Дені сау кезде шаршағандай сезім емес.
Денсаулық пен саулық әрқайсымызға әртүрлі әсер етеді. Бұл бір адамның әңгімесі.
«Бәріміз шаршаймыз. Мен де күнде түстен кейін ұйықтасам ғой!»
Менің мүгедектік бойынша заңгер маған созылмалы шаршау синдромының (CFS) қандай белгілері күнделікті өмір сүру сапасына көбірек әсер ететінін сұрады. Мен оған бұл менің шаршағаным деп айтқаннан кейін, бұл оның жауабы болды.
CFS, кейде миалгиялық энцефаломиелит деп аталады, онымен өмір сүрмейтін адамдар жиі түсінбейді. Мен өзімнің белгілерім туралы айтуға тырысқанда, адвокат сияқты жауаптар алуға дағдыланғанмын.
Шындығында, CFS «шаршағаннан» әлдеқайда көп. Бұл сіздің денеңіздің көптеген бөліктеріне әсер ететін және шаршауды тудыратын ауру, сондықтан CFS бар көпшілігі әртүрлі уақыт аралығында толығымен төсекке жатады.
CFS сонымен қатар бұлшықеттер мен буындардың ауырсынуын, когнитивтік мәселелерді тудырады және сізді жарық, дыбыс және жанасу сияқты сыртқы ынталандыруға сезімтал етеді. Жағдайдың белгісі – бұл физикалық жүктемеден кейінгі мазасыздық, яғни біреу денесін шамадан тыс жүктемегеннен кейін сағаттар, күндер немесе тіпті айлар бойы физикалық апатқа ұшырайды.
Түсінгенді сезінудің маңыздылығы
Адвокаттың кеңсесінде жүргенде мен оны ұстап үлгердім, бірақ сыртқа шыққанда бірден көз жасыма ерік бердім.
«Мен де шаршаймын» және «Сен сияқты үнемі ұйықтай алғым келеді» деген жауаптарға үйреніп қалғаныма қарамастан, оларды естігенде жүрегім ауырады.
«Жай ғана шаршау» немесе бірнеше минут жатып түзетілетін нәрсе ретінде жиі сыпырылатын әлсірететін жағдайдың болуы өте ренжітеді.
Созылмалы аурумен және мүгедектікпен күресу қазірдің өзінде жалғыз және оқшауланатын тәжірибе болып табылады, ал түсінбеушілік тек осы сезімдерді арттырады. Бұдан басқа, медициналық провайдерлер немесе біздің денсаулығымыз бен денсаулығымызда маңызды рөл атқаратын басқа адамдар бізді түсінбесе, бұл біз алатын медициналық көмектің сапасына әсер етуі мүмкін.
Басқа адамдар менің басымнан өтіп жатқан жағдайды жақсырақ түсінуі үшін CFS-пен күресімді сипаттаудың шығармашылық жолдарын табу маған өте маңызды болып көрінді.
Бірақ басқа адамның оған сілтеме жүйесі болмаса, бір нәрсені қалай сипаттауға болады?
Сіз өзіңіздің жағдайыңызбен адамдар түсінетін және тікелей тәжірибесі бар нәрселермен параллельді табасыз. Міне, мен CFS-пен өмір сүруді сипаттайтын үш әдіс, мен оларды өте пайдалы деп таптым.
1. «Ханшайым қалыңдық» фильміндегі сол көрініс сияқты.
«Ханшайым қалыңдық» фильмін көрдіңіз бе? 1987 жылғы осы классикалық фильмде зұлым кейіпкерлердің бірі граф Руген жыл сайын адам өмірін сорып алу үшін «Машина» деп аталатын азаптау құрылғысын ойлап тапты.
Менің CFS симптомдары нашар болған кезде, мен граф Руген циферблатты жоғары және жоғары айналдырған кезде күліп тұрған сол азаптау құрылғысына байланған сияқтымын. Машинадан шығарылғаннан кейін фильмнің кейіпкері Уэсли әрең қозғалады немесе жұмыс істей алады. Дәл сол сияқты, бұл менде барлық нәрсені талап етеді, бұл мүлдем тыныш жатқаннан басқа нәрсені істеу үшін.
Поп-мәдениет сілтемелері мен ұқсастықтары жақын адамдарға менің белгілерімді түсіндірудің өте тиімді әдісі екенін дәлелдеді. Олар менің белгілеріме сілтеме жасайды, бұл оларды салыстырмалы және аз шетелдік етеді. Осы сияқты сілтемелердегі әзіл элементі ауру мен мүгедектік туралы өз бетінше бастан кешірмейтіндермен жиі кездесетін шиеленісті жеңілдетуге көмектеседі.
2.Мен бәрін су астынан көріп тұрғандай сезінемін
Басқаларға өз белгілерімді сипаттау кезінде пайдалы деп тапқан тағы бір нәрсе – табиғатқа негізделген метафораларды пайдалану. Мысалы, мен біреуге менің жүйке ауруым бір мүшеден екінші мүшеге секірген өрт сияқты сезінетінін айта аламын. Немесе мен бастан кешіп жатқан когнитивтік қиындықтарды мен су астынан бәрін көріп тұрғандай, баяу қозғалып, қол жетпейтін жерде жүргендей сезінемін деп түсіндіре аламын.
Романның сипаттаушы бөлігі сияқты, бұл метафоралар адамдарға жеке тәжірибем болмаса да, менің бастан кешкенімді елестетуге мүмкіндік береді.
3. Мен үш өлшемді көзілдіріксіз 3 өлшемді кітапты қарап отырғандай сезінемін
Бала кезімде 3D көзілдірігімен келетін кітаптарды жақсы көретінмін. Мен көзілдіріксіз кітаптарға қарап, көк және қызыл сиялардың ішінара, бірақ толық емес қабаттасатын жолдарын көргенде сүйсіндім. Кейде мен қатты шаршаған кезде, мен өз денемді осылай елестетемін: бір-біріне сәйкес келмейтін қабаттасатын бөліктер, бұл менің тәжірибемнің бұлыңғыр болуына әкеледі. Менің денем мен ақыл-ойым сәйкес келмейді.
Адам өмірінде кездесетін әмбебап немесе күнделікті тәжірибені пайдалану симптомдарды түсіндірудің пайдалы әдісі болып табылады. Мен егер адам осындай тәжірибені бастан өткерсе, олар менің белгілерімді түсінуі мүмкін екенін байқадым – кем дегенде аз.
Өз тәжірибемді басқаларға жеткізудің осы жолдарын ойлап табу маған өзімді жалғыз сезінбеуге көмектесті. Сондай-ақ, мені қызықтыратын адамдарға менің шаршағаным шаршаудан әлдеқайда көп екенін түсінуге мүмкіндік берді.
Егер сіздің өміріңізде түсіну қиын созылмалы ауруы бар біреу болса, оны тыңдап, сену және түсінуге тырысу арқылы қолдау көрсете аласыз.
Біз түсінбейтін нәрселерге санамыз бен жүрегімізді ашқанда, біз бір-бірімізбен көбірек қарым-қатынас жасай аламыз, жалғыздық пен оқшауланумен күресіп, байланыстар орнатамыз.
Энджи Эбба – жазу шеберханаларын үйрететін және бүкіл ел бойынша өнер көрсететін ерекше мүгедек суретші. Энджи өзімізді жақсырақ түсінуге, қауымдастық құруға және өзгерістер жасауға көмектесетін өнердің, жазудың және орындаудың күшіне сенеді. Сіз одан Энджиді таба аласыз веб-сайт, оның блог, немесе Facebook.
