Сіз демікпе туралы ойласаңыз, достарымен футбол ойнағаннан кейін кенеттен тыныс алуы қиындаған баланы немесе баспалдақпен көтерілгеннен кейін тынысы тарылған ересек адамды елестете аласыз. Бірақ шындық, астманың әрқайсысында әртүрлі көрінуі мүмкін
Демікпе – бұл
Демікпемен ауыратын адамдар сау, бақытты өмір сүре алады. Бірақ олар күнделікті емделуге мәжбүр болғандықтан ба, демікпе ұстамасы бар ма, әлде аурухананың жедел жәрдем бөлімінде медициналық көмекке мұқтаж болғандықтан ба, бұл жағдай туралы үнемі еске түсіретіні де рас.
Демікпе сияқты созылмалы аурумен өмір сүру сіздің физикалық денсаулығыңыздан бастап қарым-қатынасыңызға, психикалық және эмоционалдық әл-ауқатыңызға дейін өміріңіздің барлық дерлік аспектілеріне әсер етуі мүмкін.
Біз демікпемен өмір сүрудің не екенін білуге кірістік. Біз демікпемен ауыратын адамдардың не ортақ екенін және олардың тәжірибелеріндегі айырмашылықтары қандай екенін білгіміз келді.
Біз төрт адамнан өз оқиғаларымен бөлісуді сұрадық. Бұл адамдардың жасы, білімі және тәжірибесі әртүрлі. Біреуі де астмамен ауыратын баланың күтімшісі. Олар Америка Құрама Штаттарынан және Ирландиядан келеді. Олардың әңгімелерінің ешқайсысы бірдей емес.
Біз бұл адамдардан демікпе туралы қате түсініктермен бөлісуді сұрадық, олардың демікпесін не нашарлатады және адамдар бұл жағдай туралы не білгісі келеді.
Біз сондай-ақ астманың адамның психикалық денсаулығына қалай әсер ететінін түсінудің маңыздылығы туралы сұрадық. А
Бұл олардың әңгімелері, өз сөздері.
Редакцияның ескертуі: Бұл сұхбаттар ұзақ және түсінікті болу үшін өңделген.
Демікпе туралы көптеген қате түсініктер бар. Адамдардың бұл жағдаймен өмір сүрудің қандай екенін түсінгенін қалайсыз ба?
Моник Купер: Мен демікпемен ауыратын баланың анасы ретінде, сондай-ақ өзім де астмамен ауыратындықтан, адамдар бұл аурудың ауырлығын түсінсе екен деп тілеймін. Демікпемен ауыратын адам әрқашан жақсы болады деп болжауға болмайды. Бұл ауру көптеген триггерлермен ұшқын болуы мүмкін.
Даррен Райли: Адамдар қоршаған орта факторларының маңыздылығын және олардың демікпемен ауыратын адамдарға қалай әсер ететінін түсінгенін қалаймын. Біздің қоршаған орта аурудың даму мүмкіндігіне әсер етіп қана қоймайды, сонымен қатар сау емес орта біреуге астма белгілерін басқаруды қиындатады.
Біз жиі демікпемен ауыратын адамға олардың ауруын бақылауға үлкен жауапкершілік жүктейміз. Бірақ оның орнына біз әңгімені климаттың өзгеруі және ауаның ластануы сияқты экологиялық тәуекелдерді азайту үшін көбірек әрекет етуіміз керек екенін түсінуге ауыстыруымыз керек.
Рэйчел Мюррей: Адамдарда астма ауыр ауру емес деген түсінік бар. Фильмдер мен теледидарларда әрқашан тыныс алумен күресетін кейіпкерлердің осы түрі. Ингаляторды сорып алыңыз, олардың бәрі жақсы.
Ауыр немесе сынғыш демікпесі бар адам үшін бұлай емес. Мен жылына бірнеше рет дәрігерге және ауруханаға түсемін. Мен күніне төрт ингалятор қабылдаймын. Маған күн сайын, кейде күніне төрт ретке дейін ингаляциялық емді шашырату керек, мен тыныс алу жолдарымды ашық ұстау үшін ауызша дәрі-дәрмектерді қабылдаймын. Жабысқақ шырыш жиналып, маған инфекция тудырмауы үшін күн сайын өкпемді тазалауым керек.
Бұл өте күрделі және өмірге қауіп төндіретін ауру, ол адамнан адамға өзгереді, бірақ ол жеңіл ауру ретінде боялған. Қоғам оның қаншалықты әлсірететінін түсінбейді.
Демікпемен өмір сүрудің ең қиын бөлігі қандай? Сіз онымен қалай күресесіз?
