Бір кездері мен анкилозды спондилит (АС) не екенін білмеген кезім болды. Содан кейін мен оның не екенін білемін деп ойлайтын уақыт болды. Содан кейін қазір бар: мен AS не екенін және одан да маңыздысы оның не емес екенін білетін уақыт.
Сол уақытта өзгерген нәрсе менің ауру туралы түсінігім және онымен күресу жолы ғана емес, сонымен қатар менің ауруым және онымен байланысты жағдайлар туралы сөйлескен кезде басқалармен сөйлесу тәсілім болды. Сіз де осындай процесті бастан өткергеніңізге сенімдімін.
Біз көптеген адамдарға әсер ететін, бірақ диагноз қою қиын болуы мүмкін бұл ауру туралы хабардарлықты арттыруға көмектесуді жақсы көреміз. Содан кейін кейде – әдетте біз қатты ауырған кезде – бұл туралы сөйлескіміз келмейді. Бірдей сұрақтарға қайта-қайта жауап бергіміз келмейтіндіктен дискурстан қашамыз, тіпті басқа адам айтса да, бірдей айтылған сөздерді естуден шаршадық.
Міне, мен AS туралы естуден шаршаған нәрселердің кейбірі:
1. Бүгін сіздің арқаңыз қалай?
Бұл ешқашан жақсы емес. Ал енді сіз мұны сұрап, есіме түсірдіңіз. Сондай-ақ бұл ешқашан менің арқам емес. AS жүйелі болуы мүмкін: кейде менің арқам жақсы, бірақ менде жамбас, қабырғалар, тізелер, аяғымның түбі немесе одан да жаманы, көзім ауырады. (Ирит сәлем!) Мүмкін бүгін менің «арқам» жақсы шығар, бірақ бұл менің ауырмаймын дегенді білдірмейді.
2. Шаршау? Иә, мен де қатты шаршайтынмын.
Жоқ. Кешіріңіз, бірақ шаршау мен шаршау бірдей емес. Сөздікте олардың синонимдер екені маған бәрібір.
Шаршаған кезде сіз ұйықтай аласыз және енді шаршамайсыз. Мен сегіз сағат ұйықтасам, мен мүлдем ұйықтамаған сияқты болып оянамын. Менің AS түнде өшпейді, ал иммундық жүйем өмірімді мүмкіндігінше қиындатуға тырысады. Әлемдегі барлық кофе де көмектеспейді. Бірақ егер сіз сатып алсаңыз, мен бәрібір біреуін аламын.
3. Күні бойы жақсы болдыңыз, қазір отырудың не қажеті бар?
Өйткені мен оны тағы да асырып жібердім. Сіз мені осы уақытқа дейін сабағымды үйрендім деп ойлаған боларсыз, бірақ мен өзімді «қалыпты» сезінетін күндерде мен оны барынша пайдаланғым келеді! Оның үстіне сыртқа шығып, қарапайым адамдармен айналысу менің жаным үшін жақсы. Бірақ қазір мен құнын төлеп, демалуым керек, өйткені менің ескі досым шаршағандықтан қонаққа келді, ол да досының ауруын сатып алды.
4. Сіз… жасап көрдіңіз бе?
Ия менде бар. Жоқ, ол жұмыс істемеді. Сіз мен сияқты көп жылдар бойы (немесе одан да көп) ауырған кезде, сіз жеңілдету үшін барлық заңды қолданып көрдіңіз. Сіздің хиропракторыңыз сіз үшін таңқаларлық болуы мүмкін, бірақ бұл AS бар адамдар үшін қарсы, яғни ұсынылмайды. Мен қазірдің өзінде бар диетаны өзгерту мен толықтыруды қолданып көрдім. Көмектесуге тырысқаныңыз үшін рахмет, бұл сізге мейірімді, бірақ сиқырлы бұршақтарыңызды сынап көремін деп, менің интеллектімді немесе менің дәрігерлер тобымды қорламаңыз.
5. Сіз ауырып жатқан сияқтысыз.
Сіз мені мақтауға тырысатын шығарсыз. Мен түсінемін. Бірақ жиі сіз менің ауыру деңгейлерім туралы өтірік айтып жатқанымды айтып жатқандай сезінесіз. Күн сайын қиналған кезде, сіз оны көрсетпеуге дағдыланасыз. Кейде мен айнаға қарап, іштегі аласапыран мен азапты есіме түсірмеуді қалаймын. Анда-санда мен өзімді «қалыпты» деп көрсетуім керек, осылайша мен жеңе аламын.
Алып кету
Біз күнделікті кездесетін ұсыныстарға, пікірлерге және сұрақтарға ашулану және тітіркену оңай. Егер біз шынымен AS туралы хабардарлықты арттырғымыз келсе, онда біз барлығына ашықтықпен және жанашырлықпен жауап беруіміз керек. Бұл пікірлер ренжіген жерден сирек кездеседі; адамдар көмектескісі келеді. Біз оларға білім беруге және АС-мен өмір сүретін адам болу дегенді түсінуге көмектесуге жауаптымыз. Келесі жолы біреу жоғарыда айтылғандардың бірін айтқанда, есіңізде болсын: сіз де анкилозды спондилиттің не екенін білмеген кезіңіз болды.
Жоғарыдағы тізімде жоқ анкилозды спондилит туралы естуден шаршаған нәрсе бар ма? Түсініктемелерде маған хабарлаңыз және олар туралы бірге сөйлесейік.
Рики Уайтқа 2010 жылы тіркелген медбике болып жұмыс істеген кезінде AS диагнозы қойылған. Ол құрылтайшы мүшесі және төраға орынбасары Біреу ретінде жүріңіз, 501(c)(3) коммерциялық емес ұйым AS туралы жаһандық хабардарлықты арттыруға бағытталған. Күндіз ол үйде отырған екі баланың әкесі; түнде ол жазушы, жекпе-жек суретшісі және бонсайға тәуелді. Сіз оның кітабын таба аласыз — «Жауапты алу: сіздің денсаулық сақтау тағайындауларыңызды өзіңіз үшін орындау» — авторы. желіге өту немесе жергілікті кітап дүкенінен сұраңыз.
