Демікпе – тыныс алу жолдарын тарылтатын қабынуды тудыратын созылмалы ауру. Бұл тыныс алуды қиындатады. Демікпенің жалпы белгілеріне жөтел, ысқырықты сырылдар, кеуде қуысының қысылуы және ентігу жатады.
Әртүрлі тітіркендіргіштер немесе аллергендер астма ұстамасы деп те аталатын астманың өршуін тудыруы мүмкін. Шиеленістер жеңілден өмірге қауіп төндіретінге дейін болуы мүмкін.
Американдық аллергия, астма және иммунология колледжінің мәліметтері бойынша, Құрама Штаттарда шамамен 26,5 миллион адам демікпемен ауырады. Оның ішінде 20,4 миллион ересек және 6,1 миллион бала бар.
Біз олардың төртеуімен жағдайдың оларға қалай әсер ететінін, соның ішінде олар кездескен және еңсерген қиындықтарды білу үшін сөйлестік.
Джойс Брюердің ұлы, Эйдж
Джойс Брюэр – Атланта аймағындағы блогер және MommyTalkShow.com интернет-платформасының жүргізушісі, ол ата-ана тәрбиесінің қуаныштары мен қиындықтары туралы жазады. Басқа тақырыптардың арасында оның әңгімелері астма мен тағамдық аллергияны сипаттады – оның 11 жасар ұлы А.Джейге әсер ететін екі жағдай.
Брюер вирустық инфекциялар оған қатты әсер еткенін байқаған кезде, AJ кішкентай ғана еді.
«Мен суық тию жай ғана суық емес екенін байқадым. Суық ысқырып, жылап жіберді және бұл орташа деңгейден әлдеқайда көп », – деді ол.
Ол оны шұғыл көмекке апарған кезде, олар оған AJ демікпесі болуы мүмкін екенін айтты – бұл диагнозды педиатр растады.
Демікпемен күресу үшін оқу қисығы тік болды, деп еске алды Брюер. AJ мектепті бастағанда қиынырақ болды.
«Бірде оның балабақша жылы аяқталды және ол аптасына 5 күн мектепте болды және басқа микробтарға ұшырады, бұл оның демікпесін басқа деңгейге көтерді», – деді ол.
AJ шамамен 4 жастан 8 жасқа дейін кез келген дерлік респираторлық инфекция демікпенің өршуін тудыруы мүмкін, бұл түнгі тыныс алуды емдеуді қажет етеді. Бұл бүкіл отбасы үшін көптеген кештер мен шаршаған таңға әкелді. AJ мектеп медбикесіне, сондай-ақ оның педиатрына стероидты емдеуге тұрақты сапарлар жасап отырды.
AJ-ның әкесі Антуан Ср. да бала кезінде астмамен ауырған, бірақ симптомдарды соңғы рет көргенде ол жасөспірім болған. 2019 жылғы зерттеулерге сәйкес, демікпе симптомдары жасөспірімдік жастан зардап шеккен балалардың 16-дан 60 пайызына дейін төмендейді.
AJ-тің жеке белгілері соңғы 2 жылда айтарлықтай жақсарды, осы уақыт ішінде ол COVID-19 пандемиясына байланысты жеке оқудан онлайн оқытуға ауысты.
«Менде ұстама немесе кездейсоқ жөтел ұстамады немесе аздап мұрыннан аққаннан басқа мүлде ауырдым», – деді AJ. Оның үйде болған уақытында астма белгілерінің жақсарғаны сонша, оның педиатрының айтуынша, оған күнделікті күтім жасайтын дәрі-дәрмектерді қабылдау қажет емес.
Бұл жақсартулар AJ жеке сабақтарға оралғанда жалғасады ма? Мұны көру керек. Оның отбасы оның демікпесі ремиссияға өтіп, әкесінің астмасы сияқты сол жерде қалады деп үміттенеді.
Анхель Мелендес
Анхель Мелендес те ерте балалық шақта астмамен ауырған. Қазір 27 жаста, ол бұл жағдаймен және оның күнделікті өміріне көптеген әсерлерімен өмір сүруді жалғастыруда.
