Егер сіздің балаңызда муковисцидоз (КФ) диагнозы қойылса, олардың жағдайы туралы білу олардың симптомдарын басқаруға және асқыну қаупін азайтуға көмектеседі. Ол сондай-ақ шынайы үміттер орнатуға және алдыңыздағы қиындықтарға дайындалуға көмектеседі.
Бұл сұрақтар тізімі балаңыздың дәрігерімен және денсаулық сақтау тобымен сөйлесуге дайындалуға көмектеседі.
Менің балам қандай денсаулық сақтау мамандарына көрінуі керек?
CF – бұл сіздің балаңыздың өміріне көптеген жолдармен әсер етуі мүмкін күрделі жағдай. Олардың қажеттіліктерін қанағаттандыруға көмектесу үшін олардың дәрігері көп бейінді күтім тобын жинайды. Бұл командаға респираторлық терапевт, диетолог және басқа одақтас денсаулық сақтау мамандары кіруі мүмкін.
Балаңыздың дәрігеріне мына сұрақтарды қоюды қарастырыңыз:
- Менің балам қандай денсаулық сақтау мамандарына көрінуі керек?
- Олардың қамқорлық тобының әрбір мүшесі қандай рөл атқарады?
- Олармен кездесуге қайда баруға болады?
- Кездесулерді қаншалықты жиі жоспарлауымыз керек?
- Біз қол жеткізе алатын басқа қауымдастықты қолдау қызметтері бар ма?
Сіз сондай-ақ сіздің аймағыңызда муковисцидоз орталығы бар-жоғын білгіңіз келуі мүмкін. Қызметтердің құны немесе медициналық сақтандыруды қамту туралы сұрақтарыңыз болса, балаңыздың күтімі жөніндегі топтың мүшесімен және сақтандыру компаниясымен сөйлесіңіз.
Баламның белгілерін қалай емдей аламыз?
Қазіргі уақытта КФ-ның емі жоқ. Бірақ сіздің балаңыздың белгілерін басқаруға арналған емдеу әдістері бар.
Мысалы, сіздің балаңыздың күтімі тобы:
- дәрі-дәрмектер мен қоспаларды тағайындаңыз
- әуе жолдарын тазарту әдістерін орындауға үйретеді
- балаңыздың диетасын немесе басқа күнделікті әдеттерін өзгертуді ұсыныңыз
Балаңыздың күтім көрсету тобына оларда пайда болатын белгілер туралы айтып, олардан сұраңыз:
- Қандай емдеу әдістерін қолданамыз?
- Бұл емдеу әдістері қаншалықты тиімді?
- Олар жұмыс істемесе не істеуіміз керек?
Сіздің балаңыздың күтімі тобы олардың емдеу жоспарының әрбір элементін түсінуге көмектесе алады.
Балама қандай дәрі қабылдау керек?
Балаңыздың күтімі жөніндегі топтың дәрігерлері шырышты сұйылтқышты, CFTR модуляторын немесе олардың CF және ықтимал асқынуларын басқаруға көмектесетін басқа дәрілерді тағайындауы мүмкін.
Балаңызға тағайындаған кез келген дәріге қатысты бірнеше сұрақтар:
- Балама қандай доза қабылдау керек?
- Олар оны қаншалықты жиі және тәуліктің қай уақытында қабылдауы керек?
- Олар оны тамақпен немесе аш қарынға қабылдау керек пе?
- Бұл препараттың ықтимал жанама әсерлері және басқа қауіптері қандай?
- Бұл дәрі басқа препараттармен, қоспалармен немесе тағамдармен әрекеттесе ала ма?
Балаңыздың дәрі-дәрмектері жұмыс істемейді немесе жанама әсерлер туғызады деп күдіктенсеңіз, дәрігермен хабарласыңыз.
Тыныс алу жолдарын тазартудың қандай әдістерін қолдануымыз керек?
Әуе жолдарын тазарту әдістері (ACTs) – балаңыздың тыныс алу жолдарынан шырышты тазарту үшін қолдануға болатын стратегиялар. Олар балаңыздың кеудесін шайқау немесе шапалақтау, жөтелу немесе тыныс алу, диафрагмалық тыныс алу немесе басқа әдістерді қамтуы мүмкін.
Балаңыздың қамқорлық тобынан сұраңыз:
- Балам тыныс алу жолдарын тазартудың қандай әдістерін қолдануы керек?
- Сіз осы әдістерді орындаудың дұрыс жолын көрсете аласыз ба?
- Бұл әдістерді қаншалықты жиі және қашан орындауымыз керек?
Егер сізге тыныс алу жолдарын тазарту әдістерін орындау қиын болса, балаңыздың күтім көрсету тобына хабарлаңыз. Олар сіздің қажеттіліктеріңізді қанағаттандыру үшін әдістерді бейімдей алады немесе кеңестер ұсына алады.
Баламның тағамдық қажеттіліктерін қалай қанағаттандыра аламыз?
CF көмегімен өркендеу үшін балаңызға көптеген балаларға қарағанда көбірек калория қажет. Олардың жағдайы ас қорыту жүйесінің белгілі бір проблемаларына да қауіп төндіреді. Мысалы, CF олардың ұйқы безінде шырыштың жиналуын тудыруы және ас қорыту ферменттерінің бөлінуіне тосқауыл қоюы мүмкін.
