Көптеген склерозбен (MS) әр адамның саяхаты әртүрлі. Жаңа диагноз сізді жауап іздеуге қалдырғанда, сізге көмектесетін ең жақсы адам сіз сияқты жағдайды бастан кешіретін басқа адам болуы мүмкін.
Көптеген ұйымдар MS бар адамдарға немесе олардың жақындарына бүкіл әлемнен көмек сұрау үшін онлайн ресурстар жасады. Кейбір сайттар сізді дәрігерлермен және медициналық сарапшылармен байланыстырады, ал басқалары сізді өзіңіз сияқты қарапайым адамдармен байланыстырады. Барлығы сізге жігер мен қолдау табуға көмектеседі.
Сіз іздеген жауаптарды табуға көмектесетін осы жеті MS қолдау тобын, форумдарын және Facebook қауымдастықтарын тексеріңіз.
Healthline: Көптеген склерозбен өмір сүру
Біздің жеке MS қауымдастығы бетіміз сізге сұрақтар қоюға, кеңестер немесе кеңестерді бөлісуге және MS бар адамдармен және елдің түкпір-түкпіріндегі олардың жақындарымен қарым-қатынас жасауға мүмкіндік береді. Біз анда-санда Facebook достарының бізге жіберген анонимді сұрақтарын жариялаймыз. Сіз MS-пен жақсы өмір сүруге көмектесу үшін өз сұрақтарыңызды жіберіп, қауымдастық ұсынған жауаптарды пайдалана аласыз.
Біз сондай-ақ MS бар адамдарға немесе олардың жақындарына пайдалы болуы мүмкін медициналық зерттеулер мен өмір салты туралы мақалалармен бөлісеміз. Біздің парақшамызға лайк басып, Healthline MS қауымдастығының бір бөлігі болу үшін осы жерді басыңыз.
Healthline компаниясының MS Buddy
Жарайды, бұл шынымен веб-сайт емес — бұл қолданба. Бірақ MS Buddy әлі де тамаша ресурс болып табылады! iOS 8 немесе одан кейінгі нұсқаларымен үйлесімді (басқаша айтқанда, сізге iPhone, iPad немесе iPod Touch қажет), MS Buddy сізді MS бар басқа адамдармен тікелей байланыстырады.
Бұл тегін қолданба жасыңыз, орналасқан жеріңіз және MS түрі сияқты өзіңіз туралы бірнеше сұрақ қояды. Содан кейін ол сізді ұқсас профилі бар басқа адамдармен байланыстырады. Егер сіз таңдасаңыз, сіз сәйкес келетін пайдаланушылармен байланыса аласыз. Бұл MS-мен өмір сүрудің не екенін білетін адамдармен байланысудың тамаша тәсілі. Кім біледі, сіз келесі ең жақсы досыңызды кездестіретін шығарсыз!
MS World
MS World бағдарламасын MS ауруы бар немесе онымен бірге біреуге күтім жасаған еріктілер басқарады. Орнату өте қарапайым: MS World бірнеше форумдарды және үздіксіз тікелей чатты қабылдайды. Форумдар арнайы сұрақтарға, соның ішінде «MS белгілері: MS-мен байланысты белгілерді талқылау» және «Отбасы бөлмесі: MS-мен өмір сүрген кезде отбасылық өмірді талқылауға арналған орын» сияқты тақырыптарға арналған.
Чат бөлмесі күні бойы жалпы талқылау үшін ашық. Дегенмен, олар талқылау тек MS-ке қатысты болуы керек күннің нақты уақыттарын белгілейді.
Чаттарға және басқа мүмкіндіктерге қатысу үшін тіркелу қажет болуы мүмкін.
