Ойық жаралы колитті (UC) әртүрлі белгілер арқылы көптеген жолдармен сипаттауға болады, бірақ онымен күнделікті өмір сүретіндер ғана оның қаншалықты зиянды екенін біледі.
Бастапқыда ауырсыну қорқынышты болды. Мен дәретханада көп мөлшерде қан көретін едім, мен бірдеңе дұрыс емес екенін білдім. Сонда да ешкімге айтпадым. Дәрігер әкем менің тез арықтай бастағанымды түсінбей қарап тұрды. Мен күніне сансыз рет дәретханаға жүгіргенімде достарым қорқынышпен қарайтын.
Мен бастан өткергенімді барлығынан жасырдым, азаптың ауырлығын және оның жылдам қарқынмен жүретін өміріме қалай әсер ететінін мойындаудан қорқамын. Енді осыны ойлап қарасам, неге ешкімге айтпадым? Неліктен мен көмек сұрауға немесе шындықты айтуға қорықтым?
Менің ойымша, мен қорықтым, өйткені мен соңғы диагнозға қарамастан өмірім қаншалықты өзгеретінін білдім. Барлық қатты ауырсыну, қан жоғалту, шаршау, тамақ ішуге қабілетсіздік, елемеуге болмайтын жүрек айнуы – мұның бәрі жаман нәрсені білдіруі керек еді. Менің қолымнан келмейтін нәрсе болды, солай ма?
Қате.
Енді, менің ішімдегі алғашқы қатты ауырсынудан кейін бес жыл өткен соң, мен күндерімді UC немесе Крон ауруы диагнозы қойылған адамдарға олардың алғашқы белгілерін отбасы мүшесімен, досымен немесе серіктесімен бөлісудің қаншалықты маңызды екенін түсінуге көмектесуге тырысамын. жұмысшы.
Маған басшылық іздеп келген кез келген адамға айтатын бірінші кеңесім – сен ойлағаннан да күштісің. Менің ең әлсіз сәттерімде, ванна еденінен тұра алмаған кезде, мен ауырсынудан дірілдегенімде, мен шын мәнінде күшейе бастадым. Мен UC-дан өзім және өмір туралы мектептегі кез келген сынып маған үйреткеннен гөрі көбірек білдім және білуді жалғастырудамын.
Маған алғаш диагноз қойылған кезде, мен өзім және менің отбасым үшін UC нені білдіретінін білмей тұрып, мен бұл ауру туралы және оның өмірімізді қаншалықты өзгертетіні туралы білімсіз болдым. Менің алғашқы GI дәрігерім (гастроэнтеролог) айналамда қорқынышты болды және маған ішектің қабыну ауруы (IBD) бойынша өзімді оқытудың маңыздылығын түсінуге көмектеспеді. Мен емдеу әдістері, диета немесе өмір салтын өзгерту туралы ештеңе білмедім. Операцияның нәтижелері ешқашан айтылмаған. Маған блогтарды, кітаптарды, брошюраларды, ештеңені оқы деп ешкім айтқан жоқ. Мен тәулігіне 18 сағат жұмыс істейтін 23 жастағы бармен ретінде өмірімді жалғастыра аламын деп ойладым.
Менің өмірімді сақтап қалатын тағы бір GI дәрігерін тапқаннан кейін, менің UC тез арада ол менің отбасыма айтатын нәрсеге айналды және мен 25 жыл ішінде көрген UC ауруының ең нашар жағдайы болдым.
Келесі бір жарым жыл ішінде мен азапты жеңілдету үшін бәрін істедік. Бізге ұсынылған әрбір биологиялық, әр стероидты, иммуносупрессанттарды, үйдегі дәрілерді қолданып көрдім. Әкем тіпті есірткінің сынақтары туралы сұрады, бірақ сол бір жарым жылдың аяғында бәрі кеш болды.
«Тым кеш» дегенді білдіреді, мен хирургпен кездескенше ішек перфорациясынан бірнеше күн қалдым. Бір мүшемді алып тастау үшін ота жасатудан басқа, келесі жылы мен ештеңе білмейтін остомиямен өмір сүретінімді жеңу үшін үш күн болды. Сол надандық ашу мен уайымға әкелді. Мен өзімді дұрыс дайындай алуым үшін неге мені ешкім бұған дайындамады?
