Өкпенің қатерлі ісігі диагнозымен әркім өзінше күреседі. 2014 жылы Фрэнк Сиеравскидің дәрігері оған өкпенің 4-ші сатысында ұсақ жасушалы емес қатерлі ісікпен ауыратынын айтқан кезде, оның бірінші ойы: «Кеттік. Келесі қадамдар қандай?»
Оның әйелі Катижоның реакциясы басқаша болды. «Ой, құдайым, мен күйеуімнен айырылып қаламын», – дейді ол.
Диагноз Небраска штатында орналасқан Омаха үш баланың әкесіне сол жақтан шықты. Өкпенің қатерлі ісігі диагнозы қойылған адамдардың көпшілігі жас
Ғимарат қоғам және үміт
LUNGevity қорының HOPE саммитінде қауымдастық сезімін табу ерлі-зайыптылардың тепе-теңдігін қалпына келтіруге көмектесті. Бұл жыл сайынғы аман қалу конференциясы тірі қалғандар мен өкпе ісігі бар адамдарды біріктіреді, олардың ұзақ және жақсы өмір сүруіне көмектесу үшін ақпаратпен, ресурстармен және кеңестермен бөліседі.
Sierawskis 2015 жылы өздерінің алғашқы ҮМІТ саммитіне қатысты, содан бері олар жыл сайын қайтады.
«Бірінші конференциямызға 11 адам қатысты. Содан кейін ол 25 болды. Содан кейін ол 50 болды», – дейді Сиеравски. «Сосын өткен жылы 500 болды».
Топ өскенімен, ол бір-бірімен тығыз байланыста болды. «LUNGevity арқылы біз көптеген фантастикалық адамдарды кездестірдік», – деп қосады Катижо. «Қазір бізде бүкіл қоғам мен отбасы бар».
Кеңес және қолдау
Өкпенің қатерлі ісігіне қарсы елдегі жетекші ұйым ретінде LUNGevity зерттеулерді, білім беруді және қолдауды ұсынады, олардың барлығы дерлік аурумен ауыратын адамдар үшін өте маңызды.
Джанет Волмахер LUNGevity туралы 2020 жылдың басында диагнозынан кейін білді. Хилсборо (Нью-Джерси) фермасында серуендеп жүргенде шалынып қалған шап жарақаты оның аяғында 6 сантиметрлік қатерлі ісік ошағын табуға әкелді. Дәрігерлер оның өкпесінде бастапқы ісік тапты.
«Менің күйеуім дәрігерге миллиондаған сұрақ қойып жатты, ал дәрігер: «Сіз ақпаратты қайдан аласыз?» деп сұрады», – деп есіне алады Волмахер.
Күйеуі: «ӨККЕ өмір сүру» деп жауап бергенде, дәрігер: «Бұл жақсы», – деді.
«Бұл басқа адамдардың не болып жатқаны туралы оқуға көмектеседі. Кейде сіз бұрын естімеген нәрселер туралы білесіз, мысалы, жаңа дәрі немесе есірткі комбинациясы », – дейді ол.
Егер Волмахерге жақсы кеңес керек болса, ол сол кезде болды. Ол аяғы мен миына тараған қатерлі ісікпен күресіп қана қоймай, COVID-19 пандемиясының дәл ортасында хирургиялық және басқа да емдерден өтуге мәжбүр болды.
Бұл қайғылы уақыт болды. Ол миына операциядан кейінгі күні ауруханадан шығуға мәжбүр болды, өйткені ICU COVID-19 пациенттеріне толып кетті. Оның дәрігерлері оған стероидты препаратты енгізді, оның реакциясы қатты болғаны сонша, оның терісінің үлкен бөліктері оның денесінен аршып кетті. Дәрігерлер оны стероидты дәріден алып тастағанда, ісіктері қайтадан өсе бастады.
Химиотерапияны және оның қатерлі ісігінің EGFR мутациясына бағытталған бірнеше түрлі дәрілерді қабылдағаннан кейін оның қатерлі ісігі тоқтаған сияқты. Соңғы екі сканерлеу өсудің ешқандай дәлелін көрсетпеді.
