Көп склероз (MS) – ми мен жұлынға әсер ететін аутоиммунды ауру. Бұл орталық жүйке жүйесінің негізгі компоненттері. Орталық жүйке жүйесі жаяу жүруден бастап күрделі математикалық есептерді шығаруға дейінгі іс-әрекетіміздің барлығын дерлік басқарады.
MS әртүрлі асқынулардың көптеген түрлерінде көрінуі мүмкін. Ол орталық жүйке жүйесіндегі жүйке ұштарының жабындарына әсер етеді. Бұл көру қабілетінің төмендеуіне, қозғалтқыш функциясына, шаншуға және аяқ-қолдардағы ауырсынуға әкелуі мүмкін.
MS қиын жағдай болуы мүмкін, бірақ бұл аурумен ауыратын көптеген адамдар сау және белсенді өмір сүреді. Міне, кейбір атақты адамдар MS-мен өмір сүру туралы не айтады.
1. Джоан Дидион
Джоан Дидион – марапатқа ие болған американдық жазушы және сценарист. Жарқын суреттемелерімен, ирониясымен және ашықтығымен танымал Дидион өзінің диагнозы туралы «Ақ альбомда» жазды. Эссе оның «Бетлехемге қарай қисайған» көркем емес жинағынан алынған. Ол былай деп жазды: «Мен бейтаныс адамға есікті ашып, бейтаныс адам шынымен де пышақ болғанын білудің қандай екенін қатты түсіндім».
Дидионның жұмысы оның жағдайына бейімделу кезінде сезінген белгісіздіктердің арнасы болды. 82 жаста Дидион әлі де жазып жатыр. 2013 жылы президент Обама оны өнер және гуманитарлық ғылымдар ұлттық медалімен марапаттады.
2. Рэйчел Майнер
Рэйчел Майнер – американдық актриса, ол The CW Network сериалындағы “Супертабиғат” фильміндегі Мег Мастерс рөлімен танымал.
Майнер 2013 жылы Даллас комикс конвенциясында өзінің диагнозы туралы айтты. Ол өзінің белгілерін басқаруды жалғастыруда, бірақ 2009 жылы MS физикалық асқынуларына байланысты шоудан кетуге мәжбүр болды. «Физикалық шектеулер мен Мегті немесе жаза алмаймын деп қорқатын кезде болды», – деді ол фан-блогына.
Ол ауруға байланысты шоуды ресми түрде тастамағанын айтса да, ол сіздің шектеулеріңізді білудің және денеңізді тыңдаудың маңыздылығын айтады.
3. Джек Осборн
Британдық рок-жұлдыз Оззи Осборнның ұлы Джек Осборн американдық аудиторияға 2000 жылдардың басында отбасы туралы MTV реалити-шоуында жасөспірім кезінде таныстырылды. Ол 2012 жылы склерозбен ауыратынын жария етті.
Диагноз қойғаннан бері Осборнның ұраны «бейімделу және жеңу». Ол хэштегті пайдаланады #Докмар Twitter-де MS-пен тәжірибесі туралы айту. «Мен MS үшін алғыс айтамын деп ешқашан айтпаймын», – деді ол ашық хатында. «Бірақ мен айтамын, егер MS болмаса, мен өмірімде мені жақсы жаққа өзгерткен қажетті өзгерістерді енгізер ме едім, білмеймін».
4. Клей Уокер
26 жасында кантри музыкасының жұлдызы Клэй Уокер бетінде және аяқтарында шаншу мен дірілдеуден кейін қайталанатын склероз диагнозын алды. Уокер оған алғаш диагноз қойылғаннан кейін күрескенін айтады: «Мен созылмалы ауру диагнозын қоюды тоқтатып, оның орнына ойық іздеуге назар аударуым керек екенін түсіндім».
Ол невропатологпен біраз уақыт жұмыс істеді. Отбасының көмегімен ол өзінің белгілерін жақсырақ басқаруға мүмкіндік беретін күнделікті тәртіпке бейімделді.
Белсенділік Уокердің күнделікті жұмысының маңызды құрамдас бөлігі болып табылады. Ол басқаларды MS-пен оқытуға көмектесетін Band Against MS ұйымын бастады.
5. Энн Ромни
Энн Ромни – саясаткер Митт Ромнидің әйелі. Ол өзінің «Бұл бірге: Менің тарихым» кітабында 1997 жылы оған MS диагнозы қойылған кезде оның өмірі өзгергенін айтты. Содан бері ол өзінің жағдайын анықтауға жол бермеу үшін көп жұмыс істейді.
«Өміріңізде қуаныш табу – тағы бір маңызды компонент», – деді ол PBS-ке берген сұхбатында. «Және басқа нәрсемен айналысып, өзіңізді жоғалту және әрқашан ауруыңыз туралы ойланбау өте маңызды».
6. Джейми-Линн Сиглер
«Сопранос» жұлдызына 2002 жылы небәрі 20 жасында MS диагнозы қойылды. Ол жаңа әйел және ана болғаннан кейін 2016 жылға дейін диагнозын жария етпеді.
