Балаңыздың жұлын бұлшықет атрофиясы диагнозымен күресу: көмектесетін ресурстар

SMA ақпарат және білім беру

Сіз жасай алатын алғашқы қадамдардың бірі – SMA туралы бәрін білу. Сіздің дәрігеріңіз балаңыздың диагнозы мен болжамына қатысты ең жақсы ақпарат көзі болып табылады. Бірақ басқа да көптеген беделді ақпарат және білім көздері бар.

Бұлшықет дистрофиясы қауымдастығы (MDA) 1950 жылдан бері бұлшықет дистрофиясы және онымен байланысты жүйке-бұлшықет аурулары бар адамдарға көмектесіп келеді. Олардың білім беру ресурстарының кең ауқымы бар, мысалы:

• Жұлынның бұлшықет атрофиясы туралы
• Адвокаси
• Қоғамдық білім
• Ғылым және зерттеулер
• Клиникалық сынақтарды іздеу

Соңғы жаңалықтар мен ақпарат алу үшін олардың ай сайынғы Quest ақпараттық бюллетеніне жазылыңыз.

Cure SMA SMA туралы анық және нақты ақпаратты беруге арналған. Олар сонымен қатар әртүрлі тақырыптар бойынша көбірек білуге ​​көмектеседі, соның ішінде:

• SMA туралы
• Адвокаси
• Клиникалық сынақтар
• Жиі Қойылатын Сұрақтар
• SMA-мен өмір сүру

Екі жылда бір рет шығатын Бағыттар ақпараттық бюллетеніне жазылу арқылы хабардар болыңыз.

SMA қорын 2003 жылы SMA бар баланың ата-анасы құрған. Жаңа емдеу әдістерін әзірлеуді жеделдету миссиясымен қатар олар SMA туралы көптеген ақпаратты ұсынады, мысалы:

• SMA ақпараттық материалдары туралы
• SMA ақпараттық бейнелері туралы біліңіз
• Пациент ресурстары

Spinal Muscular Atrophy UK Ұлыбританияда SMA зардап шеккен кез келген адамға практикалық кеңестер мен нұсқаулар ұсынады. Толығырақ мына жерден біле аласыз:

• SMA-мен өмір сүру
• SMA сирек формалары
• Жақында SMA диагнозы қойылды

Бұл ұйымдар сізге қатысты қызметтер мен қолдау топтарын табуға да көмектеседі.

Қолдау топтары

Қолдау топтары – сіздің не болып жатқаныңызды түсінетін басқалармен байланысудың жақсы жолы. Дәрігер сізді жергілікті топтар мен ресурстарға нұсқауы мүмкін. Мұнда жеке және онлайн қолдау топтарын іздеуге болатын басқа орындар бар:

• Жергілікті Cure SMA тарауын табыңыз
• MDA қолдау тобының ақпаратын сұраңыз
• Бүкіл әлем бойынша SMA ұйымдарын іздеңіз

• Біріккен Корольдіктегі қауымдастық желілері және дауыстар

Қолдау топтары қалай жұмыс істейтініне байланысты әр түрлі болады. Егер бір топ сіз үшін жұмыс істемесе, екіншісіне өту өте қолайлы. Сондай-ақ бірнеше қосылуды таңдап, өзіңізді қолдаумен қоршай аласыз.

Қаржылық көмек

Зерттеушілердің айтуынша, көмекші күтім мен жабдық SMA-мен өмір сүретін адамдардың өмір сүруін және өмір сүру сапасын жақсарта алады. Дегенмен, бұл қызметтер отбасыларға қаржылық жүктемені арттыруы мүмкін.

PAN Foundation – медициналық сақтандыруы бар адамдарға қалтасынан шығатын шығындарды жабуға көмектесетін ұлттық ұйым. Олардың омыртқалы бұлшықет атрофиясы бойынша көмек қоры қол жетімділігі мен жарамдылығына байланысты SMA бар адамдарға жылына $ 6,500 дейін ұсынады.