Оның дәрігерлерінің көзқарасы бойынша, ешқандай өзгеріс жақсы нәрсе емес – «үйден жүгіру».
Волмахер оның жетістіктеріне онша көңілі толмайды. «Мен оның қысқарғанын қалаймын», – дейді ол.
Қамқоршылар да қолдауды қажет етеді
Катижо Сиеравски сияқты қатерлі ісікке шалдыққан адамға күтім жасайтын шамамен 2,8 миллион американдықтар үшін LUNGevity тағы бір саммитті ұсынады. COPE деп аталады, ол қамқоршыларға жақындарының күтімін жақсырақ басқаруға қажетті құралдарды ұсынады.
«Мен әрқашан қамқоршылар осындай дәрменсіз жағдайда сезінемін, өйткені олар жай ғана отыруға және қарауға тура келді», – дейді Сиеравски. «Кемқорлар, әрине, жүкті көтереді. Қатерлі ісік біткеннен кейін, қамқоршы әлі де бұл ауыртпалықты көтеруі керек ».
Катижо қатерлі ісік ауруына шалдыққан адамдарға қарағанда, олардың уайымдары басқаша болғандықтан, қамқоршы көзқарасы бойынша қатерлі ісік ауруын көретін басқа адамдармен кездесу пайдалы болғанын айтады. «Сізге көбірек ұқсайтын адамдармен байланыста болу жақсы», – дейді ол.
Аурудың дәлелі жоқ
Сиеравски белгілі бір мағынада бақытты болды, өйткені оның қатерлі ісігі анапластикалық лимфомакиназа (ALK) генінің мутациясына оң нәтиже берді. Бұл оның дәрігерлері оның қатерлі ісігін жақында бекітілген кризотиниб (Xalkori) препаратымен емдей алатынын білдіреді. Ол дәрі қабылдауды бастады және негізгі ісікпен бірге өкпесінің бір бөлігін алып тастау үшін операция жасады.
Бірнеше айдан кейін, 2016 жылдың басында Сьеравски қатерлі ісік оның миына таралғанын білді. Оны емдеу үшін басқа процедура, гамма-пышақ радиохирургиясы қажет болды. Ақырында ол миындағы қатерлі ісіктен тазартатын мақсатты дәрілік алектинибке (Alecensa) ауысты. Ол әлі күнге дейін Алеценсаны күнде қабылдайды.
Бүгінде оның қатерлі ісігінің белгілері жоқ. «Олар мені қатерлі ісіксіз деп атағысы келмейді», – дейді ол. «Олар мені «аурудың дәлелі жоқ» деп атағысы келеді. Мені қалай атайтыны маған бәрібір».
Қатерлі ісік дертінің жойылғанына ризашылық білдірген Сьеравски оны саяхат кезінде білгендерін бөлісу арқылы төлейді. ҮМІТ саммиті оған және басқа өкпе обырынан аман қалғандарға «біздің тарихымызды айтуға дауыс береді» дейді ол.
Катижоның айтуынша, олардың бұл іс-шаралардағы мақсаты «өкпенің қатерлі ісігімен бірге жүретін стигманы жою және жақында диагноз қойылған адамдарға қолдау көрсету жүйесі болу».
Келесі қадамдарды анықтау
Волмахер өзінің қатерлі ісігіне патшалық ету үшін жаңа препараттар мен емдеу комбинацияларын қолданып, оның нұсқаларын зерттеуді жалғастыруда. Оның диагнозы оған табандылықтың маңыздылығын күшейтті.
«Мен әрқашан өз қорғаушы болу керек деген адамдардың әңгімелерін оқимын. Бұдан асқан шынайы мәлімдеме ешқашан болған емес», – дейді ол.
Волмахер шынайы, бірақ болашағына берік. «Бұл маған берілген қол. Мен артқа отыра аламын және оны қабылдауға рұқсат бере аламын немесе одан әрі не істей алатынымды анықтай аламын. Менде қандай таңдау бар?»