«Мен өзімді аурухананың баласы деп атаймын», – деді Мелендес Healthline-ға. «Мен ауруханада өстім. Мен демікпе эпизодтары үшін үнемі ауруханада болдым ».
Мелендес – демікпеден зардап шеккен миллиондаған испандықтардың бірі. АҚШ Денсаулық сақтау және халыққа қызмет көрсету департаментінің мәліметі бойынша, испандықтардың демікпеге қарсы жедел жәрдем бөліміне испандық емес ақ нәсілділерге қарағанда екі есе жиі жүгінеді. Испандық балалардың бұл жағдайдан өлу ықтималдығы 40 пайызға жоғары. Демікпе сонымен қатар қара нәсілді американдықтарға, американдық үндістерге және Аляска тұрғындарына пропорционалды түрде әсер етеді.
Мелендестің демікпе триггерлеріне шаң кіреді, оның туған қаласы Эль Пасо, Техас қаласында оны болдырмау қиын. Тозаң, жануарлардың жүні, физикалық жаттығулар және эмоционалдық стресстер де оның белгілерін тудырады.
«Егер мен далаға шығып, желді күн екенін білсем, мен әрқашан бетперде кигенмін. Егер мен жаяу серуендейтін болсам, мен аузым мен мұрнымды жауып тұратын нәрсе киюге тырысамын, сондықтан мен ешқандай тозаң немесе кірмен дем алмаймын», – деді Мелендес.
«Мен әрқашан ауыр жүгіру немесе қиын жорықтар сияқты әрекеттерден аулақ болатынмын, өйткені мен бұл демікпенің өршуін тудыруы мүмкін екенін білдім және адамдар түсінбейді», – деп қосты ол. «’Жақсы көрінесің, жақсы сөйлейсің, сондықтан неге бұл әрекеттерді жасай алмайсың?’ Менің астма маған мүмкіндік бермейді ».
Өмір бойы Мелендес демікпесінен емделуде кедергілерге тап болды. Өсе келе ол тұратын ауданда медицина мамандары жеткіліксіз болды.
«Кейде қол жетімді провайдерлер маған тілдік кедергілерге байланысты немесе астманы қалай емдеу керектігін білмегендіктен маған ең жақсы емді бере алмайды», – деді ол.
Қазір Мелендестің өзі тіркелген респираторлық терапевт болып жұмыс істейді. Ол сонымен қатар Allergy & Asthma Network (AAN) коммерциялық емес ұйымының пациентті қорғаушысы. Оның астмамен жеке тәжірибесі оған демікпеге қарсы білім беру мен қолдауды жақсартуға, соның ішінде испандық қауымдастық мүшелеріне деген терең міндеттемені оятты.
«Мен пациенттер үшін ғана емес, қамқоршылар, отбасы мүшелері және жалпы халық үшін демікпе туралы тереңірек білім алуға ұмтыламын», – деді Мелендес. «Демікпеге қарсы дұрыс білім беру үшін испан тіліндегі нұсқаулар, испандық ақпарат немесе аудармашылар жеткіліксіз, сондықтан кейбір адамдар негізгі тіл емес, ағылшын тілінде демікпе туралы білім алады».
Агого Боккарди
Агого Боккарди – 30 жастағы ғылым мұғалімі, суретші және «Ана сияқты үміт» веб-сайтының авторы. Ол кішкентай ұлы және күйеуімен Нью-Йоркте тұрады.
Боккарди алғаш рет 4 жыл бұрын 20 жастың ортасында болған кезде демікпемен ауырған. Демікпе әдетте балалық шақта пайда болғанымен, ол кез келген жаста дами алады. Демікпе ерлерге қарағанда әйелдерде ересек жаста жиі диагноз қойылады.
Боккарди оның алғашқы демікпе қоздырғышы тозаң болды деп санайды. Ол ескі төңірегінен көшкен кезде оның белгілері жақсарды. Бірақ содан кейін ол Бронкстағы ескі мектепте жұмыс істей бастады және оның белгілері қайта оралды.
«Менің сыныбым өте ескі. Оларда шаң мен тарақандар үйілген 50-ші жылдардағы көптеген кітаптар болды», – деді Боккарди Healthline-ға. «Мен тарақандар демікпенің қоздырғыштарының бірі екенін бұрыннан оқығанмын, сондықтан бұл менің белгілерімді қалпына келтірді деп ойлаймын».
