Джеки Циммерман Мичиган штатының Ливония қаласында тұрады. Оның үйінен Кливлендке, Огайоға жету үшін бірнеше сағат қажет – ол дәрігердің кездесуі мен ота жасау үшін сансыз рет жасаған сапар.
«[It] Мен ол жаққа барған сайын, тамақ пен газ, уақыт және барлық нәрселер арасында кем дегенде $ 200 болатын саяхат болды », – деді ол.
Бұл сапарлар Джекидің бірнеше жылдар бойы өмір сүріп келе жатқан созылмалы ауруы – ойық жаралы колитін (UC) емдеу үшін төлеуге тура келген шығындардың бір бөлігі ғана.
UC – бұл тоқ ішектің (тоқ ішектің) ішкі қабатында қабыну мен жаралардың пайда болуына әкелетін ішектің қабыну ауруларының (IBD) бір түрі. Ол шаршауды, іштің ауырсынуын, тік ішектен қан кетуді және басқа белгілерді тудыруы мүмкін. Бұл сонымен қатар әртүрлі асқынуларға әкелуі мүмкін, олардың кейбіреулері өмірге қауіп төндіреді.
Жағдайды емдеу үшін Джеки және оның отбасы мыңдаған доллар сақтандыру жарналарын, қосымша төлемдерді және шегерімдерді төледі. Олар сондай-ақ жол жүруге, рецептсіз (OTC) дәрі-дәрмектерге және күтімнің басқа шығындарына қалтасынан ақша төледі.
«Егер сақтандырудың не төлегені туралы айтатын болсақ, біз кем дегенде миллион долларлық диапазонда боламыз», – деді Джеки.
«Мен $100 000 диапазонында шығармын. Мүмкін одан да көп, өйткені мен әр сапардан шегерілетіндер туралы ойламаймын ».
Диагноз қою
Джекиге асқазан-ішек жолдарының (GI) белгілерімен он жылдай өмір сүргеннен кейін UC диагнозы қойылды.
«Шынымды айтсам, мен дәрігерді көргенге дейін 10 жыл бойы ойық жаралы колит белгілерін бастан кешірдім», – деді ол, «бірақ ол кезде мен орта мектепте оқып жүрген едім, бұл ұят болды».
2009 жылдың көктемінде ол нәжісінен қан көріп, дәрігерге қаралатын уақыт келгенін білді.
Ол жергілікті GI маманына барды. Ол Джекиге диетаны өзгертуге кеңес беріп, кейбір тағамдық қоспалар жазып берді.
Бұл әдіс нәтиже бермеген кезде, ол икемді сигмоидоскопия жүргізді – бұл тік ішек пен төменгі тоқ ішекті тексеру үшін қолданылатын процедура. Ол UC белгілерін байқады.
«Ол кезде мен жанып тұрған алау болдым», – деп есіне алды Джеки.
«Бұл өте ауыр болды. Бұл шынымен де қорқынышты тәжірибе болды. Ал менің есімде, мен үстелге жатып едім, диапазон бітті, ол менің иығымнан түртті де: «Уайымдамаңыз, бұл жай жаралы колит» деді».
Бірақ бұл тәжірибе қаншалықты қорқынышты болса да, Джекиді алдағы жылдарда кездесетін қиындықтарға ештеңе дайындай алмайды.
Күтімнің «қорқынышты» шығындары
Оған диагноз қойылған кезде Джекидің толық күнді жұмысы болды. Алғашында көп жұмысты жіберіп алмау керек еді. Бірақ көп ұзамай оның белгілері күшейді және оған UC емдеу үшін көбірек уақыт бөлу керек болды.
«Жағдай тез дамып, мен ауруханада көп болдым. Мен айлар бойы апта сайын жедел жәрдем ауруханасында болдым. Мен ауруханада ұзағырақ жаттым», – деп жалғастырды ол, «Мен көп жұмысты жіберіп алдым, олар маған сол демалыс үшін ақша төлемейтін».
Диагноз қойғаннан кейін көп ұзамай Джекидің асқазан-ішек ауруларының дәрігері оның тоқ ішектің қабынуын азайтуға көмектесетін месаламинді (Асакол) ішуге арналған препаратты тағайындады.
Бірақ дәрі қабылдауды бастағаннан кейін оның жүрегінің айналасында сұйықтық жиналды – месаламиннің сирек жанама әсері. Ол препаратты қолдануды тоқтатып, жүрегіне операция жасап, бір апта бойы реанимация бөлімінде (ICU) болуы керек болды.
Бұл көптеген қымбат процедуралардың біріншісі болды және оның жағдайына байланысты ауруханада болу мерзімі ұзартылды.
