Құрметті дос,
Маған қарап муковисцидозбен ауырғанымды білмейсіз. Жағдай менің өкпем мен ұйқы безіме әсер етіп, тыныс алуды және салмақ қосуды қиындатады, бірақ мен көрінбеймін.Мен жазылмайтын дертке шалдыққан сияқтымын.
Мен өз денсаулығыммен тәуелсіз болып өстім, бұл ата-анам мен үшін жасаған ең жақсы нәрселердің бірі болды. Мен колледжге дайындалып жатқан кезде, мен сегіз жыл бойы апта сайынғы таблеткаларымды өз бетімше сұрыптадым. Орта мектеп кезінде мен кейде дәрігерлердің қабылдауына жалғыз баратынмын, сондықтан кез келген сұрақтар анама емес, маған бағытталды. Ақырында, мен едімөз бетімше өмір сүре аламын.
Бірақ колледж таңдау уақыты келгенде, мен үйге жақын болу денсаулығым үшін маңызды екенін түсіндім. Мен Мэриленд штатындағы Таусон университетін таңдадым, ол ата-анамның үйінен 45 минуттық және Джонс Хопкинс ауруханасынан шамамен 20 минуттық жерде орналасқан. Мен тәуелсіздікке қол жеткізе алатындай алыс болдым, бірақ қажет болса, ата-анама жақын болдым. Және, мен бірнеше рет жасадым.
Бұрын мен өте қыңыр едім. Колледжде бірте-бірте ауырған кезде мен оны елемейтінмін. Мен академиялық үлгерімім жоғары болды, мен ауруымның маған қажет нәрсенің бәрін істеуге кедергі болуына жол бермес едім. Мен колледжде толық тәжірибе алғым келеді.
Екінші курстың соңында мен ауырып жатқанымды білдім, бірақ денсаулығымды бірінші орынға қоюға тым көп міндеттеме алдым. Менде финалдық сынақтар, студенттік газетте жаңалықтар редакторы лауазымы және, әрине, әлеуметтік өмір болды.
Сол жылдың соңғы финалынан кейін анам мені Джонс Хопкинстің педиатриялық жедел жәрдем бөлмесіне апаруға мәжбүр болды. Сынақтан кейін жатақханадағы бөлмеге әрең жеттім. Менің өкпемнің қызметі айтарлықтай төмендеді. Мен соңғы финалға шығу үшін шыдамды жинағаныма сене алмадым.
Муковисцидозбен ауыратын адам ретінде колледжге өтудің ең қиын нәрселерінің бірі – сіздің денсаулығыңыз үшін әрекет ету. Бірақ бұл да ең маңызды нәрселердің бірі. Сіз дәрі-дәрмекпен айналысуыңыз керек және муковисцидозды емдеуші дәрігерге үнемі қаралуыңыз керек. Сондай-ақ демалуға уақыт беру керек. Қазірдің өзінде, жасым 30-ға таяп қалса да, мен өзімнің шегімді білу қиынға соғады.
Тоусондағы өткен жылдарыма көз жүгіртсем, мен муковисцидозым туралы көбірек айтқанымды қалаймын. Жағдайыма байланысты әлеуметтік оқиғадан бас тартуға тура келген сайын мен өзімді кінәлі сезінетінмін, өйткені достарым түсінбейді деп ойладым. Бірақ қазір денсаулығым бірінші орында екенін білемін. Мен өмірімді сағынғанша, бір-екі оқиғаны өткізіп жібергенді ұнатамын. Ең жақсы таңдау сияқты, солай ма?
Құрметпен,
Алиса
Алисса Катц 29 жаста, оған туылған кезде муковисцидоз диагнозы қойылған. Оның достары мен әріптестерінің барлығы оның мәтіндік хабарламаларын жіберуге қорқады, өйткені ол адамның емлесі мен грамматикасын тексереді. Ол өмірдегі көптеген нәрселерден гөрі Нью-Йорк бауырсақтарын жақсы көреді. Өткен мамырда ол Муковисцидоз қорының Нью-Йорктегі серуеніне арналған Ұлы қадамдар елшісі болды. Алиссаның муковисцидозының дамуы туралы толығырақ оқу және Қорға қайырымдылық жасау үшін мына жерді басыңыз.
