жайлылық пен қабылдауға арналған кеңестерімен бөліседі.
Сіздің жағдайыңыз туралы сөйлесіңіз
Егер сіз HS теріңізге не жасайтыны туралы ұялсаңыз, оны әлемнен жасырғыңыз келетіні табиғи нәрсе. Бірақ бұл сіздің ұятыңызды арттырып, өзін-өзі қабылдайтын жерге келуді қиындатады.
«Өзіңіз үшін жасай алатын ең жақсы нәрсе – бұл туралы біреумен сөйлесу», – деп кеңес береді Молони.
Оның айтуынша, оның өмірінің басында оның жағдайы туралы ашық болу оның қарым-қатынасын нығайтуға және HS оның әлеуметтік өміріне әсер еткенде көбірек түсінуге көмектесетін еді.
«Егер мен жараларымды таңып жатқандықтан немесе үйге ерте барғым келгендіктен, іс-шараға кешігіп қалсам, үйкеліс болмас еді. Адамдар мені ұйымдасқан жоқ немесе жай жылап жатыр деп ойлады », – дейді ол. «Егер мен мұны қайталай алсам, мен бұл туралы ертерек ашық болар едім».
HS қауымдастығына кіріңіз
HS мәліметтері бойынша, бүкіл әлемдегі адамдардың 4,1 пайызына әсер етуі мүмкін
Бірақ жағдайдың таралуына қарамастан,
Молонидің айтуынша, өзін жалғыз сезінудің бір жолы – HS бар басқа адамдармен байланысу.
«Қоғамға қосылу өте маңызды», – дейді ол. «Желіде әртүрлі қауымдастықтарда үлкен қолдау бар».
HS қауымдастығына қосылу серіктестікпен қатар, басқалардың алауларды басқарудың шығармашылық әдістерін үйренуге және жағдай туралы көбірек хабардар болуға мүмкіндік береді.
Мұнда зерттеуге болатын бірнеше HS қолдау топтары берілген:
- Hidradenitis Suppurativa Trust – пациенттерге қолдау көрсету тобы
- HS Hidradenitis Suppurativa Ешқашан берілмеңіз
- Гидраденит іріңді қабынуды қолдау тобы
- HidraWear HS қауымдастығы
- HS қолдау тобы – Hidradenitis Suppurativa
- #HSGLOBAL – Hidradenitis Suppurativa (HS) Халықаралық
- HS Stand Up Foundation
- HS үміт
Сізге сәйкес келетін киімдерді табыңыз
Сіздің гардеробыңыз HS-мен ыңғайлы болу үшін маңызды рөл атқарады, дейді Молони.
HS киімімен немесе басқа шешіммен жараларды қорғаудың ыңғайлы және тиімді әдісін табу – бастау үшін жақсы орын. Бұл сынақ пен қатені қажет етуі мүмкін.
Сонымен қатар, Молони өзін «ыңғайлы және сенімді» сезінетін киім киюге назар аударады.
«Менің барлық киімдерім жұмсақ әрі ыңғайлы. Менде көптеген леггинстер, кең көйлектер мен орануға болатын көптеген ыңғайлы кардигандар бар», – деп жазды ол жақында блогында.
Жалпы алғанда, HS зақымдануын күшейтетін синтетикалық матадан жасалған тығыз киімдерден аулақ болыңыз.
Денеңізді жылжытыңыз
Оның жасөспірім және 20 жасында HS белгілері нашарлаған сайын, Молони өте белсенді адам болудан бір кездері жақсы көретін кейбір іс-шараларға қатыспауға айналды.
«Мен софтбол командасының бір бөлігі болдым және маған операция қажет болғандықтан чемпионатты тастауға тура келді», – дейді ол. «Мен жүгіре алмайтын апталар бар, мен софтбол мен істей алатын нәрселер тізімінен тыс қалғандай сезіндім».
Бірақ уақыт өте келе, тұрақты физикалық белсенділік Молонидің HS көмегімен жайлылық табу жолындағы маңызды бөлігі болды. Ол қазір денесінің сезіміне байланысты «йога, серуендеу және жорықтар» араласқанды ұнатады.
«Мен жақсы болған кезде мен белсендірек болғанды ұнатамын. Ал мен өте нашар болған кезде, мен бірнеше күн өте отыра аламын, бірақ мен әрқашан денемді қозғалту үшін қысқа серуендеуге тырысамын », – дейді Молони.
Өзіңізге сүйіспеншілікпен және қамқорлықпен қараңыз
HS алаулары қаншалықты көңілсіз болса да, өзіңізге және денеңіздің өзіңізге ұнайтын бөліктеріне назар аудару сіздің өзін-өзі бағалауыңыз бен жайлылығыңызға үлкен өзгеріс әкелуі мүмкін, деп кеңес береді Молони.
«Терім жиі жиіркенішті немесе иіссіз сияқты сезінудің орнына, кейде жақсы нәрселерге назар аударып, көзқарасыңызды сәл өзгертуге тырысыңыз», – дейді ол. «Аурудың физикалық аспектілеріне назар аудармауға тырысыңыз».
Молони денеңіз сізге қарсы жұмыс істеп жатқандай сезінгенде, өзін-өзі сүюді айту оңайырақ екенін мойындайды.
«Менде бәрі сияқты, шынымен де қара күндер болды және одан шығуға болады», – дейді ол. «Бұл қиын, бірақ кейде сіз өзіңізді және ойларыңызды сынауға және болып жатқан оқиғаларға әртүрлі көзқарастарды іздеуге тура келеді».
Қиын уақыттан өтуге тырысудың орнына, қажет кезде өзіңізге үзіліс беру арқылы HS алауларына жауапыңызды өзгерту өзін-өзі қабылдаудың соңғы актісі болуы мүмкін.
Жағдайды перспективада ұстау маңызды. Сіздің денсаулығыңыз бірінші орында.
Молони: «HS кейде шынымен табандылық сезінеді, өйткені сіз шынымен жақсы күн өткізе аласыз және ол қайта оралып, күніңізді бұзуы мүмкін», – дейді. «Бірақ мен мұның жақсаратынын және олардың арасында жақсы күндерім болатынын өзіме еске салуға тырысамын. Бұл маған көп тоқталмауға көмектеседі».
