Мен шашыраңқы склероз (MS) диагнозы қойылған күнді ешқашан ұмытпаймын. Бұл менің 20-шы туған күнім еді.
Мен жақын досыммен кофеханада отырдым, колледждің аралық бақылауында оқитынмын. Мен 10 беттік қағазды аяқтау үшін түні бойы жұмыс істедім, мен көптен күткен туған күнді тойлаудың арасында тағы бір сынақ тұрды.
Барлық жазбаларымды мұқият қарап шыққанымда, сол қолым ұйып қалды. Бастапқыда бұл түйреуіш пен инелер сияқты болды, бірақ сезім денемнің бүкіл сол жағына тез тарады.
Мен оқудан үзіліс алуым керек деп ойладым. Мен үстелден тұрып, қатты айналудан құлап кете жаздадым. Бақытымызға орай, досым алдын-ала емделді және бірдеңе дұрыс емес екенін білді.
Біз сөмкелерімізді жинап, ауруханаға бет алдық.
Диагноз қою
Мәңгілік сияқты сезілген уақыттан кейін аурухананың бөлмесіне ER дәрігері келді. Ол менің жаныма отырды да: «Ханым. Horn, сіздің белгілеріңізге сүйене отырып, біз сізді мүмкін ми ісігі немесе склероз үшін бағалауымыз керек. Мен тез арада МРТ және омыртқаны қағуға тапсырыс беріп жатырмын ».
Мен «көп склероз» деген сөздерді бірінші рет естідім. Келесі күні менің нәтижелерім шықты және МРТ менің миымда 18 зақымдану бар екенін растады.
Мен қорқатыным есімде, бірақ сонымен бірге үлкен жеңілдік сезімін сезіндім.
Диагнозымды қойғанға дейінгі 2 жыл ішінде мен спортпен айналысудан, екі толық емес жұмыс күнімен жұмыс істеуден және сабақтан тыс жұмыстардың ұзақ тізімін сақтаудан шаршау, айналуы және дене ауруы салдарынан төсектен әрең қозғалуға дейін бардым.
Тексеру кезінде осы белгілерді айтқан кезімде мені жұмыстан шығарды. Дәрігерлерім менің симптомдарым «жай күйзеліс» немесе «өсетін ауырсыну» деп сендірді, бірақ мен бірдеңе дұрыс емес екенін білдім.
Қайталанатын склероз (RRMS) диагнозын алу қорқынышты болды, бірақ ол сонымен бірге расталды. Мен үмітті сезіндім, өйткені диагнозбен қолдау және емдеу нұсқалары бар екенін білдім.
Осылайша, мен өмір сүру сапасын қалпына келтіру үшін өзімді зерттеуге бердім.
Менің алғашқы DMT тәжірибем
Менің жастығым мен зақымдануларымның көптігіне байланысты невропатологым ауруды өзгертетін емді (DMT) дереу бастауымды қалады.
Өзіме түнде инъекция жасау идеясы тартымды көрінбеді, бірақ ешқандай фармацевтикалық араласусыз MS-ның белгісіз жерлерін шарлау мен тәуекелге барғым келген нәрсе емес еді.
Мен дәрігермен емдеудің әр нұсқасының жанама әсерлерін, дозасын және тиімділігін талқыладым. Мен аурудың дамуын бәсеңдететін емдеуді таңдағым келді. Бірақ мен нәтиже көргім келсе, өмір салты үшін тұрақты емдеу нұсқасын таңдауым керек екенін де білдім.
Дәрігеріммен көптеген зерттеулер мен талқылаулардан кейін біз Копаксонды (глатирамер ацетаты инъекциясы) мен үшін ең жақсы таңдау деп келістік.
Менің ата-анам колледждегі жатақханаға шағын тоңазытқыш сатып алды, сондықтан мен дәрі-дәрмекті сақтай аламын. Автоинжекторыммен және жылу және суық компресстермен жабдықталғандықтан, мен күн сайын кешке ұйықтар алдында инъекция жасай бастадым.
Копаксонның жанама әсерлерімен күресу
Басында Копаксон мен үшін керемет жұмыс істеді. Мен апталар мен айларды алаусыз жүре бастадым. Менің МРТ жаңа зақымдануларды көрсетпеді және менің MS белгілері өте жұмсақ болды.
Бірақ менің Копаксонмен емдеуден өткен 2 жыл менде инъекция орнында қорқынышты реакциялар пайда болды.
Маған MS диагнозы қойылғанда, мен қабынуға қарсы диетаны қабылдадым. Бұл диетаның әдейі емес артықшылықтарының бірі мен ауырған кезде жинаған 40 фунттан арылдым.
Менің арық денем тері астындағы инъекцияларға бұрынғыдай шыдай алмады. Әр инъекциядан кейін менде үлкен, ауырсынатын дақтар пайда бола бастады. Менің дене құрамым арық және бұлшықетке айналғандықтан, таңдауға болатын инъекция аймақтары аз болды.
Күнделікті инъекциялар мүмкін емес болды, бірақ дәрі-дәрмекті қабылдамау маған ыңғайсыз болды.
Мен өзгеретін уақыт келгенін білдім, сондықтан мен невропатологпен емдеудің басқа нұсқаларын талқылау үшін кездесуді белгіледім.
Tecfidera сынап көру
Мен дәрігеріммен кездескенімде, жаңа DMT бар екенін және ол инелерді қамтымайтынын білгеніме қуаныштымын.
Tecfidera (диметил фумарат) жаңа дәрі болса да, күніне бір рет таблетка қабылдау туралы ой орындалған арман сияқты көрінді. Таблетка қорабы мен өмір сүруге үйренген шприцтерге, дақтар мен көгерулерге қарағанда әлдеқайда ақылды болды.
