Жұлын бұлшықет атрофиясы (SMA) кейде «жалпы» сирек кездесетін ауру ретінде сипатталады. Бұл сирек болса да, зерттеу мен емдеуді дамытуға, сондай-ақ бүкіл әлемде SMA ұйымдарын құруға шабыт беретін SMA-мен өмір сүретін адамдар жеткілікті екенін білдіреді.
Бұл сондай-ақ, егер сізде мұндай жағдай болса, сізде әлі де кез-келген басқа адам кездеспеуі мүмкін. SMA бар басқа адамдармен идеялар мен тәжірибе алмасу сізді аз оқшауланған сезінуге және саяхатыңызды көбірек бақылауға көмектесуі мүмкін. Сіздің келуіңізді күтіп тұрған өркендеп келе жатқан SMA қауымдастығы бар.
Форумдар мен әлеуметтік қауымдастықтар
SMA-ға назар аударатын онлайн форумдар мен әлеуметтік қауымдастықтарды зерттеуді бастаңыз:
SMA News Today талқылау форумы
Өміріне SMA әсер ететін басқалармен бөлісу және олардан үйрену үшін SMA News Today талқылау форумдарын шолыңыз немесе қосылыңыз. Талқылау тақырыптары терапия жаңалықтары, колледжге бару, жасөспірімдер және Спинраза сияқты әртүрлі тақырыптық салаларға бөлінеді. Жұмысты бастау үшін тіркеліп, профиль жасаңыз.
Facebook SMA қауымдастықтары
Егер сіз Facebook-те кез келген уақыт өткізген болсаңыз, оның қандай күшті желі құралы екенін білесіз. Cure SMA Facebook беті – бұл жазбаларды шолуға және түсініктемелерде басқа оқырмандармен өзара әрекеттесуге болатын бір мысал. Жұлын бұлшықет атрофиясы (SMA) үшін Spinraza ақпараты, SMA медициналық жабдықтары мен жабдықтау алмасуы және омыртқа бұлшықеттерінің атрофиясын қолдау тобы сияқты кейбір SMA Facebook топтарын іздеңіз және оларға қосылыңыз. Топтардың көпшілігі мүшелердің құпиялылығын қорғау үшін жабылған және әкімшілер қосылу алдында өзіңізді таныстыруды қалауы мүмкін.
SMA блогерлері
Мұнда онлайн режимінде SMA туралы тәжірибелерімен бөлісетін бірнеше блогерлер мен әлеуметтік медиа гурулары берілген. Бір сәт олардың жұмыстарын қарап, шабыт алыңыз. Мүмкін бір күні сіз тұрақты Twitter арнасын жасауды, Instagram-да қатысуды немесе өз блогыңызды құруды шешесіз.
Алиса К. Сильва
6 айға толғанға дейін 1 типті SMA диагнозы қойылған Алисса өзінің екінші туған күніне дейін оның күйіне көнетіндігі туралы дәрігерлердің болжамын жоққа шығарды. Оның басқа идеялары болды және оның орнына өсіп, колледжге барды. Ол қазір филантроп, әлеуметтік медиа кеңесшісі және блогер. Алисса 2013 жылдан бері өзінің веб-сайтында SMA-мен өмірін бөлісіп келеді, «Таңғалуға батыл болу» деректі фильмінде көрсетіледі және SMA-ны емдеуге жол ашуға бағытталған Working On Walking қорын құрды. Сондай-ақ, Алиссаны Instagram және Twitter.
Айна Фархана
Графикалық дизайнер Айна Фархананың графикалық дизайн дәрежесі бар, дамып келе жатқан дизайн бизнесі және бір күні өзінің графикалық дизайн студиясына ие болу үміті бар. Ол сонымен қатар SMA-ға ие және өзінің жеке Instagram аккаунтында тарихын жазады, сонымен қатар дизайн бизнесі үшін біреуін басқарады. Ол ЮНИСЕФ-тің #thisability Makeathon 2017 байқауында сөмкелерді ұйымдастырушы дизайны үшін, мүгедектер арбасындағы пайдаланушылар кездесетін заттарды тасымалдау мәселелеріне инновациялық шешім ретінде таңдалды.
Майкл Морале
Далластың Техас штатының тумасы Майкл Морале бала кезінде бұлшықет дистрофиясы диагнозымен ауырады және 33 жасында ол SMA 3 типті дұрыс диагнозын алды. Ол бизнес және басқару дәрежесін алып, білімін аяқтады. 2010 жылы тұрақты мүгедектікке кеткенге дейін мұғалімдік мансап. Майкл жұмыс істейді Twitter, онда ол өзінің SMA емдеу тарихын жазбалармен және фотосуреттермен бөліседі. Оның Instagram аккаунтында физиотерапияны, диетаны өзгертуді және FDA мақұлдаған алғашқы SMA емі Spinraza-ны қамтитын еміне қатысты бейнелер мен фотосуреттер бар. Оның тарихы туралы көбірек білу үшін оның YouTube арнасына жазылыңыз.
Тоби Милдон
SMA-мен өмір сүру Тоби Милдонның ықпалды мансабын тоқтатқан жоқ. Әртүрлілік және инклюзия бойынша кеңесші ретінде ол компанияларға жұмыс күшіне қосылуды арттыру мақсатына жетуге көмектеседі. Ол да жемісті Twitter пайдаланушы, сонымен қатар TripAdvisor сайтында арнайы мүмкіндіктерді тексеруші.
Стелла Адель Бартлетт
2 типті SMA диагнозы қойылған Сара ана, әке Майлз, ағасы Оливер және Стелла басқаратын Стелла командасымен байланысыңыз. Оның отбасы өз блогында оның SMA саяхатын сипаттайды. Олар Стеллаға толыққанды өмір сүруге көмектесу және басқалардың SMA туралы хабардарлығын арттыру үшін күресте өздерінің жеңістері мен күрестерін бөліседі. Отбасының қол жетімді үй жөндеу жұмыстары, соның ішінде лифт, бейне арқылы бөліседі, Стелла өзі жобаны қызықты түрде сипаттайды. Сондай-ақ отбасының Колумбусқа саяхаты туралы әңгіме бар, онда Стелла өзінің көмекші иті Кампермен сәйкес келді.
Алып кету
Егер сізде SMA болса, өзіңізді оқшауланған сезінетін және тәжірибеңізбен бөлісетін басқалармен байланысқыңыз келетін кездер болуы мүмкін. Интернет географиялық кедергілерді жояды және әлемдік SMA қауымдастығының бөлігі болуға мүмкіндік береді. Көбірек білуге, басқалармен байланысуға және тәжірибеңізбен бөлісуге уақыт бөліңіз. Өз тарихыңызбен бөлісу арқылы кімнің өмірін қозғайтыныңызды ешқашан білмейсіз.
