:max_bytes(150000):strip_icc()/GettyImages-1417941240-a44d6ab9dadc428ea225ef2f3bd33308.jpg "Егде жастағы адамдарда түнгі бас айналу: себептері мен емі")
Кристин Ставрос 2006 жылы ішектің қабыну ауруының (IBD) түрі болып табылатын ойық жаралы колит (UC) диагнозын алды. Ол өзінің жағдайын «төбелерден» бөліспесе де, соңында Team Challenge, фитнес және қаражат жинауға қосылды. Крон және колит қорының бөлімшесі.
Онда Ставрос өзі сияқты адамдардың бүкіл тобымен дос болды – барлығы UC немесе Крон ауруымен өмір сүретін. Team Challenge көмегімен ол көптеген жартылай марафондар мен велоспорт жарыстарын аяқтады. Кристин оларға тек өзінің UC саяхатына көмектесу үшін ғана емес, сонымен бірге күйеуінің де көмегіне жүгінеді.
Кристин UC диагнозын алғаннан кейін бес жыл өткен соң, оның күйеуі Пит екеуі де асқазан вирусы деп есептегендіктен ауырып қалды. Бірнеше аптадан кейін ол шамамен 50 фунт жоғалтты, ішектің тесігі пайда болды және бірнеше рет ота жасауға тура келді.
Healthline Кристинмен UC-мен өмір сүру, емделуші кезінде қамқоршы болу, оның жүгіруге және велосипедпен жүруге деген сүйіспеншілігі, қауымдастықтың күші және т.б. туралы әңгімеледі.
Бұл сұхбат қысқа, ұзақ және түсінікті болу үшін өңделген.
Сіз және сіздің күйеуіңіз UC диагнозы арқылы алған ең құнды сабақ қандай болды?
Менің ойымша, екі негізгі нәрсе болды: Біріншісі, әр адамның ауруы әртүрлі. Мен мұны Team Challenge-ге қатысудан білдім. Әр адам үшін әртүрлі триггерлер мен ауырлық дәрежесі бар. Менің ойымша, бұл ішінара неге ем табу қиын.
Бұл адамдар желісін құрудың пайдалы болуының тағы бір себебі – сіз өзіңіз сияқты басқа адамды таба аласыз. Бірақ біздің ауруларымыз әртүрлі болды. Біз спектрдің екі ұшын да бастан өткердік. Жеке өзімнің ауруыма байланысты мен ешқашан мұндай операциялардың барлығын бастан өткерген емеспін. Мен негізінен барлығын бақылауда болдым. Team Challenge-ті бастағаннан кейін шамамен бір жыл өткен соң, менде хабарласып, сөйлесетін адамдар болды, бұл қолдау шынымен көмектесті.
Бастапқыда бұл ауруды және оны қалай емдеу керектігін білеміз деген ой болды. Бірақ содан кейін керісінше болды – біз білетін нәрсе жұмыс істемеді. Бұл менің көзімді ашты, менің жолда немен айналысуым мүмкін. Менің ауруым осы уақытқа дейін жететінін біле отырып, мен енді не күтетінімді білемін. Мен мұны жеңіп, бақытты, сау өмір сүруге болатынын білемін. Бұл туралы ойлау қорқынышты болды, бірақ тәжірибе арқылы өту [with my husband] оны азырақ қорқынышты етті.
Екіншіден, менің күйеуім үшін үлкен көзді ашу қоғамдастықтың біз үшін қаншалықты жиналды. Team Challenge қауымдастығы тез жиналып, бізді қолдады. Олар бізге заттарды ауруханаға жіберді. Бастапқыда Пит периферияда көбірек болды [with my diagnosis]бірақ содан кейін бұл қауымдастықтың қаншалықты маңызды екеніне әсер етті.
«Бұл маған оның менің қамқоршым болғаны үшін жаңа баға берді … Сіз сияқты аурумен ауыратын адамға қамқоршы болу, дегенмен, бұл байланыс шынымен де өзгереді».
– Кристин Ставрос
Күйеуіңізге UC диагнозы қойылғанда, науқастан күтушіге өту тәжірибесі қандай болды?
Дені сау ересек адам ретінде танысып, үйлену таңқаларлық болды, бірақ содан кейін жылдар өткен соң сол созылмалы ауру диагнозы қойылды.
