Консенсус анық: салмаққа қатысты пікірлер ешқашан дұрыс емес.
Салмақ – көптеген адамдар үшін эмоционалды зарядталған тақырып. Крон ауруымен ауыратындар үшін бұл одан да қиын тақырып, өйткені салмақ жоғалту және жоғарылау әрқашан олардың бақылауында емес.
Аурудың өршуі, стероидтердің курстары, кейде тіпті хирургиялық араласулар арасында шкаладағы ауытқулар бұл жағдаймен өмір сүрудің біршама сөзсіз бөлігі болып табылады.
Әрине көмектеспейтін бір нәрсе ме? Не болып жатқанын шынымен түсінбейтіндердің үкім шығаратын, ренжітетін және дөрекі пікірлері.
Біз Facebook-тегі Крон қауымдастығындағы адамдардан және кейбір Кронның адвокаттары мен блогерлерінен сұрадық:
Басқалардың сіздің тәжірибеңіз туралы не білгенін қалайсыз?
Көбінесе адамдар Крон диагнозымен ауыратын адамның салмағы туралы айтқан сөздері адамның өзін-өзі бағалауына елеулі әсер етуі мүмкін екенін түсінбейді – әсіресе тамақтанудың өзі ауыр процесс болған кезде.
Кронның адвокаты және блогер Верн: «Крон ауруымен ауырған кезде басымнан өткен ең үлкен нәрселердің бірі салмақ жоғалту болды», – деп жазды.. «Мен қатты айтқан кезде, бұл қиын және тез келді. Ол кезде қорқынышты болды, мен бұл туралы ештеңе істей алмадым. Мен жай ғана тамақтануды тоқтаттым. Мен тамақтанғаннан кейін қатты ауырды. Мен сонша салмақ тастадым, бір кезде көшеде бір бейтаныс адам менде СПИД бар ма деп сұрады. Есіңізде болсын, бұл 80-жылдардың соңы және СПИД ол кезде үлкен «нәрсе» болды. Бұл пікір маған қатты тиіп, енді сыртқа шыққым келмеді. Мені ешкімнің көргенін қаламадым».
Сондай-ақ «арық» болу Крон ауруымен ауыратындығы туралы қате түсінік бар.
Кейбіреулер тіпті «сен сияқты арық болғанымды қалаймын» деуге дейін барады. «Жоқ. Сіз емес. Бұлай емес », – дейді Healthline қауымдастығының мүшесі Лори В.
«Маған жиі кездесетін пікірлердің бірі: «Кем дегенде Кронның болуы сіздің әрқашан арық болатыныңызды білдіреді!»дейді Алекса Федерико, Girl in Healing блогының және «Крон ауруы мен ойық жаралы колитке арналған толық нұсқаулық: ұзақ мерзімді емдеудің жол картасы» кітабының авторы.
«Бұл көңілсіз, өйткені біздің қоғам арық жақсырақ деп сенуге шартталған. Егер олар менің салмағымды ұстап тұру үшін қаншалықты еңбектенгенімді білсе, олар бұл пікірлерді айтпайтынын есіме саламын. Олар Крон ауруының ауқымын түсінбейді және мен оны сыпайы түрде тәрбиелеу мүмкіндігі ретінде пайдаланамын ».
Ең сорақысы, адамдар аурудың салмағын жоғалтуға қалай көмектесетінін бақылайтын кездер болады – тіпті олар бірнеше фунт тастап кетуін қалайтындарын айтады.
«Жоқ, сіз шынымен де олай емессіз», – деді Healthline қауымдастығының мүшесі Хейли В. «Мен қаңқасы бар дерлік болдым, тік тұра алмадым, күлуге, жөтелуге немесе түшкіруге қорықтым. Бірақ бәрі жақсы, өйткені мен арықтадым? Жоқ!»
«Мен бір кездері тамақ іше алмайтыным туралы айтып едім, бір досым» менде мұндай проблема болғанын қалаймын» деді», – деді Джулианна Си, Healthline қауымдастығының мүшесі. «Сондай білімсіз».
