Маған 2008 жылы 22 жасымда қызыл жегі мен ревматоидты артрит диагнозы қойылды.
Мен өзімді жалғыз сезіндім және менің басымнан өткен ешкімді білмедім. Сондықтан мен блогты диагноз қойғаннан кейін бір аптадан кейін бастадым және жалғыз емес екенімді тез білдім. Менде әлеуметтану ғылымдарының кандидаты және денсаулық сақтау саласындағы магистр дәрежесі бар, сондықтан мен әрқашан басқалардың аурумен қалай күресетіні туралы көбірек білуге қызығамын. Менің блогым мен үшін өмірлік тірек болды және болып қала береді.
Мен қызыл жегі мен РА-ны бақылауда ұстау үшін жұмыс істейтін дәрі-дәрмектердің комбинациясын тапқаныма бақытты болсам да, мен жаманнан гөрі жақсы күндерім көп болатын сәтте деп айта аламын. Ауырсыну мен шаршау әлі де тұрақты күрес. Егер сіз мұны оқып жатсаңыз және сізде РА болса, сіз күрестің шынайы екенін түсінесіз – сіз менің не есте ұстағанымды білесіз!
1. «Ауыруы сіздің әлі тірі екеніңізді білуге мүмкіндік береді»
Таңертең тұрып: «Мен төсектен тұрғым келеді, бірақ мен тіпті…» деп ойлайтын кезіңіз болды ма? Мен сезімді толық білемін. Бұл мем айтып тұрғандай, ауырсыну қорқынышты және бұзылатын болса да, кем дегенде, төсектен тұра алмасақ та, біздің тірі екенімізді білуге мүмкіндік береді.
2. Менде бәрі жақсы
Адамдар бізден қал-жағдайымызды сұрағанда, мен көбіміз, тіпті жақсы болмасақ та, «мен жақсымын» деп әдеттенетінін білемін, бұл көп жағдайда. Тіпті мен қиналған кезде де, мен әдетте адамдарға менің жағдайым жақсы екенін айтамын, өйткені олар менің күнделікті өмірім қандай болатыны туралы нақты жауапқа немесе шындыққа дайындалғанын немесе оны шеше алатынын білмеймін.
3. Жасағанша ауыртпаңыз
Менің ауырсынуым сирек жоғалады. Нәтижесінде, мен кейде өмірдің шетінде қалуға мәжбүрмін, ал басқа 30-дағылар (немесе маған алғаш диагноз қойылған кездегідей 20-дағылар) мен істей алғым келетін нәрселерді істеп жатыр. «Менде бәрі жақсы» деген сияқты, кейде біз оны орындағанша жалған айтуымыз керек. Қолымнан келгенше бұл керемет. Бірақ қолымнан келмесе, аз дегенде көңілім қалды.
4. Ауырсынуды басатын дәрілердің жұмыс істемейтініне сенімді емеспін…
Созылмалы ауырсынумен өмір сүру сіздің оған үйренгеніңізді білдіреді. Кейде біз азырақ ауырсынуды немесе біздің дәрі-дәрмектің жұмыс істеп жатқанын ажырату қиынға соғады. Маған диагноз қойылғаннан кейін стероидты инфузияны алғаным есімде және менің дәрілерім әлі жұмыс істемейді. Анам ауырып тұр ма деп сұрады. Мен: «Ауырып жатыр ма? Қандай ауырсыну?» Менің ойымша, бұл менің соңғы 10 жылдағы жалғыз және жалғыз жолым.
5. Қасық әрқашан сіздің пайдаңызға болсын
РА-мен өмір сүру біздің өміріміз бен денсаулығымыз үшін күнделікті күресуді білдіреді. Сонымен, ауырсынумен, шаршаумен немесе РА-ға қатысты басқа мәселемен күресіп жатырмыз ба, бәріміз ауырсынумен байланысты болмаса да, бәріміз қосымша қасықтарды пайдалана аламыз, өйткені бізде әдетте олардан бастау үшін жеткіліксіз.
Алып кету
Егер ауырсыну біздің өмірімізді өлшейтін таяқ болса, онда бізде РА бар адамдарда бұл өте көп. Әдетте ауырсыну шын мәнінде тек теріс көрінеді. Бірақ сөздер мен суреттердің РА ауруының қандай екенін білдіруі және тіпті оны аздап жеңілдетуі қызық.
Лесли Роттқа 2008 жылы 22 жасында, аспирантураның бірінші жылында қызыл жегі мен ревматоидты артрит диагнозы қойылды. Диагноз қойылғаннан кейін Лесли Мичиган университетінде әлеуметтану бойынша PhD дәрежесін және Сара Лоуренс колледжінде денсаулықты қорғау бойынша магистр дәрежесін алды. Ол блогтың авторы Өзіме жақындау, онда ол көптеген созылмалы аурулармен күресу және олармен өмір сүру тәжірибесімен ашық және әзілмен бөліседі. Ол Мичиганда тұратын кәсіби пациент адвокаты.