Бұл болған кезде, бастапқыда бұл жай ғана жеңілдеу болды – мен бұл ауруды бұрыннан білемін, мен оны қалай емдеу керектігін білемін деп ойладым, бірақ кейін оның супер атлетикалық адамнан біз оны ауруханаға апарған кездегі күйге жеткенін көргенде. ауруханада бір дәрменсіздік болды.
Ауруханада біз күштірек дәрілер мен энтеральды тамақтану көмектеседі деп үміттенген едік. Бірақ олар бізге оның тесілген ішектері туралы айтқанда, мен ол үшін сабырлы болуым керектігін түсіндім. Содан кейін олар оны операцияға бару үшін бөлмеден шығарған кезде, мен оны жоғалтып алдым.
Мен оның мұндай ауырғанын ешқашан көрген емеспін – мен әрқашан аурумен ауыратынмын. Мен басқа қамқоршылардың өздерін қалай артқа тастайтынын көремін, өйткені мен де солай жасадым. Мен оған назар аударуым керек еді. Мен оның жақсы екеніне көз жеткізу үшін оны осы дағдарыстан шығаруым керек екенін білдім.
Бұл маған қамқоршы болғаны үшін жаңа баға берді. Өзің жақсы көретін жанның басынан сұмдық бастан кешкенін көру қандай. Тек жақсы көретін адамды көріп, оған қамқорлық жасауға тырысу. Сізбен бірдей аурумен ауыратын адамға қамқоршы болу, дегенмен, бұл байланыс шынымен өзгереді.
Бұл мен өз ауруыммен күрескеннен гөрі басқа күшті қажет етеді. Оның басынан өткергені мүлде басқа деңгейде болды.
Физикалық тұрғыдан оның ешнәрсе жасауға күші жетпеді. Операциядан кейін оның қатты ісінуі болды және жүру үшін жаяу жүруге тура келді. Ол психикалық жағынан күшті емес шығар, сондықтан мен оған күш пен жігер беруім керек болды. Мен оған біздің қолымыздан келмейтін сияқты сезілгенде де, оны жеңетінімізді айтуым керек еді. Бұл біраз уақытқа автопилот режимі сияқты болды.
Сіз UC диагнозы қойылғанға дейін жергілікті жүгіру жарыстарына қатыстыңыз, содан кейін бірнеше жылдан кейін Team Challenge-ге қосылдыңыз. Сізге жүгіруді бастауға не көмектесті?
Мен жаяу жүргінші болдым — жергілікті жарыстарда, жартылай марафондарда жүрдім. Мысалы, Кентукки Дербиіне арналған әртүрлі қашықтыққа арналған жарыстар сериясы бар. Мен кушетканы 5К-ге дейін жасауға тырыстым.
Бірақ мен 2010 жылы Team Challenge-ге қосылғанда, жүгірумен айналысу қиындығын қосқым келетінін білдім. Жүгіруді қосу ниеті тек қосымша қиындық болды. Жалпы, қатысу маған қарсы күресіп жатқандай сезінудің бір жолы болды. Қарсы күресудің белсенді әдісі.
Мен оны сол кезде түсінбедім деп ойлаймын, бірақ жүгіруге қосып, көптеген жартылай марафондарға қатысу менің денемнің не істей алатынын көру үшін маған хабарлама болды. Менің ойымша, бұл әлі күнге дейін менімен бірге жүреді.
2016 жылы мен велокомандаға ауыстым. Мен жасаған іс-шара қашықтығы 54 миль болды. Ол кезде бұл мүмкін емес болып көрінетін. Бірақ содан кейін мен мұны орындадым, сондықтан бірнеше жылдан кейін мен бір ғасыр жасадым – 100 миль! Мен бұл денемен не істей алатыным әлі күнге дейін мені таң қалдырады.
Бірақ егер сіз менен нақты бір нәрсеге жаттығусыз менің тамаша қашықтығым қандай деп сұрасаңыз, бұл 30 мильді велосипедпен жүру болар еді.
Бұл Team Challenge-де маған ұнайтын нәрселердің бірі – көптеген қатысушылар пациенттер. Бұл аурумен күресуде не істей алатынымызды көру таңқаларлық. Қатысатындардың барлығымен ортақ нәрселерім көп.
Мен денеме айтамын, сіз маған шабуыл жасай аласыз, бірақ сіз маған бұл нәрселерді істеуге кедергі емессіз!
Team Challenge үшін қаражат жинау үшін тарихыңызбен бөлісуді қалай шештіңіз? Оқиғаңызды кеңірек аудиториямен бөлісер алдында қандай да бір «бала қадамдарын» жасадыңыз ба?