Сол күні ауруханадан үйге оралған бойда мен бірден желіге қосылдым. Мен сол тағдырға тап болған, бірақ көзқарасы жақсы қыздардың блогтары мен әлеуметтік желілердегі жазбаларын оқи бастадым. Крон ауруы бар жас әйел жазған мақаланы оқығаным есімде. Ол өз өмірін тұрақты илеостомиямен өткізіп, оған өте риза болды. Оның әңгімесі маған сол күйде болу бақытына ие болғанымды бірден түсіндім. Ол мені оқуды жалғастыруға және өзі маған көмектескендей басқаларға да көмектесу үшін жаза бастауға шабыттандырды.
Енді j-қапшықпен өмірім азап шегуді білдіреді, бірақ білімді болу маңыздылығы ешқашан төмендемейді. Мен дәрігерлер тобының айтқанының бәрін қабылдаймын және оны әлеммен бөлісемін. Мен IBD диагнозы бар кез келген адамның өзін жалғыз сезінгенін немесе шатастырғанын ешқашан қаламаймын. Мен пациент пен оның отбасы мүшелерінің әрқайсысы көмектесуге және кез келген сұрақтарға жауап беруге дайын адамдар көп екенін білгім келеді. Мен өзімнің қиындықтарымнан бір себеппен өттім. Мен басқалардың өмірін әлдеқайда жеңілдетуге көмектесу үшін қиын жолды үйрендім.
Мен бүгінгі жағдайымды реттеймін тыңдау. I тыңда Жұмыстан кейін сыртқа шығуға және достарыммен кешкі ас ішуге тым шаршадым деп айтқанда, денеме тыңдадәрігерге ол маған не жейтінімді қадағалап, аздап жаттығуым керек екенін айтқанда, мен тыңда менің отбасыма олар менің ең жақсы көрінбейтінімді айтқанда.
Диагноздың қандай сатысында тұрғаныңызға қарамастан кез келген пациент үшін демалу өте маңызды. Оны баяулату қиын, бірақ демалу сізді емдеуге көмектесетінін түсініңіз. Білім де маңызды. Білімді пациент болу – өз қорғаушы болу дегенді білдіреді. UC немесе Crohn ауруы туралы ақпарат алу үшін ең жақсы орындар? Басқа пациенттер жазған блогтар немесе мақалалар. Позитивті, сізді қорқытпайтын, ақпараттандыратын және сізбен байланысуға болатын блогтарды оқыңыз. IBD қауымдастығындағы адамдар мен білетін ең мейірімді, ең жомарт адамдар. Мен бір рет басу арқылы осындай керемет қолдау жүйесі барына өте ризамын.
Тіпті бүгінде мен біртүрлі симптомды сезінгенде де, мен өзімнің саяхатым арқылы маған кеңес бергендерге қараймын. Мен сұрақтар қоямын, содан кейін сол тәжірибелерді дәрігеріме апарып, оның пікірін сұраймын.
Бұл күндері мен өзімді керемет сезінемін. Мен жоғалтудан қорқатын өмір сүріп жатырмын, өйткені мен қорқып тұрсам да күшті болдым. Мен өмір салтын бес жыл бұрын негізін салған ережелер бойынша басқарамын: Мен тыңда мен қыңыр болсам да, мен демалыс Мен сыртта болғым келсе де, мен зерттеу мен сенімсіз болғанда, мен бөлісу жауаптарын тапқанда.
Брук Богдан Демалыстан оралғаннан кейін 22 жасында ойық жаралы колит диагнозы қойылды, оның барысында ол алты ай бойы анықталмаған екі түрлі асқазан-ішек паразиттерін ұстады. Паразиттер емделгеннен кейін ол ауыр панколитпен қалды. 2013 жылдың жазының басында өмірді құтқару үшін Брук тоқ ішекті алып тастады. Оған үш рет лапароскопиялық ота жасалды. Брук қазір Кливленд қаласының орталығында j-сөмкемен тұрады. Ол Studiothink-те цифрлық есептік жазба менеджері ретінде жұмыс істейді және ең қалыпты өмір сүреді. Брук 2013 жылы IBD үшін Companion Magazine журналын құрды және Fierce and Flared блогының авторы.