«Ол кезде вексельдер түсіп жатқандай болды. Мен оларды ашып, жай ғана: «О, бұл шынымен ұзақ және қорқынышты» деп жүретінмін, содан кейін: «Мимум деген не, менің минимумым қандай? төлем туралы ма?»
Джеки оның күтіміне жұмсалатын шығындарды жабуға көмектесетін медициналық сақтандыру жоспарына жазылды. Оның ай сайынғы 600 доллар сыйақысын төлеу қиынға соққанда, оның ата-анасы көмектесуге кіріседі.
Опциялар азаяды
Сондай-ақ Джекиде бірнеше склероз (MS) бар, ол қабылдауға болатын кейбір дәрі-дәрмектерді шектейтін аутоиммунды ауру.
Осы шектеулерге байланысты оның дәрігері инфликсимаб (Ремикейд) сияқты биологиялық препараттарды тағайындай алмады, егер месаламин үстелден тыс болса, UC емдеу үшін жиі қолданылады.
Оған будесонид (Uceris, Entocort EC) және метотрексат (Trexall, Rasuvo) тағайындалды. Бұл дәрілердің ешқайсысы жұмыс істемеді. Операция оның ең жақсы нұсқасы болуы мүмкін сияқты көрінді.
«Ол кезде мен денсаулығымның төмендеуін жалғастырдым», – деп қосты ол, «ештеңе жылдам жұмыс істемей, мен хирургқа бару туралы айта бастадым».
Міне, Джекидің Огайодағы Кливленд клиникасына сапарлары басталды. Ол өзіне қажетті күтімді алу үшін мемлекеттік шекараларды кесіп өтуі керек еді.
Төрт ота, мыңдаған доллар
Кливленд клиникасында Джеки тоқ ішек пен тік ішекті алып тастау және «J- дорба» деп аталатын резервуар жасау үшін операция жасайды. Бұл оған нәжісті сақтауға және оны анальді өткізуге мүмкіндік береді.
Бұл процесс тоғыз айға созылатын үш операциядан тұрады. Бірақ күтпеген асқынуларға байланысты төрт операция жасалып, бір жылдан астам уақыт аяқталды. Ол алғашқы операциясын 2010 жылы наурызда, соңғысын 2011 жылы маусымда жасады.
Әрбір операциядан бірнеше күн бұрын Джеки операция алдындағы тексеру үшін ауруханаға жатқызылды. Ол сонымен қатар әрбір процедурадан кейін кейінгі сынақтар мен күтім үшін бірнеше күн қалды.
Әр ауруханада болған кезде оның ата-анасы жақын маңдағы қонақүйге барды, осылайша олар оған процесте көмектесе алады. «Біз сол жерде болу үшін мыңдаған долларды қалтадан шығарып жатырмыз», – деді Джеки.
Әрбір операцияның құны 50 000 доллар немесе одан да көп, оның көп бөлігі оның сақтандыру компаниясына төленді.
Оның сақтандыру провайдері оның жылдық шегерімін $7 000 деп белгіледі, бірақ 2010 жылдың екінші жартысында бұл компания жұмысын тоқтатты. Ол басқа провайдерді тауып, жаңа жоспар алуы керек еді.
«Тек бір жылдың өзінде мен өз қалтамнан 17 000 доллар төледім, өйткені менің сақтандыру компаниясы мені тастап кетті және жаңасын алуға тура келді. Мен шегерімге жататын және қалтамнан түсетін максималды төлеп қойғанмын, сондықтан жылдың ортасында қайта бастауға тура келді ».
Көмек сұрау
2010 жылдың маусымында Джеки жұмысынан айырылды.
Ол ауруға және дәрігерлік қабылдауға байланысты тым көп жұмысты жіберіп алған.
«Отадан кейін олар маған телефон соғып, «Ей, қашан келесің?» деп сұрайтын. Ал сіз білмейтін адамдарға түсіндірудің ешқандай жолы жоқ», – деді ол.
«Мен ол жерде жеткіліксіз болдым. Олар бұл туралы мейірімді болды, бірақ олар мені жұмыстан шығарды », – деді ол Healthline-ға.
Джеки аптасына 300 доллар жұмыссыздық бойынша жәрдемақы алды, бұл оған мемлекеттік көмек алу үшін тым көп ақша болды, бірақ оның өмір сүру және медициналық қызмет көрсету шығындарын жабуға жеткіліксіз.
«Ай сайынғы табысымның жартысы сол кездегі сақтандыру төлемім болар еді», – деді ол.
