Егер сіздің жақын адамыңызда гемофилия А болса, онда VIII ұю факторы деп аталатын ақуыз жетіспейді. Бұл олардың жарақат алған кезде шамадан тыс қан кетуге бейім болуы мүмкін екенін немесе ескертусіз немесе түсіндірместен қан кете бастауы мүмкін екенін білдіреді.
Дүниежүзілік гемофилия федерациясының бағалауы бойынша, 10 000 адамның 1-і гемофилия А ауруымен туылады. Бұл қан ауруы сирек кездесетініне қарамастан, сіздің сүйікті адамыңыз жалғыз емес екенін түсіну маңызды. Олар сондай-ақ өздеріне және олардың жағдайына қамқорлық жасайтын адамдары бар бақытты.
Төменде А гемофилиясымен ауыратын жақын адамыңызға қолдау көрсетудің ең жақсы тәсілдерінің кейбірі берілген.
1. Қауіпсіз әрекеттерді ынталандыру
Жақын адамыңызда гемофилия А болса, белгілі бір әрекеттер кезінде олардың қауіпсіздігі туралы алаңдау өте түсінікті. Кейбір жаттығулар, мысалы, жанаспалы спорт түрлері, орын алуы мүмкін ауыр қан кету түрлерін ескере отырып, аса қауіпті болып саналады. Сіз оларға барлық әрекеттерден бас тартуға кеңес беруіңіз мүмкін, бірақ бұл олардың физикалық және эмоционалдық әл-ауқатына теріс әсер етуі мүмкін.
Байланыстағы спорт түрлері мен бас жарақаты қаупі бар іс-шаралар ұсынылмағанымен, Дүниежүзілік Гемофилия Федерациясы жаяу жүру, жүзу және велосипедпен жүру әдетте қауіпсіз екенін айтады. Барлық спорт түрлеріне тыйым салудың орнына, жақын адамыңызға қан кету эпизодтарынан өзін қорғау жолдарын анықтауға көмектесіңіз. А гемофилиясының ауырлығына байланысты олар белгілі бір сақтық шараларын қабылдауы қажет болуы мүмкін. Оларға қорғаныс құралдары қажет пе? Оларға десмопрессин (DDAVP) инъекциясын қабылдау керек пе немесе белсенділік алдында инфузия қажет пе? Сүйікті адамыңызға қауіпсіз түрде ләззат алатын іс-әрекеттерге кедергі келтірместен қолдау көрсету үшін сол жерде болыңыз.
2. Мұз пакеттері мен бинттерді қолыңызда ұстаңыз
Қауіптілігі жоғары әрекеттер кезінде жақын адамыңызға сақтық шараларын қабылдауға көмектесудің бір жолы – дәрі-дәрмекті қамтитын алғашқы медициналық көмек қобдишасының болуы. Таңғыштар қан кетуді баяулату немесе тоқтату үшін қысым жасағаннан кейін кішкене кесінді немесе сызаттарды жабу үшін өте қолайлы. Сондай-ақ, бөртпелерді емдеу және көгерудің алдын алу үшін қолыңызда мұз пакеттері болуы мүмкін.
3. Қол ұшын созыңыз (сөзбе-сөз!)
А гемофилиясын кесу үшін таңғыш пен құшақтаудан көп нәрсе қажет. Сіздің сүйікті адамыңыздың қан кетуді тоқтату үшін қажетті ұю қабілеті табиғи түрде болмағандықтан, оған қосымша көмек қажет болады. Сіз жараны дәкемен басу арқылы көмектесе аласыз (бұл әсіресе дененің жету қиын жерлерінде пайдалы). Қан кету басылғаннан кейін, жараны қорғау үшін аймаққа таңғыш жағыңыз. Егер қан тоқтамаса, жақын адамыңызды жедел жәрдем бөлмесіне апарыңыз және оның дәрігерін шақырыңыз.
4. Дәрілерді енгізуге көмектесіңіз
Көптеген инфузиялар кеңседе жасалса да, ауыр гемофилия А бар кейбір адамдарға оларды үйде жүргізу қажет болуы мүмкін. Егер сіздің жақын адамыңыздың жағдайы жеңілірек болса, төтенше жағдайда немесе алдын алу шарасы ретінде олар әлі де DDAVP-ны өздігінен қабылдауы қажет болуы мүмкін. Жақын адамыңызға көмек қажет болған жағдайда бұл дәрі-дәрмектерді қалай енгізу керектігін біліңіз. Дәрігерден кеңес сұраңыз немесе тіпті жақын адамыңыздың мүмкіндігі бар-жоғын көрсетуге мүмкіндік беріңіз.
5. Жүргізуші болыңыз
Тұрақты тексерулер, емдеу тағайындаулары және физиотерапия арасында сіздің сүйікті адамыңыз көлік жүргізуден шаршаған болуы мүмкін. Сіз мүмкіндігінше оларды кездесулеріне апаруды ұсына аласыз. Бұл сіздің сүйікті адамыңызға энергиясын үнемдеуге көмектеседі, осылайша ол ең маңызды нәрсеге назар аудара алады: сауығып кету. Сонымен қатар, егер олардың тізе және тобық буындарынан көп қан кетсе, көлік жүргізу өте қиын болуы мүмкін.
6. Хабардар болыңыз
А гемофилиясымен өмір сүру өте қиын, ал сіздің жақын адамыңыз оның жағдайына қарағанда емдеу мен алдын алуға көбірек көңіл бөлуі мүмкін. Сіз олардың зерттеушісі болу арқылы көмектесе аласыз: олардың дәрігерімен талқылауға болатын жаңа емдеу әдістері бар ма? Бұл емдеудің қандай жанама әсерлері бар? Сіздің сүйікті адамыңыз қабылдап жатқан дәрі-дәрмек қажетінше жұмыс істей ме? Қандай да бір клиникалық сынақтар жүріп жатыр ма?
Сондай-ақ, сіз өзіңіздің сүйікті адамыңызға дәрігердің қабылдауына бару арқылы көмектесе аласыз. Жазбалар алуды және эмоционалды қолдау көрсетуді ұсыныңыз. Сіздің сүйікті адамыңыз сізге назар аударған кезде олардың шегін білуге мүмкіндік береді.
Гемофилия А – бұл өмір бойы емделмейтін ауру. Сіз моральдық және медициналық қолдау көрсету арқылы сүйіктіңіздің өмір сүру сапасын жақсартуға көмектесе аласыз. Дұрыс күтім қалыпты өмір сүруді қамтамасыз етуге көмектеседі. Осылайша, сіз өзіңіздің сүйікті адамыңыздың жағдайына қарсы дәрменсіз сезінуіңіз мүмкін, бірақ сіз ойлағаннан әлдеқайда көп нәрсені істеп жатқан шығарсыз.
Бұл мақаланы испан тілінде оқыңыз.