Боккарди демікпесі бірнеше ай бойы өршиді. Ол жөтеліп, ысқырып, дауысын жоғалтатын, бұл оқытуды қиындатады.
«Оқушыларға менің мектепке келетінім күлкілі болды, ал мен тақтаға «бүгін сөйлеспеймін, дауысым жоғалып кетті» деп жазатынмын», – деді ол. «Бұл әзілге айналды».
Боккардидің директоры түсінбеді. Ол оны отырғызып, оның белгілерін түсіндіріп, астма триггері ретінде тарақандардың рөлі туралы ақпаратпен бөлісуі керек еді.
Оның бір оқушысы да демікпемен ауырған және оның сыныбында уақыт өткізген кезде мұрны қанатын.
Директор мәселенің мән-жайын түсіне бастаған соң, мектептің жөндеу жұмысшыларына сыныптағы ескі кітаптарды тазалап, терең тазалық жұмыстарын жүргізуді өтінді.
«Бұл Бронкстағы өте аз қамтамасыз етілген, аз қамтылған мектеп және бізде ресурстар көп емес», – деді Боккарди, «бірақ біз бірге сыныпты тазарта алдық».
Бұл оның симптомдарын азайтуға көмектесті, бірақ бұл мәселені толығымен шешпеді.
Қазір Боккади жұмыстан демалыста. Ол бір күні мұғалімдікке қайта оралғысы келетінін, бірақ бұл мектепке қайта оралу қиын болатынын айтты.
Джулианна адъютант
Джулианна Адъютант – Мэн штатындағы 50 жастағы фельдшер. Ол алғаш рет 8 жыл бұрын астма белгілерін байқаған. «Бұл өте кездейсоқ», – деді адъютант. «Менде ешқашан аллергия немесе өскен кезде мұндай нәрсе болған емес».
Адъютант алғашында астма триггерлерін анықтауға тырысты. Ол бірінен соң бірі емделуге тырысты, бірақ олардың ешқайсысы тұрақты жеңілдік бермеді. Оның белгілері таңертең жүруге, жұмыста жұмыс істеуге және оған маңызды нәрселерді жасауға әсер ете бастады.
«Маған диагноз қойылған жылы асқынулар күн сайын болатын», – деп есіне алды ол. «Мен кем дегенде аптасына бір рет ауруханаға баратынмын. Мен дәрігерлік салада жұмыс істеймін, сондықтан құтқарушыларды алып кету ұят болды ».
Ақырында адъютант бұдан былай жұмыс істей алмайтынын түсінді. Ол 2017 жылдан бастап еңбек демалысын алды. Келесі жылы ол үйленді, содан кейін ол күйеуімен бірге Флоридаға климаттың өзгеруі көмектесуі мүмкін деген үмітпен көшті.
«Мен болашақта не күтіп тұрғанын білмедім. Мен жай ғана осы сәтте өмір сүріп, қолымнан келгеннің бәрін жасадым », – деді ол. «Мен Флоридада шамамен 6 ай болдым, бұл жұмыс істемеді, сондықтан мен Мэнге қайтып келдім және дәрігерлеріммен бірге болдым».
Маманмен болған сапарларының бірінде адъютант қатысушыларды жалдайтын клиникалық сынақ туралы білді. Сынаққа қатысушылар Тезспир (тезепелумаб-экко) биологиялық препаратын қабылдаған. Содан бері ол ауыр астманы емдеуге рұқсат етілген. Адъютант оқуға түсуге шешім қабылдады.
«Мен жақсартуды байқадым, мен бірден дерлік дер едім. 30-60 күннің ішінде мен бұрын қолымнан келмеген істермен айналыстым. Белсенді болу, өрмелеу, серуендеу, маған ұнайтын нәрселермен айналысу. Мен бірте-бірте бұрынғыдай адамға айнала бастадым», – деді адъютант.
Енді артына қарасам, адъютант оның шыдамдылығына қуанады.
«Мен көптеген емдеу әдістерін қолданып көрдім, мен бас тартпау өзім үшін жасай алатын ең үлкен істердің бірі болды деп ойлаймын», – деді ол.