Джаван Эллисон: Демікпемен өмір сүрудің ең қиын бөлігі – күнделікті дәрі-дәрмектерді қабылдау, сонымен қатар астма ұстамасын тудыратын нәрселерден аулақ болу. Мен спортпен айналысамын, сондықтан денсаулығыма сақтық шараларын қолданбасам, бұл маған әсер етуі мүмкін.
Райли: Менің триггерлерімнің күтпеген табиғаты – бұл аурумен өмір сүрудің ең қиын бөлігі. Демікпе – бұл менің ойымда әрқашан орын алатын нәрсе – оған нәзік стресс пен алаңдаушылық бар. Мен осы күйзеліске жиі қарсы тұру үшін қолымнан келгеннің бәрін жасаймын және өзімді дені сау сезінетін және сапалы тыныс ала алатын уақыттарды бағалаймын.
Мюррей: Сағынып қалу – демікпемен өмір сүрудің ең қиын бөлігі. Мен демікпеге байланысты көптеген отбасылық іс-шараларды, достарыммен кешкі астарды немесе түнгі кештерді тоқтатуға немесе бармауға тура келді. Бірнеше жыл өте қиын болды, өйткені мен өзіме қатты қысым жасадым. Мен достарым немесе отбасым ренжітетін шығар деп қатты уайымдадым.
Менің ойымша, Instagram-да астма парақшамды ашқаннан бері адамдар түсіністікпен қарай бастады. Ұзақ уақыт бойы менде осындай ой болды, достарым немесе отбасым мені жай ғана өзімді нашар сезініп жатырмын немесе мен қаламағандықтан бірдеңе істеуге дайын емеспін деп ойлады. Бұлай болған жоқ. Кейде мен не істейтінімді таңдауға және жоспарлауға тура келеді, өйткені мен бірнеше апта сайын демікпесім төмендейтінін білемін және мен араласуды былай қойғанда, жұмысқа да бара алмаймын. Бұл мен үшін шынымен қиын.
««Көрінбейтін» аспектіні түсіну қиын. Мен адамдарға өкпемді де, ішімді де көрсете алмаймын, сондықтан бұл адамдардың көпшілігіне менің күнделікті немен күресетінімді түсінуге мүмкіндік бермейді ». – Рэйчел Мюррей
Мен де әдетте «жақсы» деп қараймын. Егер менде инфекция болмаса немесе мен шабуылдың ортасында болмасам, адамдар «ауру» бейнесіне ұқсамаймын, бұл оны қиындатады.
«Көрінбейтін» аспектіні түсіну қиын. Мен адамдарға өкпемді немесе ішімді көрсете алмаймын, сондықтан бұл адамдардың көпшілігіне менің күнделікті немен күресетінімді түсінуге мүмкіндік бермейді. Мен өзімді жылдамдату және симптомдарымды «басқаруға болатын» ұстау үшін жұмыс істеу қиынға соғады.
Көптеген медициналық тағайындаулармен айналысу қиынға соғады және менің өмірімнің осы аспектісінің ұйымдастырылғанын қамтамасыз ету талап етеді және үлкен міндеттемені талап етеді. Бұл толық уақытты жұмыс дерлік, өйткені менде әртүрлі бөлімдермен кездесулер көп. Оның бәрін басқару қиын.
Сіздің астмаңызды не қоздырады? Триггерлерді басқару үшін қандай қадамдар жасайсыз?
Эллисон: Менің триггерлерім – ит терісі, зең, шаң, шөп, кейбір ағаштар, тозаң, жүгері, жұмыртқа, жаңғақтар және т.б. сияқты менде аллергия бар. Менің триггерлерімді басқару үшін жасайтын қадамдар – мен не жейтінімді бақылау және ингредиенттерді оқу. Мен ингаляторды күніне екі рет қабылдаймын. Әр 2 апта сайын мен өршуді болдырмау үшін екпе аламын.
Райли: Көп жағдайда демікпе температураның өзгеруінен туындайды. Менің триггерлерім қоршаған ортаға көбірек әсер ететіндіктен, мен күтпеген триггерлерге бейімделу үшін белсенді дәрі-дәрмек пен күнделікті әрекеттерімді бейімдеу арқылы басқаруым керек.
Мюррей: Менің триггерлерімді анықтау өте қиын деп ойлаймын. Менде аллергиялық астма жоқ, менде эозинофильді демікпе жоқ, бұл өкпенің тыныс алу жолдарында лейкоциттердің жоғары деңгейі. Менің ауыр шабуылдарымның себебін ешкім білмейді. Мен әр 6-8 апта сайын инфекциялар немесе астма өршуін алатын сияқтымын, және біз неге екенін білмейміз.
Демікпе сіздің психикалық денсаулығыңызға қалай әсер етеді? Сіз өзіңіздің психикалық денсаулығыңызды сақтау үшін қандай қадамдар жасайсыз?