Бүгінде Сиглер MS адвокаты болғысы келеді. «Менің ойымша, адамдар кез-келген созылмалы аурумен айналысқанда, сіз өте оқшауланған сезінесіз, өзіңізді жалғыз сезінесіз, адамдар түсінбейтін сияқты сезінесіз», – деді ол сұхбатында. «Мен «түсінемін, мен сені сеземін, сені естимін, сенің басынан өткергеніңді өтемін және түсінемін» дейтін адам болғым келді».
Ол Twitter-де хэштег арқылы жеке тәжірибесімен бөліседі #Өзімді қайта елестетіп көр.
Ол сонымен қатар MS-мен өмір сүретін адамдардың қанағаттанарлық және өнімді өмір сүретінін көрсетуге тырысатын Reimagine Myself науқанында Biogen-пен серіктес болды.
7. Ричард Прайор
Ричард Прайор көптеген сәтті комедиялар үшін шабыт көзі болғаны үшін құрметке ие. Соңғы үш онжылдықта ол барлық уақыттағы ең үлкен комедиялық дауыстардың бірі ретінде кеңінен танылды.
1986 жылы Прайор денсаулығына байланысты зейнеткерлікке шыққанға дейін оның комедиялық мансабын бәсеңдететін MS диагнозын алды. 1993 жылы ол New York Times газетіне былай деді: «… Мен Құдайға, сиқырға және өмірдің құпиясына сенемін, бұл Құдай: «Сіз баяулайсыз. Ендеше немен жүресің күлкілі. Бес алыңыз.’ Міне, мен осылай істеп жатырмын».
Ол 2005 жылы 65 жасында жүрек талмасынан қайтыс болды.
8. Фрейзер С. Робинсон III
Америка Құрама Штаттарының бұрынғы бірінші ханымы және денсаулық және фитнес қорғаушысы Мишель Обаманың әкесі шашыраңқы склерозбен өмір сүрген. 2014 жылғы «Жоғарыққа жету» науқаны кезінде Обама ханым Америка Құрама Штаттарының орта мектептерін аралап, әкесінің MS-пен күресіп жатқанын көргені туралы ашық айтты. «Әкемнің қиналғанын көру, оның күресіп жатқанын көру, күнде оны көру жүрегімді жаралады», – деді ол. Обама ханым әкесін бүгінгі табысқа жету үшін шабыттандырды деп санайды.
9. Гордон Шумер
Гордон Шумер – комедия, актриса және жазушы Эми Шумердің әкесі. Орта жаста MS диагнозын алды. Колин Куинн оны Эми Шумердің 2015 жылғы «Пойыз апаты» дебюттік фильмінде бейнеледі. Шумер әкесінің аурумен күресу туралы жиі сөйлеп, жазады, сондықтан MS қауымдастығы оны маңызды белсенді ретінде таниды. Ол өзінің комедиясына шабыт ретінде әкесінің жақсы әзіл-оспақ сезімін және оның жағдайына қарсы мысқылды айтады. «Мен күлгенді жақсы көремін. Мен үнемі күлкі іздеймін. Менің ойымша, бұл ауру ата-ананың болуымен байланысты нәрсе », – деді ол сұхбатында.
10. «Батыс қанатының» президенті Бартлетт
Голливуд пен БАҚ ұзақ уақыт бойы мүмкіндігі шектеулі адамдарды дәл бейнелеу үшін күресіп келеді. Бірақ ұзақ уақытқа созылған «Батыс қанат» саяси драмасы оны дұрыс шығарған сияқты.
Басты кейіпкер, президент Джозия Бартлетте MS бар. Шоу өзінің өте сәтті саяси мансабын жүргізіп жатқан кездегі қиыншылықтарын сипаттайды. Ұлттық көп склероз қоғамы бағдарламаға ауруды бейнелегені үшін сыйлық берді.
11. Джейсон ДаСилва
Джейсон ДаСилва – американдық деректі суретші және 25 жасында диагноз қойғаннан кейін оның өмірі туралы баяндайтын «Мен жүргенде» деректі фильмінің авторы. ДаСилваның бастапқы прогрессивті склерозы бар. Бастапқы прогрессивті МС-ның басқа түрлерінен айырмашылығы, ремиссия болмайды. Ол өзінің барлық жеңістері мен күрестерін түсіру үшін өз өмірін түсіре бастады, режиссер ретінде жаңа өмірге кірісті. Мүгедектер арбасының пайдаланушысы ретінде ол өзінің платформасын мүгедектік стигмаларын шешу үшін деректі ретінде пайдаланады. Оның жұмысы оған MS қиындықтарымен күресуге көмектеседі. «Мұның бәрі еркіндікте», – деді ол New Mobility-ке. «Мен шығармашылықпен айналысуды немесе бір нәрсені жасауды жалғастыра алсам, менде бәрі жақсы».