Gwendolyn Strong Foundation ұйымын SMA бар баланың ата-анасы құрған. Олардың SMA қауымдастық грантына өтінімі $250-ден $2,500-ге дейін. Барлық гранттық мақсаттар қарастырылады, әсіресе:

• мүгедектер арбасын жөндеу және модификациялау
• үй модификациялары
• қолжетімді көліктер
• көмекші технологиялар және басқа да медициналық жабдықтар
• жерлеу шығындары

Бұлшықет дистрофиясы Колорадо қоры бұлшықет дистрофиясымен немесе жүйке-бұлшықет ауруларының басқа түрімен өмір сүретін адамдарға арналған жабдықтар мен көмекші технологиялар құрылғылары мен қызметтері үшін 1000 долларға дейінгі грант мүмкіндіктерін ұсынады.

Егер сіздің балаңыз Evrysdi, Spinraza немесе Zolgensma препараттарын қабылдаса, сіз әрбір дәрі-дәрмек өндірушісі арқылы қаржылық көмек көрсету бағдарламаларына құқығыңыз болуы мүмкін. Осы дәрі-дәрмектерге қаржылық көмек туралы қосымша ақпаратты мына жерден біле аласыз:

• Evrysdi қосымша төлем бағдарламасы
• Spinraza қаржылық көмек бағдарламасы
• Zolgensma CopayAssist бағдарламасы

Өзін-өзі күту

SMA бар балаңыздың күтімі басты басымдық болып табылады. Бірақ өз денсаулығыңызға басымдық беруге және оны сақтауға уақыт бөлу сізге балаңызға ең жақсы күтімді көрсетуге көмектеседі.

Мүмкіндігінше, демалуға немесе қамқоршы ретіндегі рөліңізден тыс қызығушылықтарды жүзеге асыруға уақыт бөлгеніңізде, біреуден көмек сұраңыз.

Зерттеу зейінділік пен өзін-өзі жанашырлықпен айналысу қамқоршылардың тұрақтылығын арттыруға көмектесетінін көрсетеді. Стресстен арылуға көмектесетін көптеген медитация және зейін қолданбаларының бірін жүктеп алуды қарастырыңыз. Жұмысты бастауға көмектесетін кейбіреулер:

• Брите
• Тыныш
• Бас кеңістігі
• Инсайт таймері
• Зейін қолданбасы

Зейін мен медитацияның артықшылықтарын сезіну үшін уақыт қажет болуы мүмкін. Бұл көмектесе ме, жоқ па, шешпес бұрын, кем дегенде 2-3 апта бойы күн сайын жаттығуға тырысыңыз.

Егер сіз күйзеліске, мазасыздыққа немесе депрессияға ұшырасаңыз, дәрігермен сөйлесіңіз. Сізге сөйлесу терапиясы немесе психикалық денсаулық бойынша басқа кеңестер пайда болуы мүмкін. Сіздің дәрігеріңіз терапевтке жолдама бере алады. Сондай-ақ, сіз өзіңіздің аймағыңыздағы психикалық денсаулық мамандарын келесілер арқылы іздей аласыз:

• Американдық психологиялық қауымдастығының психолог локаторы
• Американдық психиатрлар қауымдастығының психиатр табуы

Сөйлесу терапиясының ыңғайлы баламасы ретінде сіз онлайн терапия қолданбаларын да қолданып көруге болады, мысалы:

• Жақсырақ көмек
• Сұраныс бойынша дәрігер
• Talkspace

Балаңызда SMA бар екенін білу өте қиын болуы мүмкін. Жағдай туралы өзіңізді үйрету, не болып жатқаныңызды түсінетін басқа адамдармен байланысу және өзіңіздің физикалық және психикалық денсаулығыңызға басымдық беру үшін қадамдар жасау алдағы жолға дайындалуға көмектеседі.