Өкінішке орай, Tecfidera-ны іске қосқаннан кейін бірнеше айдың ішінде оның маған сәйкес келмейтіні белгілі болды. Мен таблетка қабылдаған сайын қатты қызару, мұрыннан су ағу, есекжем және кеуде қуысының қатты қысылуы болды.
Қызару Tecfidera-ның жалпы жанама әсері болса да, мен экстремалды реакцияларды бастан кешіргендей болдым. Мен өз тәжірибемді онлайн MS қолдау тобымен бөліскенде, мен дәрігерге осы ауыр жанама әсерлер туралы айтуды ұсындым.
Бастапқыда дәрігер менің симптомдарым рецептті өзгертуге кепілдік беретіндей ауыр екенін сезбеді. Мен оған дәрі-дәрмектің денеме қандай шығын әкелетінін көрсетудің жолын табуым керек екенін білдім. Сол кезде мен әр түнде реакцияларды жазуды шештім.
Менде қызару мен есекжем туралы кең фотосуреттер мен бейнелер болған кезде, мен басқа кездесуді жоспарлау үшін қоңырау шалдым. Менің дәрігерім жанама әсерлердің дәрежесін көргенде, ол бізге жаңа жол табу керек деп келісті.
Жетіспейтін жұмбақ бөлігі
Жаңа дәрі-дәрмек іздеген кезде мен иммунологқа жолдама алдым. Менің дәрігерлерім текфидераға неліктен қатты әсер еткенімді анықтағысы келді.
Иммунолог бірдеңе жасады
Сынақ нәтижелері менің денемнің дәрі-дәрмектерді тез өңдейтінін және белгілі бір дәрілік сыныптармен жағымсыз жанама әсерлерге бейім болатынын көрсетті.
Ақырында, дәрі-дәрмектерге неге біртүрлі реакциялар болғанын білу үлкен жеңілдік болды. Мен өз денеме дұрыс дәрі-дәрмекті табу үшін қажетті білімге ие болғанымды сезіндім.
Тұрақты шешім
Осы жаңа ақпаратпен қаруланған дәрігерім инфузиялық терапия менің денем үшін ең жақсы нәтиже береді деп ойлады. Біз Ритуксан (ритуксимаб) және Окревус (окрелизумаб) екі жылдық инфузияны талқыладық, олар перспективалы нәтижелер берді.
Сайып келгенде, мен Ритуксанмен бірге жүрдім, өйткені доза менің денеме бейімделуі мүмкін және инфузияны әр 5 ай сайын жоспарлауға болады.
Ритуксанның таңбадан тыс қолданылуы
Ритуксанды қазіргі уақытта Азық-түлік және дәрі-дәрмек басқармасы (FDA) MS емдеу үшін мақұлдамаған, бірақ оны әдетте дәрігерлер емдейтін белгілерден тыс пайдаланады. «Жапсырмадан тыс» термині дәрі-дәрмектің қазіргі уақытта емдеуге рұқсат етілмеген жағдайда қолданылатынын білдіреді.
Мен Rituxan-да 4 жыл болдым және нәтиже керемет болды. Менде жаңа зақымданулар болған жоқ, және менің белгілерім басқарылады. Мектепке қайта оралып, магистратураны бітірдім.
Фармакогенетикалық тестілеудің нәтижелері болмаса, мен бұл дәрі-дәрмекті тауып, осы нәтижені бастан өткерер ме едім деп білмеймін.
Алып кету
Өткенге көз жүгіртсек, MS туған күніне керемет сыйлық болды: бұл жағдай мені денемнің қажеттіліктерімен байланыстырды.
Мен өзімді қалай қорғау керектігін үйрендім және білгендерім басқаларға көмектесе алады деп үміттенемін:
- Енді мен өз денемді басқалардан жақсы білетініме сенемін.
- Мен жанама әсерлер мен реакциялар бойынша құжатталды.
- Мен қолдау тобына сұрақтар мен алаңдаушылықтармен хабарластым.
- Мен өмір салтымды қарастырдым және қандай жанама әсерлер мен емдеу нұсқалары маған әсер ететінін нақты білдім.
- Мен фармацевтикалық бағдарламалар мен дәрі-дәрмек құнын шарлау үшін медициналық сақтандыру ісі жөніндегі менеджермен байланыстым.
- Пациент пен дәрігердің қарым-қатынасы екі жолмен жұмыс істейтінін есіме түсірдім. Мен енді сөйлеп, дәрігерге сұрақ қоюдан қорықпаймын.
Кейбір адамдар бір әрекеттен кейін дұрыс MS емдеуді табады. Бірақ басқалары үшін бұл біраз зерттеуді және сынақ пен қатені қажет етуі мүмкін.
Менің диагнозымнан кейінгі 10 жыл ішінде қол жетімді емдеу нұсқаларының саны екі еседен астам өсті. Ағымдағы дәрі-дәрмек бұдан былай жұмыс істемесе, көңіліңізді қалдырмаңыз. Үміт бар екенін біл.
Челси Хорн – Атлантадағы жазушы және актер. Ол денсаулықты жақсы көреді және созылмалы аурулар мен сирек кездесетін аурулар қауымдастығындағы адамдарға өздерін қорғауға мүмкіндік береді. Челси иттерімен Джордж және Беатриспен бірге пайдалы тағамдар әзірлеуді, кітап оқуды және ашық ауада тамашалауды ұнатады. Сіз оның денсаулығын жақсартуға @verywellchel сапарын бақылай аласыз.