Купер: Бұл жағдай екеуміздің де психикалық денсаулығымызға ауыртпалық түсіреді. Мен әрқашан Джаванның қалыпты бала сияқты өмір сүруіне және оның астма ауруын тудыруы мүмкін нәрселердің жанында болуына алаңдаймын. Бұл стресс болуы мүмкін, өйткені біз бұл күннің қашан келетінін ешқашан білмейміз.
2018 жылы Джаван астма ауруынан өмірінен айырылып қала жаздады. Бір күні таңертең сөйлей алмайтындай жөтеліп оянған. Ол мен душта болған кезде тұманды айнаға «маған көмектес» деп жазып көмек сұрады. Ақырында ауруханаға жеттік, сонда ол бір апта бойы реанимацияға жатқызылды. Бұл біз үшін ең қорқынышты сәт болды.
Сондықтан ол бізге әкелетін күйзеліске жол бермеу үшін мен дәрігерлердің айтқанын орындайтынымызға көз жеткізіп, кез келген триггерлерді болдырмау үшін қажет нәрсенің бәрін қабылдаймын.
«Мен басқара алмайтын жағдайға тап болған психикалық стресс мені жиі әлсіз сезінеді». – Даррен Райли
Райли: Мен жиі демікпе ұстамасы болса, бұл өзімді әшкерелегенім немесе мүмкін болатын барлық емдеу шараларын қабылдамағаным үшін менің кінәм деп ойлаймын. Мен басқара алмайтын экологиялық триггерлермен бетпе-бет келетін психикалық стресс мені жиі әлсіз сезінеді.
Жағымды ескертуде, бұл әлсіздік сезімі менің компаниямның негізін қалауға шабыттандырды, JustAir. Тыныс алу ортамыз туралы көбірек хабардар болу және жергілікті деректерге қол жеткізу арқылы біз өз агенттіктерімізді білдіре алатынымызды және қауымдастықтарымыздың барлығына сау тыныс алу кеңістігін жасауға ықпал ете алатынымызды көре бастаймыз деп үміттенемін.
Мюррей: Бұл міндетті түрде маған ауыр тиеді. Мен мүмкіндігінше позитивті болуға тырысамын, бірақ кейбір күндері төсекке таңылғанда немесе қадамдар сияқты қарапайым нәрсені жасай алмағанда қиын болады. Созылмалы және көрінбейтін ауру сізден көп нәрсені алып тастайды.
Егер мен төсекке таңылып жатсам және оған шыдасам, мен теледидар көруге немесе кітап оқуға тырысамын. Мен достарыммен телефон арқылы сөйлесемін, бұл мені әрқашан ақыл-ойды сақтайды. Мен баяу қалпына келе бастағанда, мені таза теңіз ауасын алу үшін жергілікті жағажайға апарып, басымды тазарту үшін терезелері төмен көлікте отырғанын жақсы көремін.
Мен шабуылдардан қорықпаймын, өйткені мен жауаптымын және әрқашан жеңілдететін дәрі-дәрмектің болуын қамтамасыз етемін және мен A&E-ге қашан келу керектігін білемін. [emergency department]. Бұл оқиғаларды өткізіп алғаныма, отбасымның жұмыстан кетуіне немесе денсаулығым нашар болғандықтан жұмысқа бара алмайтыныма қатты кінәлі сезінемін.
Қолдау көрсету қаншалықты маңызды және ол үшін қайда жүгінесіз?
Купер: Қолдау өте маңызды. Біздің отбасымыз – біздің ең үлкен қолдауымыз, бірақ біз алатын қосымша қолдау – біздің ізбасарларымыз. Яванның денсаулығына әлемді хабарлау үлкен көмектесті. Дәрігерлері Джаванның денсаулығын осылайша қадағалап отырады.
Райли: Бұл өте маңызды. Мен өзімді қолдау үшін басқаларға жүгінуге бейім емеспін, бірақ мен стресстік жағдайларда, әсіресе астматикалық эпизодқа тап болған кезде, өзімді тыныштандыруға тырысамын.
Мюррей: Қолдау мен үшін өте маңызды. Менің достарым мен отбасым керемет; олар шынымен мен үшін күнделікті қаншалықты қиын болатынын және мен өршу немесе инфекцияны бастан кешіретінімді түсінеді. Менің Instagram парақшам арқылы желіде танысқан қауымдастық менің де өмірімді өзгертті.
Менің ауруыммен мен күн сайын қарапайым адамды төсек демалысына қалдыратын белгілерді кездестіремін. Мен 24/7 созылмалы аурумен қалай өмір сүретінімді білетін адамдармен байланысып, достар тауып, сөйлесе алдым.
Егер мен бір адамға желіде көмектесе алсам, бұл менің күнімді жасайды, өйткені өзімді жалғыз сезінемін. Менде солай өскен, сөйлесетін және мені сендіретін адам болса ғой.