Көп склероз қорының Facebook тобы
Көптеген склероз қорының Facebook тобы MS бар адамдарға көмектесу үшін желілік қауымдастықтың күшін пайдаланады. Ашық топтың қазір 21 мыңнан астам мүшесі бар. Топ барлық пайдаланушылар үшін сұрақтар қоюға немесе кеңес беруге ашық, ал пайдаланушылар барлығы көре алатын пікірлер немесе ұсыныстар қалдыра алады. Көп склероз қорының сайт әкімшілері тобы да қажет кезде сарапшыларды табуға көмектесу үшін араласады.
MSAA онлайн қолдау форумы
Американың бірнеше склероз қауымдастығы (MSAA) тегін онлайн қауымдастығын басқарады. Менің MSAA қауымдастығы MS-мен ауыратын адамдарға, олардың отбасыларына және олардың қамқорлық серіктестеріне склерозбен өмір сүру туралы ақпарат пен тәжірибе алмасуға мүмкіндік береді.
Қауымдастыққа қосылу арқылы сіз MS зардап шеккен басқа адамдармен байланыса аласыз, ашық форумда үздіксіз сөйлесуге үлес қоса аласыз және саяхатыңыз туралы сұрақ немесе жазба арқылы жеке әңгімеңізді бастай аласыз.
MS LifeLines
MS LifeLines — MS бар адамдарға арналған Facebook қауымдастығы. Қауымдастық MS-мен ауыратын адамдарды өмір салты мен медициналық сарапшылармен байланыстыратын MS LifeLines тең сәйкестік бағдарламасын қолдайды. Бұл құрдастар зерттеулерге, өмір салты шешімдеріне және тіпті тамақтану бойынша кеңестерге нұсқауы мүмкін.
MS LifeLines бағдарламасын Rebif MS дәрі-дәрмектерін жасаушы EMD Serono Inc. басқарады.
Мен сияқты науқастар
Мен сияқты пациенттер MS-мен ауыратын адамдарды және олардың жақындарын бір-бірімен байланыстырады. «Мен сияқты пациенттердің» бірегей аспектісі – MS-мен өмір сүретін адамдар өздерінің денсаулығын бақылай алады. Бірнеше онлайн құралдар арқылы сіз өзіңіздің денсаулығыңызды және MS ауруының дамуын бақылай аласыз. Қаласаңыз, бұл ақпаратты жақсырақ және тиімдірек емдеу әдістерін жасауға ұмтылатын зерттеушілер пайдалана алады. Бұл ақпаратты басқа қауымдастық мүшелерімен де бөлісуге болады.
Мен сияқты пациенттер тек MS бар адамдар үшін жасалмаған: Оның көптеген басқа жағдайларға арналған мүмкіндіктері бар. Дегенмен, тек MS форумында 74 000-нан астам мүше бар. Бұл мүшелер емдеудің мыңдаған шолуларын жіберді және жүздеген сағаттық зерттеулерді аяқтады. Сіз олардың тәжірибесі туралы барлығын оқып, қажетті ақпаратты табуға көмектесу үшін олардың түсініктерін пайдалана аласыз.
Интернет ресурстарын ақылмен пайдаланыңыз
Интернеттен табатын кез келген ақпарат сияқты, пайдаланатын MS ресурстарымен абай болыңыз. Кез келген жаңа емдеу әдістерін зерттемес бұрын немесе желіден тапқан кеңестер негізінде қазіргі емдеуді тоқтатпас бұрын әрқашан алдымен дәрігеріңізбен сөйлесіңіз.
Айтпақшы, бұл онлайн мүмкіндіктер мен форумдар денсаулық сақтау провайдерлері, жақын адамдар, қамқоршылар немесе MS бар басқа адамдар болсын, сіздің не болып жатқаныңызды нақты білетін басқалармен байланысты сезінуге көмектеседі. Олар сұрақтарға жауап бере алады және қолдау үшін виртуалды иық ұсына алады.
Сіз MS-пен өмір сүретін бірқатар қиындықтарға тап боласыз – психикалық, физикалық және эмоционалдық – және бұл онлайн ресурстар сау, қанағаттанарлық өмір сүруге ұмтылған кезде сізге хабардар және қолдауды сезінуге көмектеседі.