«Мен өзімнің отбасымнан міндетті түрде көмек сұрадым және олар оны қамтамасыз ете алатыны маған шынымен бақытты болды, бірақ ересек болу өте қорқынышты сезім болды және әлі де ата-анаңыздан төлемдеріңізді төлеуге көмектесуін сұрау керек болды».
Төртінші операциядан кейін Джеки оның қалпына келуін бақылау үшін Кливленд клиникасында тұрақты кездесулер жүргізді. Ол хирургиялық операцияның жиі кездесетін асқынуы болып табылатын J-сөмкесінің қабынуын дамытқанда, оған қосымша күтім жасау үшін Кливлендке көбірек сапарлар қажет болды.
Сақтандырылған күйде қалу
Операция Джекидің өмір сапасына үлкен өзгеріс әкелді. Уақыт өте келе ол өзін әлдеқайда жақсы сезіне бастады және ақырында жұмысқа қайта оралды.
2013 жылдың көктемінде ол Мичигандағы «Үлкен үштік» автомобиль өндірушілерінің біріне жұмысқа орналасты. Бұл оған сатып алған қымбат сақтандыру жоспарынан бас тартуға және оның орнына жұмыс беруші демеушілік ететін жоспарға тіркелуге мүмкіндік берді.
«Мен олардың сақтандыруын, яғни жұмыс берушінің сақтандыруын бірінші рет қабылдадым, өйткені мен өзімді жұмыс істеуге жеткілікті тұрақты сезіндім және біраз уақыт сонда болатыныма сендім», – деп есіне алды ол.
Оның бастығы оның денсаулығының қажеттілігін түсінді және қажет болған кезде демалысқа шығуға шақырды. Ол бұл жұмыста екі жылдай болды.
Ол жұмыстан кеткенде, ол «Қолжетімді күтім туралы» заңға сәйкес құрылған мемлекеттік сақтандыру биржасы арқылы сақтандыруды сатып алды («Obamacare»).
2015 жылы ол коммерциялық емес ұйымда басқа жұмысқа орналасты. Ол өзінің ACA жоспарын жұмыс беруші демеушілік ететін басқа жоспарға ауыстырды. Бұл біраз уақыт жақсы жұмыс істеді, бірақ ол бұл ұзақ мерзімді шешім емес екенін білді.
«Мен бұл жұмыста сақтандыру сияқты нәрселер үшін қалағанымнан ұзағырақ қалғандай болдым», – деді ол.
Ол сол жылдың басында MS ауруының қайталануы болды және екі жағдайды басқару шығындарын жабу үшін сақтандыру қажет болады.
Бірақ қазіргі саяси жағдайда АСА Джекиге мемлекеттік биржа арқылы басқа сақтандыру жоспарын сатып алу үшін тым тұрақсыз болды. Бұл оны жұмыс берушінің демеушілік жоспарына тәуелді етіп қалдырды.
Ол MS және UC белгілерін нашарлатуы мүмкін үлкен стрессті тудыратын жұмысты жалғастыруға мәжбүр болды.
Келесі қайталануды болжау
Джеки мен оның жігіті 2018 жылдың күзінде үйленді. Оның жұбайы ретінде Джеки жұмыс беруші демеушілік ететін сақтандыру жоспарына жазыла алады.
«Мен күйеуімнің сақтандыруына қол жеткізгенім үшін өте бақыттымын, біз дұрыс уақытта некеге тұруды шештік», – деді ол.
Бұл жоспар оған өзін-өзі жұмыспен қамтыған цифрлық маркетинг бойынша кеңесші, жазушы және емделушілерді қорғаушы ретінде жұмыс істеу кезінде көптеген созылмалы денсаулық жағдайларын басқаруға қажетті қамтуды қамтамасыз етеді.
Оның GI белгілері қазір бақылауда болса да, ол кез келген сәтте өзгеруі мүмкін екенін біледі. UC бар адамдар ұзақ уақыт ремиссия кезеңін бастан кешіруі мүмкін, содан кейін симптомдардың «өрнеуі» болуы мүмкін. Джеки ықтимал қайталануды күту үшін тапқан ақшасының бір бөлігін үнемдеуге тырысады.
«Сізде әрқашан ауырған кезде ақша жинағыңыз келеді, өйткені сіздің сақтандыруыңыз барлығын қамтыса және бұл таңқаларлық болса да, сіз жұмыс істемейтін шығарсыз. Сондықтан ақша түспейді, сізде әлі де тұрақты шоттар бар және «Осы айда маған азық-түлік керек» деген пациенттің көмегі жоқ».
«Шығарылатын ақша шексіз, ал жұмысқа бара алмаған кезде түскен ақша тез тоқтайды», – деп қосты ол, «сондықтан бұл өте қымбат орын».