Бұл пікірлердің салмақ жоғалтуға қатысты болуы өте кең таралған болса да, адамдар Крон ауруы бар адамдар әртүрлі пішіндер мен өлшемдер екенін түсінбей қателеседі.
«Маған алғаш диагноз қойғанда, бір әріптесім дәрігер міндетті екенін айтты [have] қателестім, себебі: «Сіз Крон ауруына шалдығу үшін тым семізсіз», – Памела Ф., Healthline қоғамдастығының мүшесі.
Кейде бұл масқаралау нәзік түрде келеді: «Сіз емес қара ауру».
Healthline қоғамдастығының мүшесі Кейтлин Д.: «Маған бірде бастық айтты, мен ваннаға барып, жыладым», – деді. «Адамдар соншалықты немқұрайлы болуы мүмкін!»
Сонымен қатар, көптеген адамдар екі бағытта да ауытқуларды сезінеді, бұл да назар аударуы мүмкін.
«Крон ауруымен 13 жылға жуық күрескен адам ретінде мен спектрдің екі жағынан да өз салмағыма қатысты пікірлерімнің әділ үлесін алдым», – дейді Натали Хэйден, Кронның белсендісі және Lights Camera Crohn’s авторы. «Диагноз қойылғанға дейін тамақ ішу ауырғанда, салмағым түсіп кетті. Адамдар менің сыртқы келбетім және соншалықты арық болғаным қандай жақсы болуы керектігі туралы пікір қалдыратын. Содан кейін, маған стероидтар тағайындалғандықтан, алауларды емдеу үшін мен су мен тұзды ұстап тұрудан бірнеше фунт салмақ тастадым. Бұрынғы жаңалықтар жүргізушісі ретінде мен бірнеше апта бойы стероидтерді қабылдағаннан кейін оралғанда, көрермендер менің жүкті екенімді сұрайтын. Уақыт өте келе, пікірлерді тыңдау оңай болмайды, бірақ сіз қалың теріге ие боласыз ».
«Диагноз қойылғаннан кейін мен салмағымның қаншалықты аз болғаны үшін сотталды. Физикалық тұрғыдан жей алмасам да, адамдар маған көбірек жеу керек екенін айтты. Егер адам менің Крон ауруымен ауыратынымды білсе, олар мені жеп жатқан тағам түрлері үшін бағалап, тіпті ауырмай жеуге болатын жалғыз нәрсе болса да, оларды жеуге болмайтынын айтады. Мен кейде тамақ туралы келіссөздерге келгенде жеңе алмайтындай сезінемін », – дейді Кирстен Кертис Healthline-ға.
«Егер олар менің салмағымды ұстап тұру үшін қаншалықты көп жұмыс істегенімді білсе, олар бұл пікірлерді айтпайтынын есіме саламын». – Алекса Федерико
Келесі кезекте, Крон ауруы бар адамдар үшін салмағын басқару үшін тамақтанудың ең жақсы әдісін білемін деп ойлайтын адамдар бар, тіпті олар Кронмен тамақтанудың қандай екенін білмесе де.
«Мен барлық қажетсіз кеңестерді немесе болжамдарды ренжітетін деп санаймын, мысалы, адамдар қандай диета немесе қосымшаны қолданып көру керектігі туралы олардың кеңесін алғым келеді деп ойласа немесе олар мені глютенді жей алмаймын деп ойлайды, өйткені менде целиак болуы керек және олар орама мен нан беруден бас тартып, менің тарелкамдағының бәрін бөліп алады »Кэти С., Healthline қоғамдастығының мүшесі.
Пікір жақсы ниеттен шыққан болса да, бұл орынсыз. «Олар пайдалы болғысы келеді, бірақ олар мені жеке адам ретінде қарастырмайды, сондықтан бұл пайдалы емес».
Сондай-ақ: «Оны жеуге бола ма?» деген сияқты пікірлер бар. «Сіз X диетасын қолданып көрдіңіз бе?’ «Аллергиялық сынақтан өту керек». «Тамақтану мина алаңы жеткіліксіз сияқты», – деді Розали Дж., Healthline қауымдастығының мүшесі. «Мен ауруды түсінбейтін адамға өз таңдауымды қалай ақтау керектігін білемін!»