Бұл мен шатырдың төбесінен бөлісетін нәрсе емес еді. Бұл білу қажет негізде болды. Мен оны шынымен балақай қадам басқан жоқпын. Тіркелгеннен кейін бірнеше апта күттім, бірақ мұны өз бетімше жасай алмайтынымды білдім. Сол кезде мен өзімді электрондық пошта мен Facebook хабарламаларын жіберуге мәжбүр еттім. Бұл жай ғана менің оқиғаммен бөлісу болды.
Нападан Сономаға дейінгі жартылай марафон менің Team Challenge бойынша бірінші оқиға болды. Олар велоспорт пен триатлонды қосты, енді сіз «Қызғылт сарыда жарыса» аласыз. [Team Challenge colors are orange and blue] кез келген қашықтықта және командалық іс-шара ретінде емес, өз бетіңізше ақша жинаңыз. Мен фандрейзинг мақсатыма өте жылдам уақыт ішінде жеттім.
Мен алған кері байланыс өте керемет болды – мен IBD бар немесе оған қандай да бір жолмен әсер еткен көптеген адамдарды таптым. Мен шіркеуде 20 жылдан астам уақыт бойы онымен ауырған адам, әріптестер және т.б. туралы білдім.
Сіз бұл туралы білгенде адамдар өшіріледі деп қорқасыз, бірақ оның орнына адамдар маған сұрақтар қояды. Содан кейін, менің бар әлеуметтік шеңберімнен тыс, мен көбірек адамдарда мұндай жағдайлар бар екенін білдім. Мысалы, егер біздің топ Team Challenge оқиғасының бастапқы сызығында болса, біреу біздің жейделерді байқап, келіп не болып жатқанын сұрауы мүмкін.
Біз қазір отбасы сияқты керемет достар тауып қана қоймай, егер мен басқа біреуге көмектесуді жалғастыра алсам, біреу дәрігерге хабарласудан немесе барудан қорықты, мысалы, бұл олардың әлемін Crohn’s & & amp; Colitis Foundation және Team Challenge. Тіркелгеніме өте риза болдым — жазылу туралы шешім қабылдауыма бір жыл қажет болды. Ақырында мен жай ғана айттым, мұны істе және онымен біт! Мен бір оқиғаны жасадым, ал қазір, 13 жыл өткеннен кейін, мен оны әлі де жасаймын.
Сізді алда не күтіп тұр?
Мен келесі велоспорт жарысыма дайындалып жатырмын. Бұл метрикалық ғасыр [100 kilometers, or 62 miles] тамызда Вирджиния штатының Рестон қаласында. Жақында Ахиллес алған жарақатымнан кейін велосипедіме оралу керемет. Мен қаражат жинаудың минимумына жеттім, бірақ мен оны әлі де алға жылжытып жатырмын.
Пациенттер мен қамқоршыларды зерттеуге және қолдауға ақша табуға көмектесу және бір күні емделу үшін қолымнан келгенше күресуді жалғастыру мен үшін маңызды. Сондай-ақ, шынымен де керемет 15-жылдық Team Challenge медалі бар [for the group’s 15th anniversary] бұл мен тапқым келеді.
Ескерту: Сіз Кристиннің қайырымдылық акциясына осы жерден садақа бере аласыз.
Кристин Ставрос күйеуі Питпен бірге Кентукки штатының Луисвилл қаласында тұрады. 2006 жылы оған ойық жаралы колит диагнозы қойылды, ал Питке тек 5 жылдан кейін UC диагнозы қойылды. Ол 2010 жылдан бері 15 іс-шараны аяқтап, 46 000 доллардан астам қаражат жинап, 2010 жылдан бері Team Challenge шыдамдылық жарысы бойынша фандрайзинг бөлімшесі арқылы Crohn’s & Colitis Foundation-қа белсенді түрде қатысып келеді. Кристин қазір тамыз айында өтетін Reston Bike Club Century атты он алтыншы Team Challenge шарасына жаттығып жатыр. Ол велосипедпен жүрмегенде немесе UC және Crohn пациенттері үшін хабардар болу мен қолдауды арттыруды жақтаған кезде, Кристин қоғамдық театрларды, концерттерге баруды ұнатады, кейде бурбон спирт зауытында қаржы бақылаушысы ретінде бос жұмыс күнінен кейін диванға жайғасады. және Hallmark фильмін көру.