Балаңыздың тағамдық және ас қорыту қажеттіліктерін қанағаттандыруға көмектесу үшін олардың күтім тобы арнайы диетаны ұсынуы мүмкін. Олар сондай-ақ ас қорыту асқынуларын басқару үшін ұйқы безінің ферменттік қоспасын, тағамдық қоспаларды немесе дәрі-дәрмектерді тағайындауы мүмкін.
Күтім тобына сұрағыңыз келуі мүмкін тамақтануға қатысты сұрақтар:
- Менің балама күніне қанша калория мен қоректік заттар қажет?
- Менің балам қоспаларды немесе дәрі-дәрмектерді қабылдауы керек пе?
- Олардың тағамдық және ас қорыту қажеттіліктерін қанағаттандыру үшін тағы қандай стратегияларды пайдалана аламыз?
Балаңыздың тағамдық қажеттіліктерін қанағаттандыру қиын болса, диетологпен кездесуді қарастырыңыз. Олар сіздің балаңызды жақсы тамақтандыруға арналған стратегияларды жасауға көмектеседі.
Асқынуларды қалай алдын алуға және тануға болады?
CF сіздің балаңызға әртүрлі асқынулардың, соның ішінде өкпе инфекцияларының қаупін тудыруы мүмкін. Олардың асқыну қаупін азайту үшін олардың емдеу жоспарын ұстануы және салауатты әдеттерді қолдануы маңызды.
Қосымша ақпарат алу үшін олардың қамқорлық тобынан сұраңыз:
- Балам денсаулығын сақтау үшін қандай әдеттерді орындауы керек?
- Оларды өкпе инфекцияларынан қорғау үшін қандай қадамдар жасай аламыз?
- Басқа қандай асқынулар болуы мүмкін?
- Менің баламның асқынғанын қалай білеміз?
- Егер оларда асқынулар пайда болса, емдеу әдістері қандай?
Балаңызда өкпе инфекциясы немесе басқа асқынулар дамыды деп күдіктенсеңіз, дереу олардың күтім көрсету тобына хабарласыңыз.
Менің баламның ұзақ мерзімді перспективасы қандай?
Муковисцидоз қорының соңғы деректеріне сәйкес, 2012 және 2016 жылдар аралығында КФ-мен туылған нәрестелердің орташа өмір сүру ұзақтығы 43 жасты құрайды. Кейбір CF бар адамдар ұзақ өмір сүреді, ал басқалары қысқа өмір сүреді. Сіздің балаңыздың көзқарасы оның нақты жағдайына және олар алатын емге байланысты. Жаңа емдеу және емдеу әдістері қол жетімді болғандықтан, CF үшін орташа өмір сүру ұзақтығы жылдар бойы артқанын есте сақтаңыз.
Нақты үміттерді дамыту және алдағы жолға дайындалу үшін олардың қамқорлық тобынан сұраңыз:
- Менің баламның CF-ге ұзақ мерзімді көзқарасы қандай?
- Болашақта олардың жағдайы қалай өзгереді деп ойлайсыз?
- Болашақта оларға қандай емдеу қажет болуы мүмкін деп ойлайсыз?
- Балама ұзақ және дені сау өмір сүруге көмектесу үшін қандай қадамдар жасай аламыз?
Бір күні сіздің балаңызға өкпе трансплантациясы қажет болуы мүмкін. Бұл процедура көп дайындықты қажет етуі мүмкін, сондықтан балаңызға қажет болмас бұрын, бұл туралы балаңыздың қамқорлық тобымен сөйлескеніңіз жөн.
Әлеуметтік және эмоционалды қолдауды қайдан таба аламыз?
CF сіздің балаңыздың физикалық және психикалық денсаулығына, сондай-ақ сіздің денсаулығыңызға зиян тигізуі мүмкін. Бірақ CF-мен бақытты және қанағаттанарлық өмір сүруге болады, әсіресе сізде жеткілікті әлеуметтік және эмоционалдық қолдау болған кезде.
Аймағыңыздағы қолдау көздеріне қол жеткізгіңіз келсе, балаңыздың күтімі тобына қойылатын бірнеше сұрақтар:
- CF бар адамдарға және олардың жақындарына арналған жеке немесе онлайн қолдау топтары бар ма?
- Бұл аймақтағы кез келген терапевт CF-мен күресетін адамдарды емдеуге немесе қолдауға маманданған ба?
- Стресті жеңілдету және жақсы психикалық денсаулықты сақтау үшін қандай қадамдар жасай аламыз?
Егер сізде немесе сіздің балаңызда алаңдаушылық немесе депрессия белгілері бар деп күдіктенсеңіз, дәрігеріңізбен сөйлесіңіз.
Алып кету
CF басқаруға келгенде, білім өте маңызды. Балаңыздың жағдайын жеңуге көмектесу үшін сұрақтар қою және ресурстарды сұрау арқылы балаңыздың күтімі тобы ұсынатын сараптама мен қолдауды барынша пайдаланыңыз. Осы талқылау нұсқаулығындағы сұрақтар сіздің CF біліміңізді бастауға көмектеседі.