«Мені мазалайтын пікірлердің бір түрі: «Мүмкін, сіз сүт, соя, глютен, түнгі реңктер, ет, жұмыртқа, жемістер және өңделген тағамдардан бас тартуыңыз керек, өйткені оны досымның немере ағасының көршісі жасады …» Бұл мен жасай алатын көптеген тағамдарды қоспайды. қауіпсіз тамақтаныңыз, сондықтан су мен күн сәулесінен аулақ өмір сүруді ұсынасыз ба?» Джайме Вайнштейн, IBD пациентінің адвокаты, CROHNicleS-те өзінің IBD сапарымен бөліседі, Healthline-ға хабарлайды.
Содан кейін мына асыл тас бар: «’Шикі тағамдық диета сізді емдейді’. Мені өлтір, мүмкін», – деді Гейл В., Healthline қауымдастығының мүшесі.
Түпнұсқа осында? Кез келген жағдайда біреудің салмағы туралы түсініктеме беру ешқашан жақсы идея емес, бірақ әсіресе егер олар Крон ауруы сияқты салмағына әсер етуі мүмкін созылмалы аурумен айналысса.
Сіз оларды мақтап жатырмын деп ойласаңыз да, олардың күресіне немқұрайлылық танытсаңыз немесе олардан гөрі сіздің салмағыңызға көбірек қатысты деп ойласаңыз да, салмаққа, тағамға және диетаға қатысты ескертулер Крон ауруы бар адамды тудыруы мүмкін екені анық. жақсырақ емес, нашар сезіну.
Ал егер сіз өзіңізге бағытталған осындай сипаттағы пікірлермен айналысатын болсаңыз, онымен күресудің тиімді жолдары бар.
«Маған былай деп жауап бергенді ұнатамын: «Мен өз салмағымды Кронның кез келген күні болмағаным үшін ауыстырар едім!» — дейді Федерико. «Мен сыпайы, бірақ тікелей жолдарды қолдану арқылы өз хабарламамды жеткізе алатынымды таптым және ол әдетте басқа адамның менімен келісуімен аяқталады».
Сондай-ақ түсініктемелер қатыгездіктен гөрі надандық жерден шыққанын түсіну пайдалы болуы мүмкін.
«Біздің қоғам сыртқы келбет пен дене келбетіне әуес. Егер сіз IBD-мен өмір сүріп жатсаңыз және біреу сіздің денеңіз туралы пікір білдірсе, (егер сізге ыңғайлы болса) мен оларға бұл аурумен өмір сүрудің неліктен екенін түсіну үшін әрқашан уақыт бөлуді ұсынамын. бұл пікір түрі»– дейді пациенттің адвокаты Лилли Стайрс.
«Мен адамдарға күмәнданудың пайдасын бергенді ұнатамын және олардың сөздерін зиянды деп санамауға тырысамын», – деп түсіндіреді Хайден. «Пікірлермен бірге күліп немесе күлудің орнына, достарыңызбен және отбасыңызбен сөйлесіңіз және оларға аурудың физикалық, психикалық және эмоционалды түрде қалай әсер ететіні туралы үйретіңіз».
«IBD көзге көрінбейтін ауру болғандықтан, біз үшін ауырсыну мен азапты жасыру оңай. Сіз өзіңіздің тарихыңызбен бөлісіп, жақын адамдарыңызбен сөйлескен кезде сіз өзіңізді қолдауға және жақсырақ түсінуге ашасыз ».
Джулия журналдың бұрынғы редакторы, денсаулық сақтау саласындағы жазушы және «жаттығу бойынша жаттықтырушы» болды. Амстердамда орналасқан ол күн сайын велосипедпен жүреді және ауыр терлеу сессиялары мен ең жақсы вегетариандық тағамдарды іздеу үшін бүкіл әлемді аралайды.
